2 апреля — учрежденный ООН всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В России это заболевание считается близким к шизофрении, лечится медикаментозно, а программ адаптации детей-аутистов практически нет. Есть только группы неравнодушных людей — родителей и преподавателей, которые изучают западные методики инклюзивного образования, пытаются внедрить их в Москве и других крупных городах. Их усилия огромны, но в масштабах страны — это капля в море.
Неожиданно красивое, разноцветное здание в ряду обычных пятиэтажек — неподалеку от телебашни в Останкино. Здесь, на Кашенкином лугу, располагается отделение Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом. Один из классов предназначен для четверых восьмилетних учеников. Я застал только Даню и Рафата; Платон и Рита простудились. С каждым ребенком занимается отдельный преподаватель, а точнее даже наставник. У детей тяжелая форма аутизма: по физическому развитию они ничем не отличаются от сверстников, но разговаривают на уровне годовалых младенцев. Разница в поведении бросается в глаза.
Наставник Рафата раскладывает вместе с ним красные фишки по принципу «тебе — мне, тебе — мне». Мальчик считает доставшиеся ему фишки и хлопает, он очень доволен результатом. Даня капризничает и не хочет считать до десяти, а хочет за компьютер или прогуляться. Преподаватель терпеливо его успокаивает: «Собираем десять звездочек — и идем гулять».
Учитель Олеся Новикова (все, кто работают здесь, имеют специальное образование) рассказывает мне, что на всех детей составляются индивидуальные программы на год. Каждый ребенок должен освоить не только чтение с математикой, но еще и социальные и поведенческие навыки: от реагирования на замечания взрослых до умения причесываться и намазывать масло на хлеб. Эффективность разработки каждого навыка должна быть не менее 80 процентов, а в идеале — все сто. На практике это выглядит так: учитель раскладывает перед Рафатом картинки с короткими подписями — нос, фен, юла, рот, йод. Задание повторяется несколько раз, пока ребенок не начнет четко идентифицировать картинку и подпись к ней. Потом можно переходить к новому заданию.
Параллельно с учебой в центре дети ходят в расположенную рядом обычную школу: на 10-15 минут в первый класс. Задача-максимум — сделать так, чтобы ребенок в обычной школе проводил значительно больше времени, чем в коррекционной. Это называется инклюзивным образованием.
Этот класс на четверых детей — один такой на всю Москву. Я спрашиваю Новикову, есть ли еще дети, чьи родители готовы их отдать сюда на обучение. Она говорит, что очередь стоит, а преподаватели отбирают самых сложных. Я спрашиваю, что же будет с теми, кто не отобрался, Новикова уходит от ответа.
Школа на Кашенкином лугу — едва ли единственный в Москве пример успешной работы с детьми-аутистами. Для всех остальных не хватает образовательных программ. Они в лучшем случае только разрабатываются, но с их внедрением — полная беда. Родители аутистов предоставлены сами себе. Кстати, сколько вообще в стране аутистов — детей и взрослых — не знает никто. Статистика не ведется.
Екатерина Мень занималась архитектурной критикой, и один из ее текстов, вышедший еще в 1990-х годах, был посвящен зданию школы на Кашенкином лугу. В 2004-м Мень родила ребенка, в 2006-м оказалось, что он аутист. Сейчас она — директор некоммерческой организации «Центра проблем аутизма» и вообще главный в стране человек, который эту тему продвигает. Она говорит, что социальной адаптацией аутистов вовсю занимается весь цивилизованный мир, а в России ни о какой системной помощи детям речи не идет.
Несколько лет назад в Махачкале аж митинг был — родители требовали квалифицированно учить их детей, с поправкой на болезнь, а не гнобить их в коррекционных школах. Вот в Саратове ребенку-аутисту повезло родиться в семье обеспеченных и образованных родителей, и они создали общественную организацию, которая через знакомых городских психиатров ищет детей с аутизмом. А потом они учатся по западным, преимущественно американским методикам (кстати, программа обучения детей в Кашенкином лугу тоже разработана в США). Но это все только частные случаи, системы нет.
Мень рассказывает, что в США диагноз «аутизм» в разной степени ставится одному ребенку из 50-ти. Она исходит из того, что в России аутизм — у одного из ста детей. То есть полмиллиона человек в возрасте до 18 лет. «Аутизм — это комплекс неврологических дефицитов. У ребенка отличная от других обработка сенсорной, аудио и тактильной информации. Иногда реакция гипертрофированная, иногда наоборот — ее недостаточно. Аутист может переходить через дорогу и не слышать вовсю сигналящего ему автомобиля. А может упасть в обморок, если сзади кто-то тихо чихнет», — рассказывает Мень. Она настаивает на том, что аутизм — поведенческий диагноз. Ребенка с ним нужно не столько медикаментозно лечить, сколько заниматься его повседневной адаптацией к окружающему миру.
Психиатры квалифицируют аутизм как разновидность шизофрении и назначают медикаментозное лечение, которое, строго говоря, ребенку мало что дает — аутизм неизлечим. «Прописывают нейролептики и лечат как психоз, — рассказывает Мень. — Месяц такого лечения, и у ребенка потеряны все шансы на то, чтобы нормально в этом мире устроиться».
«Аутизм — это психическое заболевание хоть в американской классификации болезней, хоть в европейской, — настаивает в беседе с «Лентой.ру» доктор медицинских наук, эксперт по детской психиатрии Нина Сухотина. — Раньше при лечении использовались седативные препараты — ведь ребенок может быть агрессивным — в сочетании с нейрометаболическими, тем же "ноотропилом". В последнее время для лечения используются психотропные средства — начиная с шестилетнего возраста». Вместе с тем, Сухотина признает, что сейчас происходит кризис диагностирования аутизма — слишком много разных форм заболевания. И, не исключает она, может случиться так, что диагноз «аутизм» распадется на несколько разных. Где-то медикаментозного лечения и не понадобится, где-то без него не обойтись. Сухотина также говорит, что хоть единой точки зрения в медицинских кругах нет, но ряд экспертов считает аутизм заболеванием, сходным с шизофренией.
«Обратите внимание, как много детей-аутистов, и ничего не слышно о взрослых, — говорит она. — Разумеется, они никуда не исчезают, просто со временем их диагноз меняется на шизофрению или другие шизотипические расстройства».
Узнав о диагнозе ребенка, Мень ездила в Англию. Там выяснила, что аутизм ставится детям обычно в полтора года, тогда как в России только в три. Там же услышала о современных методиках адаптации. Для каждого ребенка она должна быть индивидуальной, потому что нарушения у каждого свои. Ребенку, например, восемь лет, при этом в каких-то аспектах он развит на все 15, а в каких-то других — вообще младенец. Например, у сына Екатерины Мень чрезвычайно развит музыкальный слух, но ему плохо дается речь. Он выговаривает и воспринимает слова как человек, оказавшийся в чужой языковой среде. Медленно, причем простые конструкции куда лучше даются, чем сложные.
Мень рассказывает, что в Москве (да и в других российских городах примерно так же) существует целый рынок услуг. С детьми работают тандемом: старший супервайзер с международным сертификатом и младший инструктор. Задача первого — разработка концепции социальной адаптации ребенка, задача второго — ежедневное за ним наблюдение. В идеале с ребенком надо заниматься с полутора лет примерно по 40 часов в неделю. Цена одного занятия в Москве — порядка тысячи рублей (за границей дешевле — 10 евро или 10-12 долларов за занятие). Разумеется, работает этот рынок вчёрную, все расчеты за наличные деньги. Получить услугу цивилизованным образом да еще и в рамках отечественной системы образования почти невозможно.
«Дети-аутисты — огромная проблема для нас, — говорит Александр Асмолов, психолог, академик Российской академии наук, директор Федерального института развития образования. — И, тем не менее, есть несколько научных школ, предлагающих уникальные методики психокоррекции. Одна из них — Институт коррекционной педагогики, вторая, негосударственная — Центр лечебной педагогики. Их методики учат ребенка-аутиста постепенно входить в этот мир. Но пока, в целом, я не могу сказать, что мы нашли золотой ключик к таким детям».
«В образовании провал, — настаивает Екатерина Мень. — Ни в одном педагогическом вузе не учат, как работать с аутистами. Да, говорить о том, что профессиональным сообществом ничего не предпринимается, было бы некорректно. Но в Институте коррекционной педагогики лишь одна лаборатория занимается аутизмом. У ее истоков стояла Клара Лебединская — бесспорно, выдающаяся личность, чьи харизма и талант, в некотором смысле, и были залогом некоторых удивительных результатов работы. Центр лечебной педагогики — негосударственный реабилитационный центр, в котором, помимо непосредственных занятий с детьми с разными нозологиями, а не только с аутизмом, ведется образовательная, издательская, проектная и правозащитная деятельность. В ИКП действительно был разработан проект стандарта, в нем много ценного. Однако он так или иначе сведен к тем представлениям об аутизме, которые были составлены Лебединской в 1960-70-е. С тех пор прошли годы. Мировые исследования аутизма, да и мозга вообще, позволили получить нейробиологические данные, которые радикально изменили представление о природе этого состояния».
«Я изучаю довольно много разных образовательных стандартов, — говорит Мень. — Разных стран, разных округов в этих странах, разных учреждений. Единственное, что объединяет все эти стандарты — невозможно обучение аутистов без применения методов поведенческих наук. Нет поведенческого подхода — нет образования для аутистов. Никакого «русского особого пути в дефектологии», лелеемого отечественными НИИ, не существует».
«Вот я тут недавно прочитала новость, что в Ростовской области выделен миллиард рублей на инклюзивное образование, — продолжает Мень. — Прочитала и прослезилась, потому что там даже концепция неправильно понимается. Они говорят: инклюзивное образование будет на базе такой-то коррекционной школы. Но это же неправильно. Инклюзия — это включение детей в обычный образовательный процесс, а в коррекционной школе их просто передерживают как щенков. Инклюзивное образование на базе коррекционной школы — это как демократию в отдельно взятой тюрьме построить. Ну, или просто, может быть, коррупционная история».
Она продолжает рассказывать, что в той же Америке инклюзивным образованием занимается элита преподавательского состава. Там освоены самые сложные социальные технологии — для аутистов, детей с синдромом Дауна, ДЦП. Не говоря уже про колясочников: их только в России считают инвалидами, в западных странах они получают образование наравне со всеми. Инклюзия там заключается в том, что на десять здоровых детей еще с детского сада приходятся два с различными заболеваниями или отклонениями. Рассказывает, что идеальный вариант — это когда из ребенка-аутиста вырастает взрослый человек, абсолютно здоровый, только с некоторыми странностями. Что за границей есть аутисты, тестирующие программное обеспечение и способные — благодаря своему заболеванию — находить баги, которые не обнаружит ни другой человек, ни машина. Такие специалисты по две тысячи долларов в неделю зарабатывают. Ну а то, что им время от времени нужно оторваться от компьютера и погладить плюшевую игрушку — это как раз те самые некоторые странности.
При этом в России все в полном порядке с финансированием коррекционных школ. В год на одного ребенка региональные бюджеты выделяют в среднем 300 тысяч рублей, в Москве — в два раза больше. «Денег много, а понимающих, как их тратить, мало, — говорит Екатерина Мень. — На тот же ростовский миллиард можно было бы открыть 250 таких, как в Кашенкином лугу, классов. Но когда мы говорим об этом и просим у государства, нам отвечают: денег нет. Такой вот парадокс».