Раз в год один из московских театров принимает на своих подмостках проект «Театральная перспектива» — серию коротких спектаклей по пьесам, написанным детьми-инвалидами. В этот раз спектакли играли на второй сцене «Современника» — во «Дворце на Яузе».
Будем честны: обычно только скандал может заставить журналистов много писать про инвалидов. Например, когда человека на коляске не пустили в самолет или детей с синдромом Дауна завернули с экскурсией из музея. Ну еще, конечно, Паралимпиада. Я понимаю логику редакторов: инвалиды — это всегда про проблемы, про боль, цинично говоря — такой материал никогда не сделает рейтинга.
Скажу страшное: в редакциях отстают от трендов, общество постепенно меняется. Конкурсы танцев на колясках собирают много зрителей крепко стоящих на своих двоих; в спортивные кружки пусть со скрипом, но берут детей с инвалидностью. Нынешняя «Театральная перспектива» — уже пятая по счету, и режиссеры конкурируют за право инсценировать детские пьесы, хотя работают они на проекте, как и актеры, совершенно бесплатно.
В этом году на театральной сцене дебютировали двое 14-летних подростков тотально незрячих: Федя Лысиков и Сева Попов. Вообще-то в первую очередь они — авторы. Ввести их в спектакль решила режиссер-постановщик Олеся Невмержицкая. А вместе с Федей и Севой на сцену выйдут Артур Смольянинов и Дарья Мельникова в роли их родителей.
— Мы уже не первый раз участвуем в этом проекте, — говорит Даша, — здесь такая самоотдача идет из зала, такой энергообмен, который не всегда бывает от обыкновенного спектакля.
— Тут такой немножко домашний театр, где родители уже заранее всему рады, — продолжает тему Смольянинов. — Знаете, нет этого ощущения: «я заплатил 6 тысяч за партер, покажите мне!». Здесь все уже заранее всех любят. И это очень важно для детей, потому что они понимают: они нужны, востребованы, есть смысл двигаться дальше. Не надо унывать, жизнь полна событий и встреч. Это важно для любого человека, но для них особенно.
— Все, что мы делаем, — это, скорее, нам надо. Люди с ограниченными возможностями дают нам шанс немного очеловечиться. Они испытывают эти трудности и тяготы — для нас, чтобы мы могли сделать какой-то важный шаг. Я считаю, что прав тот, кто слабее. Вот как только общество начнет жить в этой системе, как только я начну принимать решения в пользу того, кто слаб, сразу же все встанет на свои места, — уверена Олеся Невмержицкая. — У нас перекос, потому что прав тот, кто сильнее, и мы теряем ориентиры.
Сами Федя и Сева пока понятия не имеют о том, как и на кого они влияют. Для мальчиков подготовка к спектаклю пролегла через десяток операций, отказы врачей, веру родителей, поиски учителей для «слепышей», десятки писем в разные инстанции и выбивание денег, минуты отчаяния и минуты неимоверной радости. В общем — это такая очень непростая жизнь человека с инвалидностью в России, которую мы не видим.
Оба — и Федя и Сева — родились сильно недоношенными, весом меньше килограмма. Каждая следующая неделя жизни мальчиков приносила новые диагнозы. Слепоту — из-за незрелости сетчатки глаза — поставили фактически сразу. А вот у Севы спустя месяц обнаружилась еще и глухота на одно ухо. Обе мамы говорят о том, что им предлагали отказаться от детей, предупреждали о трудностях. Слушая их, я думаю, что трудности — это не самое подходящее слово.
Наталья, мама Севы, перечисляет операции, сделанные в первый год: две в Москве, семь в Петербурге. Всякий раз ей давали надежду: еще чуть-чуть и зрение можно будет вернуть.
— Каждая операция отбрасывала нас на месяц в развитии: общий наркоз пагубно действовал на незрелую нервную систему, но я была словно сумасшедшей. Два года билась. А потом начались проблемы с набором веса, с ростом. У меня случился жуткий кризис: я не могла выйти из дома, стыдно признаться, но я забыла о своем старшем ребенке. Спустя два года после рождения Севы я приняла решение прекратить операции. И мы стали просто расти.
И Наташа, и Татьяна — мама Феди — вспоминают, что 14 лет назад, когда родились мальчики, в России никто не хотел заниматься проблемными детьми, не было ни игрушек, ни хороших пособий. Специалистов по работе со «слепышами» можно было пересчитать по пальцам. Приходилось ездить в Петербург, там был тогда лучший центр по адаптации незрячих детей. Они осваивали жизнь буквально на ощупь, перебирая все возможные варианты. Тренера по плаванью сначала уговорили обыкновенного, не специализированного. На коньки Татьяна Федю поставила сама: залила каток, дала табуретку в руки как опору, сама каталась рядом. Так же освоили беговые лыжи. И уж совсем кажется невероятным, что Сева — будучи в Италии — научился кататься на горных лыжах и ходить под парусом. На Пиренеях есть специальные школы, инструкторы и много-много внимания к таким детям.
В России еще рано говорить о подобном, но ситуация стремительно меняется. Те же Федя с Севой в этом году ездили в лагерь. Одни, без родителей. И это был не просто лагерь, где дети отдыхают, а за ними ухаживают сиделки или волонтеры. Нет, это был профориентационный лагерь, где ребята работали и где они поняли, что даже незрячий может стать IT-шником в крутой компании.
— В таком лагере подростки с инвалидностью впервые получают возможность попробовать жить самостоятельно, без родительского присмотра и помощи, для них это очень важно, — рассказывает Екатерина Глебова, представитель региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива». — В профориентационном лагере есть возможность пообщаться со взрослыми людьми с инвалидностью, которые уже работают в крупных бизнес-компаниях, послушать истории успеха и прийти к пониманию собственной ответственности за свою жизнь. Мы им говорим — все получится, но нужно трудиться, не ждать подачек или квот, а стать реально конкурентоспособными.
Изменение подхода к проблеме отмечает и Алексей Слепцов, председатель региональной общественной организации инвалидов «Сильные активные молодые инвалиды» (САМИ):
— За последние пять лет жизнь инвалидов изменилась в положительную сторону, особенно в Москве, в регионах такого прогресса нет, — говорит Слепцов. — Благодаря технологиям открылись возможности работы на удаленке. Что касается детей-инвалидов, то если до 16 лет государство так или иначе о них заботится, то по достижении совершеннолетия они уже обычно предоставлены сами себе.
Впрочем, мало кто из родителей надеется только на государство, субсидии, поддержку. И это тоже такая российская искривленность, о которой хорошо известно и инвалидам, и назначенным заботиться о них чиновникам.
— Ситуация с трудоустройством инвалидов ненормальна. Мы каждый раз видим одну и ту же картину: некий чиновник говорит об ответственности бизнеса перед инвалидами, о необходимости их трудоустройства. Если бы наши чиновники отвечали за создание рабочих мест в префектурах, министерствах, управах и т.д., то все было бы по-другому. Если бы они ежегодно отчитывались по этой категории, то ситуация бы изменилась, — уверен Владимир Слепак, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, качеству жизни и социальной поддержке граждан.
В РООИ «Перспектива» не склонны во всем винить чиновников и бизнес и все красить в черные тона. Уже несколько лет организация результативно сотрудничает со многими компаниями и отмечает общие позитивные изменения.
— Социальное партнерство государства и НКО как раз и заключается в том, что общественные организации обладают экспертным знанием вопроса и реально заинтересованы в конечном результате. Мы, в отличие от многих чиновников, хорошо знаем вопрос изнутри, поэтому и результаты есть. Большой бизнес с каждым годом все внимательнее относится к нашим ребятам: в этом году 180 компаний зарегистрировались на нашем бизнес-форуме, посвященном трудоустройству людей с инвалидностью. В ежегодной премии «HR-бренд» в прошлом году появилась номинация «равные возможности», где рассматриваются заявки компаний, создающих наилучшие условия для сотрудников с инвалидностью. Поступило 60 заявок, было отобрано всего 10. То есть это не просто компании, который берут на работу людей с инвалидностью наравне со всеми остальными, а такие, кто делают это лучше других.
Зная, что есть свет впереди, легче жить. Тот, кто не страдает никакими болезнями, редко об этом задумывается. Здоровому человеку трудно представить, какой огромный путь проделали эти двое подростков — Федя и Сева — чтобы выйти на сцену.