Начиная с 2008 года второе апреля объявлено всемирным днем распространения информации о заболевании аутизмом. В России об этом недуге знают очень мало, хотя число страдающих им детей растет. "Лента.ру" расспросила Дуню Смирнову, создающую фонд помощи аутистам, что это за болезнь и есть ли в стране возможность как-то помочь детям и интегрировать их в общество.
Смирнова занимается вопросами аутизма давно. Несколько лет назад она была вынуждена закрыть свой блог, так как после публикации поста об отказе руководства театра "Буфф" пустить на спектакль девочку-аутистку, на страницу начали сыпаться угрозы и оскорбительные комментарии. Сейчас Смирнова вместе с журналисткой Катей Мень, режиссером Любовью Аркус и галеристкой Ириной Меглинской создают фонд помощи аутистам и их родителям.
"Лента.ру": Давайте начнем с общего вопроса. Что вообще такое аутизм? Кого называют словом "аутисты"?
Дуня Смирнова: Я не медик и не психолог, поэтому этот вопрос, наверно, лучше адресовать не мне - я могу ответить только в общем. Аутизм - сложное заболевание, характеризующееся довольно сложными повреждениями. Кроме того, существует такое понятие, как аутистический спектр, включающий очень много подвидов этого заболевания.
Наблюдая за аутистами, находящимися на одном конце этого спектра, вы никогда не заметите, что они больны. Аутисты с другого конца спектра будут вам казаться людьми с серьезнейшими повреждениями интеллекта - таких раньше было принято называть "дефективными". Хотя они ни в какой мере не дефективные.
Зачастую люди полагают, что аутисты - умалишенные или, по крайней мере, умственно неполноценные. Это так?
Если считать 20 процентов сотрудников компании "Майкрософт", примерно половину Силиконовой долины, Вуди Аллена и математика Перельмана умалишенными, то, да, они умалишенные. У всех этих людей диагноз "аутизм".
Скажите, а существует ли статистика соотношения аутистов к нейротипическим детям (детям, не относящимся к аутическому спектру)?
Такая статистика существует, совсем точных цифр я не помню, но порядок – шесть детей на тысячу. Дело в том, что вам никто не возьмется эту статистику назвать, потому что она растет во всем мире, и растет в геометрической прогрессии.
С чем связано увеличение числа детей-аутистов?
Существует масса теорий и объяснений. Это связано и с экологией, это связано и с препаратами, которые мы получаем в раннем детстве. Одна из теорий связывает возникновение аутизма с прививками, которые делают детям.
Как рано у детей проявляется аутизм?
Никто не рождается с диагностированным аутизмом - рождаются дети как дети. И в определенный момент ребенок, который абсолютно нормально развивался, сел в полгода, в год пошел, в полтора года заговорил, может вдруг в два года начать терять все эти навыки. И вот такой регресс как раз свидетельствует об аутизме. Если ребенок шел-шел по нейротипическому пути развития, а потом свернул на аутистический, его нужно вернуть обратно на нейротипический путь. И чем раньше диагностирован аутизм, тем раньше можно его купировать и адаптировать ребенка к социальной среде.
Представим, что ребенку диагностировали аутизм в два года - тогда, если родители вовремя спохватятся, если они достаточно информированы, чтобы понять, заметить, найти правильных специалистов, провести правильные анализы, правильные тесты и так далее - то к школе ребенок уже будет полностью социализирован.
То есть у него пропадут симптомы?
Нет, он не перестанет быть аутистом, но он будет социализирован. У него останутся элементы аутичного поведения, но они будут в чрезвычайно легкой форме, никак не обременительно для нашего дикарского социума, который видит во всем патологию. А если родители заметят, что что-то не так, в шесть-семь лет, то пока они будут возвращаться назад, в ту точку, в которой началось аутичное развитие, его сверстники уйдут вперед и ребенок будет бесконечно их догонять.
На что именно должны обращать внимание родители? Ведь большинство из них даже не знают, когда им нужно начинать волноваться.
Родителям нужно отмечать, когда появилась и как развивается речь, как легко ребенок вступает в контакт глаза-в-глаза с другим человеком, как развивается его моторика, нет ли в ней цикличности - то есть не любит ли он раскачиваться, бесконечно повторять одно и то же движение. Раскачивание можно рассматривать как тревожный симптом, когда оно вдруг начинается в полтора-два года.
Скажите, пожалуйста, что у аутистов с эмоциями? Они способны чувствовать так же, как другие люди, и сопереживать другим людям?
Да, способны, просто этим надо заниматься. Неправильно думать, что аутисты бесчувственны - напротив, они слишком чувствительны. Они не могут сопереживать, потому что не могут понять, кому именно сопереживать. Аутисты не знают, нужно ли сопереживать разбитой чашке, сломанной двери, плачущему человеку или шелестящей листве. Для них все это единый мир. Дело в том, что у аутистов проблема с собственным "я" - они не понимают его границ, не понимают, как их идентифицируют те, кто их любит. Сами они могут не узнать вас и впасть в абсолютнейшую панику, если вчера вы были с распущенными волосами, а сегодня с хвостом. Но их можно этому научить - даже взрослых.
Любовь Аркус сняла фильм "Антон тут рядом" о юноше по имени Антон Харитонов. Когда она четыре года назад с ним познакомилась, Антон не говорил, не умел плакать и не улыбался. Сейчас ему 24 года, он разговаривает, плачет, смеется, ходит с отцом за водой, рубит дрова, готовит суп. Это все в них есть, просто этим надо заниматься.
Существует расхожий стереотип, что аутизм часто сопровождается одаренностью - по принципу, что переразвитость одной черты ведет к недоразвитости другой. Это действительно так?
Так бывает, но абсолютно не обязательно каждый аутист будет считать, как Рэймонд Бэббит из "Человека дождя", снимать кино, как Вуди Аллен, или играть на фортепиано, как Евгений Кисин. Это абсолютно обывательское представление.
И так же неправильно предполагать, что аутист не видит, не слышит и не понимает. Вот мы сейчас с вами разговариваем, и я слышу клацанье клавиш компьютера, но я "отключаю" этот звук, поскольку он не важен, а важен наш с вами разговор. А для аутиста стук клавиш воспринимается как грохот, который его травмирует. Потому что он не знает, что важнее - этот грохот или разговор. Но это не значит, что он не слышит нашего с вами разговора: прекрасно слышит.
Каково приходится родителям аутистов и что делается у нас и на Западе, чтобы как-то облегчить им существование?
У нас им не помогают никак. Родители аутистов - те из них, кто осознал аутизм своего ребенка и стал им заниматься, а не сдал в интернат - это абсолютно героические, святые люди. Да и те, кто сдает в интернат, не виноваты: они просто не знают, что этого делать нельзя. Им просто никто не сказал.
То есть рождение в семье ребенка-аутиста означает полную смену образа жизни для его родителей?
У нас - да, на Западе - нет. Там нет такой большой разницы, родился аутист или нейротипический ребенок. Просто с аутистом надо больше заниматься, и занятия должны быть по-другому построены. Практически все аутисты, дожившие до взрослого возраста, умеют читать, писать и так далее. Но когда они учатся, например, читать, то учатся не буквами и слогами, а словами. Специальные программы для обучения родителей давно разработаны, их не нужно заново изобретать, нужно просто перенести на нашу почву.
Как рассматривают аутизм люди, которые с ним связаны профессионально? Это все-таки болезнь или вариант нормы?
Конечно, это болезнь. Все домыслы о том, что аутизм - вариант нормы, это обывательские разговоры. Но есть болезни, с которыми люди живут и работают. Предположим, у человека хроническое воспаление желчного пузыря. Означает ли это, что его надо закрывать в интернате и не пускать к людям? Изолировать аутистов, как это делается у нас, - очень жестоко по-человечески.
Скажите, пожалуйста, а как вообще обстоят дела с диагностикой аутизма в России?
У нас все очень плохо с диагностикой, очень плохо со специалистами. Долгое время в России вообще не был признан диагноз "аутизм" - детям ставили шизофрению. Соответственно, они попадали в психоневрологические интернаты и их начинали колоть нейролептиками, от которых они превращались в овощи. И что самое ужасное - обколотых аутистов вылечить уже нельзя никак и никогда, разве что чуть-чуть помочь.
А когда эта ситуация изменилась и аутизм в России стали признавать как отдельное заболевание?
Года два назад. Но вы не думайте, что ситуация так уж сильно изменилась: поскольку в России толком нет соответствующего обучения, то в аутисты стали записывать всех подряд. Сплошь и рядом происходят истории, когда ребенку ставят аутизм и начинают его адаптировать как аутиста, а в семь лет выясняется, что он просто глухой, что он ничего не слышит, понимаете?
Кроме того, у нас признали только диагноз "детский аутизм". Это означает, что в 18 лет диагноз снимается, опять ставится шизофрения и человеку выдается путевка в психоневрологический интернат. И там ему колют те же самые аминазин и галоперидол. Возможно, в Москве и Петербурге их сейчас не колют, а в Мурманске и Анадыре колют, и еще как.
Выходит, что после 18 лет жизнь аутиста в России оказывается полностью перечеркнута?
Абсолютно.
А как работают с детьми-аутистами на Западе?
На Западе действует огромная государственная программа. Там давным-давно поняли масштаб проблемы, давным-давно знают и видят, что количество аутистов растет. На Западе запущены медицинские программы, используются всевозможные терапии, там аутисты вполне нормально работают! В каком-нибудь Пентагоне принята целая программа финансирования аутистов - детей сотрудников Пентагона. Выделяются огромные деньги на социальных работников, которые сопровождают детей, потому что родителям нужно работать, им нужно иногда ходить в театр, в ресторан.
Где учатся дети-аутисты на Западе?
На Западе давным-давно практикуется инклюзивное образование. То есть там инвалиды, люди с какими-то нарушениями, учатся вместе с обычными детьми. Такой подход, вообще-то, принят во всем цивилизованном мире, потому что это полезно обеим сторонам.
А что у нас?
А у нас ничего нет, ни одного класса для аутистов. Их отправляют в школы для умственно отсталых, в которых они не могут учиться. При этом в России есть школы, которые готовы создавать инклюзивные классы. Но в массе это не работает, потому что нет государственной программы по работе с аутистами.
У нас нет даже единой информационной площадки, куда стекалась бы вся информация об аутизме в России, о специалистах, о местах, где можно получить помощь. Более того, в каком-нибудь Южно-Сахалинске родители живут с детьми-аутистами, даже не подозревая, что они аутисты, а считая, что у них ребенок-дебил.
Какие жизненные перспективы есть у аутистов с высокой социальной адаптацией на Западе?
Абсолютно любые. Например, знаменитая специалистка по аутизму Ирис Йоханссон из Швеции сама является аутисткой. Она возглавляет целую научную группу, у нее выходят книги, она читает лекции (здесь можно прочитать одну из книг Йохансон о ее детстве). Вуди Аллен вот кино снимает.
Перспективы зависят от того, в какой части аутистического спектра человек находится. Даже глубокие аутисты, которым трудно поставить чайник, могут, сидя у себя дома, сочинять программы, писать книги и так далее. И они все это делают. А у нас аутистов начинают колоть нейролептиками и превращают их в цветочки.
Скажите, а как относятся к аутистам люди на Западе и у нас?
На Западе к аутистам относятся чуть ли не с умилением. Если кто-то говорит, что у него ребенок аутист, его бросаются обнимать, целовать и так далее. Потому что аутисты - это в определенном смысле метафора нас всех, метафора абсолютно незамутненной человеческой души, которая не способна к компромиссу с социумом. Душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости и так далее - вот что такое аутист.
То есть получается, что аутисты не понимают социальных условностей?
Конечно. Их надо обучать выражать эти эмоции, связывать субъект и объект так далее. У них нарушены эти связи. Но все дело в том, что мы думаем о том, как адаптировать аутистов к социуму, но ни на секунду не задумываемся, что, вообще-то, мы должны адаптировать социум для них. И, прежде всего, для этого необходимо информировать людей, чтобы они не шарахались от аутистов и не боялись их.
Что, по вашему мнению, необходимо сделать России, чтобы наладить адекватную работу с аутистами?
Необходимо запустить большую здравоохранительную программу, которая будет включать и создание научно-исследовательского института, и приглашение сюда крупных западных специалистов, которые будут обучать психологов. Необходимо создавать и поддерживать диагностические лаборатории, где проводят анализы - они требуют довольно много денег. Кроме того, нужно переводить множество литературы и готовить социальных работников, которые смогут работать с аутистами.
Может быть, имеет смысл как-то дополнительно стимулировать врачей, чтобы они работали с тяжелыми аутистами, а не отказывались от них?
А что, врачи вообще идут в эту профессию, чтобы работать с легкими больными? Давайте, что ли, давать дотации хирургам за то, что они делают не только операцию по удалению аппендицита, но и коронарное шунтирование? Очень многие врачи-психологи и психотерапевты мечтают работать с аутизмом. Это не они отправляют аутистов в интернаты, а врачи из поликлиник, которых врачами можно назвать очень условно. Есть замечательные врачи - энтузиасты, подвижники, которые не просто хотят этим заниматься, которые за свои деньги ездят на западные конференции, покупают книжки, пытаются их как-то коряво переводить, потому что на русском языке ничего этого не издано.
Скажите, пожалуйста, вот вы вместе с Катей Мень, Любовью Аркус и Ириной Меглинской открываете фонд помощи больным аутизмом. Чем он будет заниматься?
Первое, что мы хотим сделать, - это не фонд, а интернет-портал, организованный таким образом, чтобы туда попадала вообще вся ценная информация об аутизме, которая есть на русском языке. Там, естественно, будет экспертиза, будут форумы по самым наболевшим вопросам и так далее
Собственно фонд будет заниматься сбором денег и финансированием различных программ, связанных с аутизмом. Для того чтобы принять ту самую государственную программу по аутизму, нужно не просто провести в Государственной Думе слушания, а нужно подготовить огромное количество документов, провести юридическую экспертизу, медицинскую экспертизу того, что предстоит сделать.
Кроме этого, фонд будет сотрудничать с несколькими юридическими службами по всей стране и создавать свою собственную службу. Эти службы должны сопровождать родителей аутистов, предоставлять им юридическую помощь, чтобы они добивались защиты прав своих детей.