Косте из Москвы — три месяца. У него дисплазия кишечника: толстый кишечник не развился и не выполняет своих функций. Пища не усваивается и лишь вызывает рвоту. Косте сделали уже три операции на кишечнике, а через полгода его ожидает очередной этап лечения. Врачи надеются на благополучный исход, но сейчас, чтобы выжить ему необходимо внутривенное питание. Но полугодовой курс стоит 1,5 миллиона рублей. Таких денег у семьи Оверченко нет, но вместе с вами мы можем помочь спасти ребенка.
Костя живет в Москве. Сейчас его дом — Филатовская больница. Здесь у него своя прозрачная люлька-бокс, полочка с лекарствами и бутылочками, железная стойка с капельницами. Костя любит смотреть, как медсестра заливает туда жидкость, а потом она капает вниз по тонким трубочкам. Костя улыбается — похоже, такая «игрушка» ему по душе. Капельница работает днем и ночью. Если жидкость в ней кончится — Костя умрет. Потому что эти капли — его единственная еда.
У трехмесячного Кости — врожденная патология кишечника. Он уже перенес три операции. Но для того, чтобы вернуться домой, ему необходимо внутривенное питание на полгода — столько времени уходит на оформление помощи государства детям с таким диагнозом. Без нашей помощи Костиной семье не справиться.
На 16:00 (5.08.2021.) 315 читателей «Ленты.ру» собрали 809 499 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 500 000 руб.
240 168 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 549 667 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Она без вкуса и без запаха и поступает сразу в кровь — через прокол в вене, потому что толстый кишечник у Костика — тонкий, как нить, и неспособен пропускать и перерабатывать пищу. У него незрелость нервных сплетений кишечника — ганглиев. Но это удалось установить не сразу. Из роддома он сначала попал в больницу.
За три месяца он перенес уже три сложные операции и две биопсии кишечника. И ни разу не был дома.
Фото: Русфонд
Диагноз Кости для родителей стал полной неожиданностью. Они познакомились и поженились в Москве. Никита — военный, получил здесь служебную квартиру. Костю очень ждали и готовились к его рождению, вели здоровый образ жизни.
— День, когда я узнала, что беременна, был самым счастливым для нас с мужем, — вспоминает Анастасия.
Беременность будущая мама переносила хорошо, «без психозов и токсикозов». Однако на 13-й неделе, когда у плода заканчивается формирование кишечника, Анастасия в легкой форме переболела коронавирусом: небольшая температура и отсутствие обоняния. А через неделю неожиданно началось кровотечение.
— Четыре дня я лежала в больнице на сохранении, — рассказывает она. — Мне прокапали кровоостанавливающие препараты и выписали. Врачи сказали, что никакой угрозы ребенку нет. Это подтвердили два плановых УЗИ, которые для верности я делала в разных медицинских центрах.
Ребенок родился в срок, сам закричал и весил почти четыре килограмма. «Будет настоящим богатырем — Добрыней Никитичем», — предложила сестра мамы. Но родители решили назвать мальчика Константином.
Радость момента омрачало только одно: за первый час своей жизни Костя дважды срыгнул зеленую жидкость. В роддоме заверили, что ребенок наглотался околоплодных вод, и «завтра все пройдет». Но вышло иначе.
Фото: Русфонд
Назавтра Костя лежал под наркозом на операционном столе. Накануне ночью с подозрением на непроходимость кишечника его перевели в реанимацию Детской городской клинической больницы Святого Владимира (Москва). Там вывели стому (проход из толстой кишки наружу через переднюю брюшную стенку) для отхождения стула, сделали биопсию тонкого и толстого кишечника.
После обработки взятого материала родителям сообщили, что у сына болезнь Гиршпрунга — врожденная патология, для которой характерно отсутствие нервных сплетений в толстом кишечнике, способствующих выведению переработанной пищи из организма. «Будет сложно, это мучение на всю жизнь», — сказал доктор.
Накормить Костю было большой проблемой. Врачи пробовали разные способы. Сначала ребенка три недели кормили через вену. Костик был вялый и измученный, вес прибавлял очень медленно. У него даже не было сил плакать.
1 июня его перевели в отделение хирургии новорожденных Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова.
Там врачи убрали желудочный зонд и начали осторожно прикармливать ребенка обычным способом — через рот. Костя впервые попробовал мамино молоко и ощутил вкус еды. Грудное молоко пошло на ура. Костя ожил, стал требовать добавки. С 5 миллилитров кормление довели до 30. Малыш впервые спал спокойно. Однако на второй день врачи увидели, что по стоме выходит «творог» — пища не переваривается. Грудное питание пришлось отменить.
Третья попытка подобрать малышу правильное питание тоже провалилась. Специальная смесь «Альфаре», предназначенная для детей-аллергиков и детей с непереносимостью лактозы, обернулась обильной рвотой. Смеси убрали, оставили только внутривенное питание.
19 июня Костю повторно прооперировали — удалили спайки в кишечнике и опять сделали биопсию.
А через десять дней вывели еще одну, более короткую стому для отхождения стула и гастростому (отверстие, выходящее из желудка на переднюю брюшную стенку) на случай, если начнется рвота. Еще десять дней Костя пролежал в реанимации.
Результаты биопсии показали, что у ребенка совсем другой диагноз: нейроинтестинальная дисплазия кишечника. Это незрелость нервных сплетений кишечника, которая обычно встречается у недоношенных детей.
— Никто из врачей не сказал, откуда у нашего сына, который родился в срок, появилась эта болезнь и виноват ли в этом ковид, — говорит Анастасия. — Дисплазия кишечника — гораздо более раннее заболевание, чем коронавирус. Но сейчас для нас важнее решить вопрос с питанием.
Проходимость кишечника начала медленно восстанавливаться и на прошлой неделе помимо внутривенного питания Косте начали давать смесь — по 10 миллилитров. Однако увеличивать дозировку надо очень аккуратно, буквально по капле.
За три месяца в больницах Костя прибавил полтора килограмма и научился улыбаться. Ему нравится лежать на животе и слушать «Времена года» Чайковского.
Врачи надеются, что со временем нервные сплетения в кишечнике могут развиться. Он начнет функционировать и только после этого можно будет закрыть стомы и наладить полноценное питание.
Фото: Русфонд
Задача Кости — дожить до этого дня.
Костя старается. Когда видит медсестру со шприцем, уже не плачет, а тянет к ней ручки. Другой жизни он пока не видел.
Скоро Косте установят специальный катетер длительного использования для введения питательных растворов. И тогда они с мамой наконец-то поедут домой. Но для этого необходимо внутривенное питание на полгода — столько времени уходит на оформление помощи государства детям с таким диагнозом, как у Кости. Без нашей помощи Костиной семье не справиться.
Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Кости была частичная кишечная непроходимость из-за незрелости нервных сплетений кишечника — ганглиев. Мальчик перенес три сложные операции и две биопсии кишечника. Проходимость кишечника восстановлена, но часть тонкой кишки и толстая кишка отключены — выведены стомы. Косте по жизненным показаниям необходимо парентеральное (внутривенное) питание, которое может быть продолжено в домашних условиях. Костю кормят внутривенно. Нужно время для адаптации кишечника, созревания нервных узлов. Только после этого можно будет закрыть стомы и наладить энтеральное питание, когда всасывание пищи осуществляется физиологически адекватно — через слизистую оболочку желудочно-кишечного тракта».
Стоимость внутривенного питания — 1 506 814 рублей.
На 16:00 (5.08.2021.) 315 читателей «Ленты.ру» собрали 809 499 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 500 000 руб.
240 168 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 549 667 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности — на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,305 миллиарда рублей. В 2021 году (на 29 июля) собрано 828 570 865 рублей, помощь получили 868 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
