Проект «Открытая библиотека» совместно с издательством «Захаров» начали сбор средств на переиздание книги журналистки Катерины Гордеевой «Победить рак». Книга рассказывает истории о больных и врачах, а также о передовых онкологических разработках. Издатели надеются, что книга появится в каждой крупной районной библиотеке страны. «Лента.ру» поговорила с Гордеевой о том, зачем нужно собирать деньги на издание книги, а не напрямую на лечение болезни, об отношении к раку в России и на Западе, а также о том, когда появится универсальное лекарство от рака.
«Лента.ру»: Издательство «Захаров» начало сбор средств на переиздание вашей книги...
Катерина Гордеева: Да. Точнее, не издательство, а проект «Открытая библиотека» Николая Солодникова. Они популяризируют чтение, проводят потрясающий книжный фестиваль [«День Открытой библиотеки»]. Приглашали меня читать книгу. А я ведь писатель без году неделя. Очень боялась. Думала, приду — буду одна сидеть, а пришло много людей. Сидела, десять минут говорила, смотря себе на ноги, потом подняла глаза и увидела, что меня слушают.
А потом стали говорить, и получился флешмоб: потому что каждый из них либо болел раком, либо у них есть родственники, болевшие раком, либо друзья. Если мы поднимем здесь эту тему (разговор происходит во дворе редакции РИА Новости — прим. «Ленты.ру»), будет то же самое.
История в том, что ребята из «Открытой библиотеки», понимая, что ни они, ни я не можем обеспечить людям во всех точках нашей необъятной Родины — в Москве или в Уренгое — должного и одинакового уровня качественного и доступного медицинского обслуживания, вдруг пришли к мысли, что знания, информация и какие-то прямые инструкции о том, что делать, если у тебя рак, вполне могут быть доставлены в самые отдаленные точки, куда угодно. И главное в этом знании — ощущение своего права быть вылеченным. Вообще-то, это история, которую весь мир уже прошел. Мы же, наша страна, находимся в самом начале этого пути.
Люди в России, когда заболевают раком, не думают, какие в болезни самые передовые методы. Они думают, как попасть на прием к врачу, как сказать о раке маме, мужу, они полагают, что обязаны в короткий промежуток времени сделаться беспомощными, а потом умереть. А про то, что у них есть право быть услышанными, быть вылеченными, требовать и добиваться, они, конечно, не знают. И «Открытая библиотека» придумала издать эту книгу и разослать по одному-два экземпляра во все крупные районные библиотеки страны. Они объявили сбор денег на печать тиража в 30 тысяч. Я, как попечитель фонда «Подари жизнь», до сих пор имела дело со сбором денег на лечение, думала: ну вот лечение — это же лечение, это жизнь и смерть, а это просто книжка. Но Солодников меня убедил, что книжка — это тоже лечение.
Как из вашего фильма «Победить рак» получилась книжка?
[Директор издательства «Захаров»] Ирина Богат обратилась ко мне с предложением сделать книгу. Мы встретились в мае 2012 года. Я ей пообещала за лето все сделать, но к концу лета написала только вступление. Работа оказалась сильно масштабнее того, что я себе представляла. Книга — это ведь более основательная история. Конечно, в ней возможно лучше развернуть мысль, но я никогда не писала книг, поэтому для меня это было большим трудом. И у книги появился научный консультант, один из героев фильма, профессор Андрей Гудков из онкологического института Розвелл Парк — биолог, создатель принципиально новых лекарственных препаратов, в том числе и в области онкологии. Поговаривают, что он сейчас кандидат на Нобелевскую премию.
И вот представьте, какая это ответственность: человек, который реально изобретает лекарство от рака, потратил часть жизни, чтобы прочесть мою книгу и с точки зрения науки поправить. Я теперь могу положить голову на любую плаху и сказать, что в этой книге журналистских передергиваний нет. И это моя большая гордость. Ведь до сих пор существовало два типа книг о раке, как и обо всех болезнях: написанные докторами и написанные кем попало (с названиями вроде «Печень — царица органов», «Рак убивает всех»). И точек пересечения у этих книг почти не бывает, потому что журналисты или любители пишут о чем попало, кроме реальных медицинских вещей. А медики пишут о медицине.
То есть нет классического нон-фикшна о раке?
В России нет. В мире есть Давид Серван-Шрейбер с книгой «Антирак». Есть Сиддхартхи Мукерджи с книгой «Царь всех болезней. Биография рака». Есть еще три десятка книг, о которых можно говорить, но журналистских расследований нет.
Почему вы взялись за эту тему? Что подтолкнуло?
В 2003-2004 годах мои друзья разными путями оказались в больнице. Была история про девочку Надю Кольцову, которой требовалась редкая отрицательная группа крови. [Журналист Валерий] Панюшкин написал статью про нее в «Коммерсанте», кто-то пытался говорить о ней в телевизоре. Мы вдруг, живя в другом мире — политики, войн, в общем, обычной журналисткой жизни, — попали совсем в другую среду, где от тебя как от журналиста очень многое может зависеть. Той Наде на самом деле не помогли, не успели. Но в итоге оказалось, что мы умеем писать, говорить, снимать, у всех нас есть имя и доступ к нужным людям. И мы можем рассказать про ребенка и собрать ему денег — и это будет означать шанс.
Оказалось, что возможность — это чудовищный наркотик. Ты не можешь снять один репортаж, перекреститься и пойти дальше снимать свою войну, наводнения, бедствия или сюжет про открытие нового сезона в драматическом театре. Все равно возвращаешься в больницу — с камерой или без, с блокнотом или просто как волонтер. Потому что не можешь не вернуться. Так мы все оказались в этой больнице. И это была не просто больница. Это была больница, где на износ работали потрясающие врачи, которые спасли детей вопреки всему: отсутствию крови, препаратов, денег. Это были врачи-подвижники. Те самые лучшие из врачей, которым веришь и для которых хочется сделать все, что угодно, только бы у них была возможность спасать.
И так не бывает, что спасли одного ребенка — и праздник, и по домам. Дети болеют без всяких перерывов: одному помогли, десяти помогли, а их пять тысяч в год раком заболевает. И медицинская система не справляется — нужны благотворительные деньги. Пришлось учиться просить деньги и учиться проверять истории. Так появился фонд «Подари жизнь».
Когда вовлекаешься в эту историю, то начинаешь дружить с родителями, детьми. И, обладая возможностью дружить не только с ними, но и с врачами, ты начинаешь задавать вопросы. И становишься носителем большей информации, чем обычный журналист. Но помимо этого становишься связующим центром между теми, кто ищет помощи, и теми, кто может помочь.
И как-то летом 2011-го мы с моим приятелем [журналистом, в то время — шеф-редактором «Центрального телевидения» на НТВ] Сашей Уржановым разговаривали до пяти утра. Все это время я рассказывала ему про рак, неконтролируемое деление опухолевых клеток, еще про что-то. Он слушал, слушал, а потом спросил: «Почему ты раньше мне этого не рассказывала?» Мне казалось, что никому это неинтересно, и казалось, что я превратилась в человека, который может испортить любую вечеринку. Как это обычно происходило? Я приходила, говорила: «А я вот только из больницы…» — и все опускали глаза. С отношением к теме, кстати, ситуация каждый год меняется. Сейчас уже можно о раке говорить в веселых компаниях. Пять лет назад это была адская тема. Я потеряла какое-то количество друзей и молодых людей именно из-за того, что 24 часа в сутки хотела говорить об этом. Уржанов тогда предложил снять что-нибудь о раке.
В феврале 2011-го мы вместе с [тогдашним директором праймового вещания НТВ] Колей Картозией ходили к [генеральному директору НТВ Владимиру] Кулистикову упрашивать, чтобы этот фильм появился на канале. Появилась продюсер Соня Гудкова, ее мама Марина Пак стала героиней фильма. Появились, между прочим, удивительные люди, давшие две трети бюджета — огромные деньги — на съемки этого фильма, я им невероятно благодарна. Снимали мы почти год. Пока снимали и были в этом своем раке, переменилась жизнь вокруг нас. Тот НТВ, на котором мы начинали снимать, к моменту выхода фильма в эфир сильно переменился, а вскоре и вовсе перестал существовать.
Во время работы над фильмом какие самые большие открытия вы для себя сделали?
Поразило, как развивается научная мысль и как вопрос рака уже решен в США и Западной Европе с точки зрения психологии. В Америке есть рекламная кампания «Поздравляем с днем рождения. У вас рак». Это из другой жизни. Сейчас в мировой медицине должен случиться системный скачок, когда станет возможной профилактика рака. Вакцины от двух видов рака уже существуют, еще чуть-чуть — и будут индивидуальные вакцины для людей, склонных к тем или иным формам рака. Сейчас появятся превентивные средства, так называемые радиопротекторы. Они смогут находить клетки, которые стоят на пороге превращения в онкоклетки, и убивать их. Есть потрясающие вещи с новыми таргетными системами химиотерапии.
Я сейчас попытаюсь аккуратно, как любитель, объяснить, что это значит. У каждого рака есть специфические мутации, которые его вызвали. И в зависимости от типа этой мутации в современной химиотерапии будет подобрано лечение, действующее не на весь организм в целом, а вот на эту конкретную поломку, на этот сбой.
Я с одной своей знакомой ходила к потрясающему химиотерапевту. Поход этот был, если честно, фолом последней надежды: женщину накануне выписали домой с диагнозом «неизлечима». Когда она пришла к этому химиотерапевту, он спросил: «А вас на такую мутацию проверяли? Есть результаты анализов?» Оказалось, не брали, никому в голову не пришло. Через неделю выяснилось, что у нее есть эта самая мутация. Оказалось, что в ситуации современной медицины эта мутация — большой, огромный даже шанс. И теперь моя знакомая стала третьим в России человеком, которая получает новый таргетный препарат, созданный именно для этого типа мутаций при раке легкого. Это дает ей феноменальный шанс.
Или другой пример. Недавно мы сидели с моими старшими подругами, ужинали в ресторане. Вдруг звонок. Разговор о раке, точнее, о ребенке с таким диагнозом. Одна из подруг, очень много, к слову, делающая в сфере благотворительности, довольно так буднично спрашивает: «Какие перспективы там?» Я говорю: «Да это обыкновенный лейкоз, перспективы хорошие, все классно». И тут третья подруга, ей, чтоб вы понимали, около 70-ти, говорит: «Ты сейчас такую вещь сказала невероятную! Ведь в моей жизни еще 10, 20 лет назад, когда говорили “лейкоз”, все опускали голову и понимали, что перспектив нет никаких».
Наука и медицина очень сильно двигаются вперед. Дай бог, движение это будет в России, потому что довольно большое количество денег вкладывает «Роснано», какие-то довольно приличные международные программы финансируются из «Сколково». Понятно, что в мире денег на науку тратится в разы больше. Но все открытия, которые будут сделаны там, будут нам доступны; так сейчас устроен этот глобальный фармацевтический мир — никто ничего не сможет утаить. И я могу вам сказать, сейчас мир на пороге невероятных открытий, которые могут перевернуть вообще все представление о раке, о старении, о продолжительности жизни. Сейчас ученые вроде бы сообразили какие-то базовые вещи про сенесцентные клетки, те самые, которые делают нас старыми и беспомощными. И если их обуздать… Только представьте себе, что будет? В общем, я верю в глобальный прорыв, который мы еще увидим своими глазами.
Есть миллион всего, что дает верить, что ситуация с раком будет решена. Она не будет решена так, как хотелось бы: хоп, прививочка — и раком никто не болеет. Есть понимание, что номинально названные раком болезни на самом деле дико разные. И номинально такой болезни — рак — не существует. Есть понимание, что будут придуманы лечения для каждой из них и они будут очень индивидуальными.
Очень важно, как в Европе, Америке, Японии представляют себе проблему рака. После Второй мировой войны люди, мыслящие гуманистическими категориями, поняли ценность каждой человеческой жизни. Ведь война Европу и Америку обратила к тому, что важен каждый, каждый, каждый человек. Не люди и народонаселение. К сожалению, после войны в Советском Союзе единичная человеческая жизнь еще больше обесценилась. 20 миллионов туда, 20 миллионов сюда — и поэтому наша медицина массовая. Может быть, она будет переориентирована в направлении индивидуальном (я очень на это надеюсь), но пока это, к сожалению, не так.
После фильма к вам обращались люди из Минздрава?
Нет. Никаких отзывов.
А когда появилась эта система с талонами, очередями? (В своем фильме Гордеева рассказывает, что у каждого региона есть определенные квоты на лечение рака, которые устанавливают местные управления здравоохранения — в одном регионе на лечение могут направить 40 человек, в другом меньше или больше — прим. «Ленты.ру».)
Система квотирования появилась еще при [министре здравоохранения и социального развития в 2004-2007 годах] Зурабове. Она продлевает иллюзию, что у нас существует классная высокоуровневая и, что важно, бесплатная медицина. Но ведь раком все болеют по-разному. Поэтому квота в сто с лишним тысяч рублей на лечение онкологического заболевания не может быть применена ко всем больным. И не надо рассказывать сказку, что обязательное медицинское страхование покроет лечение рака. Покроет только простейшую легкую форму. Я знаю одну историю про мужчину из Анапы, которому по ОМС сделали все. Это скорее исключение. Но я знаю 99 историй, когда никакого ОМС не хватало. Когда, конечно же, не было коек. Когда болезнь требовала лечения в федеральном центре, а мест не было. Есть дикая проблема: квоты-то квотами, но, к сожалению, уровень лечения в Москве, Екатеринбурге, Ростове-на-Дону, Воронеже или Курске очень разный.
Где, кроме Москвы, есть хорошие центры?
Есть в Петербурге центр Раисы Горбачевой. Им тяжело живется, но он прекрасен. В Новосибирске есть прекрасный центр, в Екатеринбурге тоже. Есть ведь еще проблема со снабжением лекарствами. Если главный врач какой-то клиники боится поссориться с Министерством здравоохранения, то не будет требовать тот препарат, который ему нужен. Я знаю историю про один регион, не могу его называть — там в местную больницу приехали мама с ребенком. Они пролечились в Москве, а потом им было предписано пройти три стандартных курса химиотерапии. В силу того, что мама помнила, какого цвета была химиотерапия у ребенка, она увидела, что цвет не тот. Она провела свое, мамино, расследование и вдруг обнаружила, что вместо химиотерапии ее ребенку капают физраствор. И что так в этой больнице делают уже полгода, потому что нужного препарата нет. И никто не бьет тревогу. И мама подняла на уши фонд и волонтеров, привезли лекарства. Главный врач скотина? На самом деле нет. Ситуация, в которую он поставлен, сволочная. Он боится, его могут уволить и все вообще накроется. Пару раз попросил — ему отказали. Ситуация, когда больницы боятся сказать, что у них нет лекарств, чудовищная. И это не единичная история.
А почему происходят перебои с поставками лекарств?
Черт его знает, почему. Лекарства есть. Существует проблема с некоторыми лекарствами, которые здесь не зарегистрированы…
Это особенные. Я про классические, если можно так сказать.
Все очень разные. Для молочной железы, самого излечимого и, казалось бы, понятного рака, который нужно рано диагностировать и понятно, как лечить, существует химиотерапия, протокол которой впервые описан, допустим, 40 лет тому назад. Но есть новейшие моднейшие химиотерапии, которые надо закупать. Они стоят дороже. По госзакупкам в больницу поставляют лекарство А, которое старее, токсичнее, менее успешно, притом что уже существуют в мире лекарства не то что класса B или C, но и Е. Лекарство может быть не зарегистрировано в России, но есть клинические исследования, что оно явно лучше. Нужно желание, чтобы оно было зарегистрировано, чтобы его поставляли в эту больницу, чтобы больной при необходимости его получал. Для этого нужна воля и главврача, и регионального департамента здравоохранения, и федерального департамента здравоохранения. Ничего этого нет. Эта цепочка не работает, а находится на ручном управлении. Чтобы вылечиться, нужно находиться либо в социально значимой группе людей, либо обладать невероятной витальностью, чтобы добиться лечения, либо просто иметь деньги, чтобы поехать лечиться, например, в Израиль.
Вы говорили про американскую рекламу, которая рассказывает о раке позитивно. В России возможно такое представить?
Знаете, кто является ее заказчиком? Министерство здравоохранения США и Национальный институт рака. Это государственные деньги, которые платятся крутейшим частным рекламным фирмам. Какой в ней смысл? Чтобы люди перестали бояться рака, чтобы они дольше и продуктивнее жили, преумножая мощь и славу своей страны. Это такая история, в которой государство заботится о гражданах. Вот почему государство платит за эту социальную рекламу.
Люди в России в этом смысле не отличаются от американцев или европейцев: они тоже хотят жить долго и счастливо. Стало быть, они тоже хотят знать про свою болезнь. Думаю, им было бы также интересно узнать, что рак больше не относится к категории бесперспективных болезней. Людям нужно это внушать. Но вопрос, где у нас будут такую рекламу показывать. Если ее увидит человек в городе Бердск Новосибирской области, где нет больницы, то он посмотрит на эту социальную рекламу и скажет: «Идите в жопу вместе со своим раком». Я здесь родился, жил и умру.
В фильме и книге есть история про дядю Юру из Асбеста.Так вот, в фильм вошла история про этого онкобольного, а про его доктора, про районного онколога Антона — не вошла. Я встречалась с ним в шашлычке, потом в машине, чтобы никого рядом не было. Он боялся, что мы его снимем. Он — единственный онколог на 80 тысяч человек. Очередь к нему на прием — длиною в жизнь. Он согласился говорить только без камеры. Я спрашиваю: «Чего вы боитесь?» Он: «Понимаете, я потеряю работу». Я: «Сколько вы получаете?» Он: «Семь тысяч рублей». Я: «Вы боитесь, что потеряете работу на семь тысяч рублей?» Он: «Во-первых, да. Во-вторых, у них не будет другого онколога». Этим людям рассказывать, что рак — это весело и не противно? Это палка о двух концах. С одной стороны, нужно заниматься социальным воспитанием людей, с другой — люди должны получать должный уровень медицинского обслуживания.
Вы говорили о перспективных лекарствах. В России их начнут применять с сильным опозданием?
В этот поезд мы сядем. Другой вопрос, что лекарства, скорее всего, будут придуманы не нашими учеными. Не будет «русской вакцины». Но мир глобален, мы все получим. Байки из склепа вроде секретного кремлевского или вашингтонского рецепта от рака, о котором никому не рассказывают, — это чушь. Как только будет лекарство, его обнародуют.
Вы говорили, что многих спонсирует «Сколково».
Того же [профессора онкологического института Розвелл Парк] Гудкова и многих других. Мировые ученые воспринимают «Сколково» как большой кошелек. И «Сколково», и [председатель правления «Роснано» Анатолий] Чубайс дают деньги. Чубайс потратил огромные деньги, сейчас строят в Ярославле центр производства препаратов. Чубайс считает, что горизонт решения проблемы рака — три-семь лет. И я ему верю.
P.S. Чтобы принять участие в переиздании книги Катерины Гордеевой, можно перечислить деньги на счет директора издательства «Захаров».
Реквизиты для платежей:
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ БОГАТ ИРИНА ЕВГЕНЬЕВНА
ИНН 770400546278
Юридический Адрес: 121069 г. Москва, Новинский б-р, д.18, кв.130
Р/ С 40802810133000001740 в ВТБ 24 (ЗАО) г. Москва
К/С 30101810100000000716
БИК 044525716
В назначении платежа должно быть указано: «Оплата за книгу К. Гордеевой по договору № 28Г/08 от 28 августа 2013 года, в. т.ч. НДС 10%».