«Это не чудо, а долгий труд» Трое детей учатся говорить. Малышам очень нужна ваша помощь

Четырехлетняя Мари и ее старшие братья Багдад и Батухан с рождения не слышат. У детей одинаковый диагноз: наследственная двусторонняя глухота. Два года назад всех троих прооперировали — вживили кохлеарные импланты. Дети начали различать звуки и понимать речь. Это большая победа, но результаты имплантации легко утратить, если не закрепить их с помощью слухоречевой реабилитации. Детям готовы помочь в подмосковном центре «Тоша и Ко», но реабилитация для всех троих обойдется в полмиллиона рублей. Сумма для их родителей просто неподъемная — они тоже инвалиды по слуху, семья живет на скромную пенсию. Без нашей помощи им никак не справиться.

Все очень просто: сначала ребром ладони надо коснуться лба, а потом точно так же коснуться подбородка, — это значит «папа». Или так: два раза коснуться ребром ладони сначала с правой стороны рта, а потом с левой — значит «мама». А можно сложить вместе четыре пальца и провести по щеке — будет «тетя».

Это не игра в шпионов, а специальный жестовый язык, на котором общаются слабослышащие люди. В многодетной семье из Краснодара таких пятеро: мама Эвелина, папа Гаджи и их дети — Мари, Багдад и Батухан. Все они не слышат с рождения. Старшему Багдаду сейчас одиннадцать лет. Чтобы рассказать о своей семье, ему не нужны слова. Он может все показать жестами или нарисовать: вот мама в красном платье и домашнем фартуке, папа с дрелью в руках, сестренка Мари с двумя косичками, братик Батухан с футбольным мячиком и сам Багдад с непонятной штуковиной за правым ухом.

Это речевой процессор — внешняя часть кохлеарного импланта. Такие же у Батухана и Мари. Все дружно держат друг друга за руки. А в самом центре в сиянии звезд и лучей во весь рот улыбается загадочная фигура. Она в два раза больше всех остальных членов семьи. И даже папы. Багдад проводит четырьмя пальцами по щеке, давая понять, что это его тетя — старшая мамина сестра.

Тетя Наташа для них — как будто с другой планеты. Она умеет то, чего не могут они. Во-первых, она слышит и говорит. Во-вторых, она ходит на работу и приносит племянникам разные лакомства. А в-третьих, возит их на операции и общается с врачами. Благодаря ее стараниям мальчики сейчас частично могут слышать одним ухом, а Мари — двумя.

— Я старше своей сестры Эвелины на 20 лет, — рассказывает Наталья. — Когда мы поняли, что она не слышит, я за неделю выучила алфавит для глухих, а потом и жестовый язык. Эвелина мне как дочь, ее дети — как родные. Мы все надеялись, что заболевание родителей не передастся детям. Врачи не исключали такой возможности. Багдад родился в Нальчике, в роддоме сразу провели аудиоскрининг, но ребенок его не прошел.

Через полгода провели еще один, который убил последнюю надежду. Полтора года спустя история повторилась с Батуханом… Мальчикам поставили слуховые аппараты, но толку было ноль.

Дети реагировали лишь на очень громкие звуки. Наталья настояла на переезде семьи в Краснодар — там одна из лучших специализированных школ для глухих и хорошие врачи.

Мальчиков обследовали в краснодарском Детском диагностическом центре и рекомендовали занятия с сурдопедагогом. Багдад и Батухан пошли в специализированный детский сад. Но особых подвижек не наблюдалось. Речи не было, только звуки, напоминающие мычание. В семье общались жестами.

— 30 лет назад, когда родилась Эвелина, врачи говорили, что глухота не лечится, но ребенку можно помочь освоиться в жизни, — говорит Наталья. — Эвелина окончила хорошую специализированную школу-интернат в Белгороде, научилась понимать речь и говорить отдельные фразы. Она прекрасная мать и жена, но даже вызвать врача на дом не может. Помогают соседи.

Рождение Мари в 2019 году перевернуло жизнь всей семьи.

— Я сказала родителям, что в наше время стыдно не оперировать, — говорит тетя Наташа. — Появились новые технологии. Государство такие операции делает по квоте. Но чтобы был хороший результат, сделать это желательно около года, так как с возрастом центр головного мозга, отвечающий за развитие речи, начинает атрофироваться.

Наталья обратилась за помощью в Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г. Соколова в Санкт-Петербурге. Врачи рекомендовали провести детям кохлеарную имплантацию.

Но главные сложности начинаются уже после операции. Чтобы слышать, мало настроить аппарат. Нужно запомнить звуки, слова, буквы, а это очень трудно, если несколько лет ты прожил в полной тишине.

Первой по госквоте прооперировали Мари, которой был год и три месяца. Ей поочередно поставили импланты на оба ушка. Услышав первые звуки, девочка очень испугалась и хотела залезть под стол. Она не понимала, откуда взялся шум в ее голове: за окном что-то бибикало и грозно рычало, где-то хлопала дверь, тетя разговаривала с врачом… Но уже через месяц Мари стала реагировать на имя, а через три — лепетать. Родители, глядя на нее, плакали от счастья.

В августе 2022 года такие же импланты вживили девятилетнему Багдаду и семилетнему Батухану. «Чуда не ждите, — сказал врач. — Мальчики слишком взрослые. После операции придется очень много работать».

Сейчас Багдад и Батухан учатся в школе. Учителя говорят, что у них улучшилась память. Они могут называть отдельные предметы и понимать обращенную к ним речь. Мари ходит в специализированный детский садик, вовсю играет с подружками на детских площадках, даже занимается в садике танцами.

Эвелина тоже подумывает об операции, чтобы больше слышать и общаться с детьми. Жестовый язык она старается не использовать.

— Это не чудо, а долгий труд, — говорит Наталья. — Детям необходима речевая среда. С ними постоянно разговаривает бабушка, я беру их к себе на каникулы. Два раза в неделю с ними занимается педагог. Но этого мало. Им крайне необходима слухоречевая реабилитация. Иначе все приобретенные навыки можно утратить. И тогда для детей снова может наступить глухая тишина…

Дорогие друзья! Если вы решите помочь этим детям, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ДЕТЯМ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 20,801 миллиарда рублей. В 2024 году (на 7 мая) собрано 683 184 036 рублей, помощь получили 498 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app