Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Человек всегда может сломать кость, кость человека — никогда. Во всяком случае, мы можем ясно наблюдать это на примере пятилетнего Паши Лапушкина из Екатеринбурга. У Лапушкина несовершенный остеогенез 3-го типа — и жизнь его вполне могла бы превратиться в один бесконечный перелом. Собственно, кости начали ломаться еще до Пашиного рождения, так что белый свет сразу приготовил ему больницы, гипс, дорогостоящие капельницы с препаратом памидронат, укрепляющим кости, слезы и благотворительность (деньги на операцию в Германии по установке в бедра специальных телескопических штифтов собирал Русфонд). Кого угодно такие сложные обстоятельства превратят в унылого страдальца, но только не Лапушкина. На его «хрустальной» силе воли держится целая семья — старший брат Андрей, отец Дмитрий и мать Кристина. За каждым надо присмотреть, каждого ободрить, каждому приготовить подарок или сюрприз. Поэтому у Паши Лапушкина нет времени печалиться и сидеть на месте. Он носится по квартире на своем трехколесном велосипеде, отталкиваясь от пола ногами, держит окружающий мир в крепком сознании, пока мы с его матерью и отцом ищем определение хрупкости бытия.
Кристина Лапушкина:
— Я родилась здесь, в Екатеринбурге, а потом жила с родителями в Тюменской области. Не знаю, зачем они туда поехали, но учиться мы с сестрами — у меня две сестры, одна младшая, другая старшая — вернулись сюда. С мужем мы познакомились тоже по-родственному. Дело в том, что муж моей старшей сестры и Дима — это лучшие друзья. И вот мы уже пятнадцать лет вместе.
Я всегда хотела, чтобы у меня дети были мальчишки. Ну, то есть когда родился Андрюша, мне еще было все равно, а второго точно хотела мальчишку. Родственники все говорили: да ну. Просто у сестер моих рождаются одни девчонки. А я говорила: это же так классно, парни.
О том, что у Паши проблемы, нам сказали на последнем ультразвуковом исследовании, почти перед родами. Но о несовершенном остеогенезе речи не было. Сказали, укорочение нижних конечностей примерно на восемь миллиметров или что-то в этом роде. Мы даже вписывались в норму. Так что мы и не придавали этому значения. И Паша тоже. Ну а потом во время кесарева сечения выяснилось, что бедра были сломаны уже внутриутробно. А руку, как нам потом в Москве объяснили специалисты, врачи ему сломали при родах.
Началась у нас такая тяжелая жизнь. За первые четыре месяца семь переломов. Две недели дома — две в больнице. Вернемся домой — еще один перелом, едем обратно. Врачи наши местные в какой-то момент сказали: а с этим ничего не сделаешь, можете даже не приезжать, вы же уже все умеете. Сами гипсуйте, сами обездвиживайте, сами обезболивайте.
Дмитрий Лапушкин:
— В очередной раз, когда я отвез их в больницу, не мог уснуть. Просто сел за компьютер и начал искать, что делать. И чисто случайно смотрю — одни пишут про доктора Белову, другие. В итоге нашел клинику в Москве, где она работает, и знаете — прямо в два часа ночи отправил туда запрос. А уже утром мне позвонили: похоже, вы наш случай, высылайте все данные, приезжайте, мы вас ждем.
Я поехал в больницу, рассказал все жене. Она у меня сначала отнеслась к этому скептически. За четыре месяца успела смириться с ситуацией, сказала: да зачем это надо? Но я настоял, и мы все равно поехали.
Кристина Лапушкина:
— Самое важное, что случилось, была одна только фраза доктора Беловой. Мы прошли первый трехдневный курс лечения препаратом памидронат, собирались домой, прощались, и муж мой говорит: «Наталия Александровна! Поменьше вам таких детей». Она вдруг переменилась в лице, даже рассердилась. И говорит: «Это почему же? Я очень люблю таких детей, и вы тоже скоро поймете, за что именно». И знаете, уже после первого курса лечения Паша вдруг улыбнулся. Он, конечно, и раньше улыбался, но в этом была одна только боль. А тут он улыбнулся по-настоящему, глазами. И с этого момента стало понятно, что от него идет какое-то невероятное тепло, настоящая сила, которой нам не хватало.
Дмитрий Лапушкин:
— После этого мы начали ездить в Москву каждые два месяца. Что-то мы платили сами, что-то нам собирали небольшие благотворительные фонды. Так продолжалось два года. Конечно, переломы еще случались, но не просто так, а при ходьбе: Паша учился ходить, вставал на ножки и падал. Но это все равно был прогресс — ломались мы теперь не на пустом месте. А потом стало ясно, что одними капельницами не обойтись. Потребовалась операция в Германии. Из-за сильных искривлений в бедра надо было вставить специальные телескопические штифты. Это непростая история, в общей сложности три с лишним месяца ушло на операцию и реабилитацию после нее. С этим нам помог Русфонд.
Кристина Лапушкина:
— Все у нас было очень хорошо. Нам предоставили для ходьбы специальный роллятор. Подогнали под Пашу шикарный велосипед. Ребенок там сидит пристегнутый. Ноги у него пристегнуты. Безопасный руль. Когда он гоняет, идет хорошая работа мышц. Мы вернулись домой в мае, начали ходить с этим роллятором. По ступенькам даже поднимались. А в ноябре прошлого года случился перелом. Уже не в бедре, а в голени. Паша начал жаловаться: мама, болит ножка. Я смотрю — голень прогибается прямо на глазах. Ну как его убережешь? Он же неутомимый. Так что сейчас мы решаем, как быть со следующей операцией. Похоже, штифты придется ставить еще и в голени. Деньги большие, пока непонятно, как их найти, но благодаря Паше мы научились никогда не впадать в отчаяние.
Главное знание, которым мы ему обязаны, — ничего не бояться. Когда-то нам пришлось испугаться и за него, и за себя. Нам даже велели бояться всю оставшуюся жизнь. Сказали: не дышите, не трогайте его. У меня было время, когда я собственного сына брала на руки только два раза в день. Но оказалось, что к жизни надо относиться как к жизни: просто жить так, как есть, без страха и сомнения.
Дмитрий Лапушкин:
— Обычно родителей таких детей уговаривают от них отказаться. Говорят: вы молодые, зачем вам? Нарожаете себе еще. Так вот не надо этому поддаваться. Не сдавайтесь. Ищите. И то, что вы увидите, вы не найдете больше нигде: и непередаваемую улыбку, и невозможные первые шаги. Но если вы потеряете это, вы потеряете самих себя.