«Мой ребенок медленно умирает» Отец отдаст свою почку сыну, но без дорогих лекарств она не приживется. Нужна ваша помощь

В июле Артуру Уварову из села Осиново, что в Татарстане, исполнится два года. У мальчика с самого рождения не работают обе почки. Их функции выполняет гемодиализ — специальная процедура очищения крови, которую Артуру проводят три раза в неделю. Без этого он умрет от токсинов, скопившихся в организме. Спасти жизнь ребенку может пересадка донорской почки. Свою почку отдаст ребенку отец, но чтобы она прижилась и прослужила как можно дольше, еще необходимы очень дорогие лекарства, которые не оплачивает российское здравоохранение. Родители Артура не в силах собрать деньги на их приобретение.

Диагноз «двусторонняя гипоплазия почек» малышу поставили на четвертые сутки жизни. Врачи сказали, что во всем виновата ротавирусная инфекция, которую Анна, его мама, бессимптомно перенесла в начале беременности.

— Болели муж и дочь, а я чувствовала себя прекрасно, — вспоминает Анна. — Оказалось, что весь удар принял на себя еще не родившийся сын. Сразу после его рождения врачи обнаружили, что почки у малыша патологически малого размера, а сам он начал страшно отекать. В казанском роддоме Артуру вынесли неутешительный приговор.

«Спасти вашего ребенка может только пересадка почки, но для этого ему надо набрать 13 килограммов веса, — говорили врачи. — А с такими почками дети до этого веса просто не доживают».

Через десять дней Артура перевезли в отделение реанимации Детской республиканской больницы (Казань) и установили брюшной катетер для перитонеального диализа — очищения крови от токсинов.

Шесть месяцев Артур провел в реанимации. Его кормили через зонд, малыш был очень слабый.

«В пять месяцев дети уже сидят, переворачиваются и пытаются ползать. А ваш даже голову не может удерживать. Если он проживет еще месяц — будет чудо», — говорили врачи, но Аня как раз и надеялась на чудо.

И чудо произошло: малыш окреп, начал держать голову и даже пытался перевернуться.

Артура перевели в отделение нефрологии. Анна училась устанавливать зонд для кормления и самостоятельно проводить процедуру диализа. Она мечтала поскорее покинуть больницу, чтобы ухаживать за ребенком дома, где их ждал отец и двухлетняя дочка Ева.

«Наберете еще шесть килограммов, отправим на трансплантацию почки», — пообещал врач, выписывая Артура.

В семь месяцев малыш впервые оказался дома. Анна обратилась к специалисту, который составил для Артура специальную диету, регулярно делала сыну массаж и лечебную гимнастику. Артур научился переворачиваться на живот, а в десять месяцев сел. В год умел говорить десять слов. В полтора научился ходить.

— За Артуром я ухаживала как за обычным здоровым ребенком: играла, читала, развивала, — рассказывает Анна. — В девять месяцев мы наконец избавились от зонда, и сынок начал сам глотать питательные смеси. А я каждый вечер включала специальный прибор, который всю ночь чистил ему кровь. Раз в три месяца мы ездили с ним на обследование в Казань.

В конце прошлого года Артур заметно прибавил в весе. Для родных ребенка это было настоящим праздником — до спасительной трансплантации почки оставалось набрать еще три с половиной килограмма.

Но 12 января 2020 года у ребенка случился гипертонический криз. Накануне подскочила температура до 39, и мальчика срочно госпитализировали в отделение нефрологии.

— Артур перенес клиническую смерть, — вспоминает Анна. — В реанимации ему успели завести сердце, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и ввели в кому. Жизнь сыну спасли, но после этого он перестал ходить и разучился говорить.
Врачи установили, что долгожданная прибавка веса связана не с качеством питания, а со скоплением жидкости во внутренних органах. Поэтому сердце не выдержало нагрузки.

После искусственной комы у Артура начался перитонит, катетер из брюшины пришлось удалить и перевести малыша на гемодиализ — внепочечное очищение крови через вену.

За последние полгода Артур набрал всего один килограмм.

— Я не могла смириться с тем, что мой сын будет лежать и умирать, — говорит Анна. — Мы узнали, что в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве есть трансплантолог Михаил Каабак, который делает пересадку почки детям весом меньше 10 кг. Я написала ему письмо, и доктор согласился взять Артура на операцию. Судьба дала нам еще один шанс.

Сейчас мальчик живет благодаря гемодиализу. Три раза в неделю по пять часов ему чистят кровь. Это очень тяжелый процесс для ребенка, которому еще не исполнилось двух лет. И гемодиализ не может полноценно заменить настоящую почку: вместе с вредными веществами из организма вымываются и полезные, необходимые для развития ребенка.

Нужна срочная трансплантация почки. Донором готов стать папа Артура. Чтобы донорская почка прижилась и прослужила как можно дольше, нужны очень дорогие препараты. Минздрав Татарстана на просьбу родителей предоставить необходимые лекарства не отреагировал.

— У нас есть цель — спасти сына, — говорит Анна. — Мой ребенок медленно умирает. Мы ни за что не отступим.

Но время идет, и еще одной остановки сердца Артур может не пережить. Ему срочно нужна наша помощь.

Для спасения Артура Уварова не хватает 2 532 765 рублей.

Трансплантолог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Михаил Каабак (Москва): «У Артура хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Мальчику необходимо провести трансплантацию почки, в качестве донора подходит его отец. Для успешной пересадки требуются эффективные и дорогие лекарства, их применение при подготовке к трансплантации, во время операции и после нее снижает риск отторжения донорского органа и способствует лучшей его работе. Также использование этих препаратов способствует существенному увеличению срока службы донорского органа».

Стоимость лекарств 2 823 708 рублей.
На 17:00 (8.07.2020) 266 читателей «Ленты.ру» собрали 454 859 рублей.
13 663 рубля собрали телезрители ГТРК «Татарстан».
4981 рубль собрали телезрители НТР.
2 466 526 рублей собрали читатели business-gazeta.ru, rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 2 940 029 рублей.
Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,682 миллиарда рублей. В 2020 году (на 2 июля) собрано 621 281 591 рубль, помощь получили 528 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.