Глава федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский считает, что ситуация с заболеванием постепенно выходит из-под контроля. Если раньше вирус циркулировал в маргинальной среде, то сейчас заразиться может практически каждый. На этом фоне приобретает популярность движение ВИЧ-диссидентов, считающих, что такого заболевания не существует. ВИЧ-положительные отказываются от терапии, которая сдерживает развитие вируса. Питерские социологи исследовали этот феномен. О причинах ВИЧ-диссидентства и о том, можно ли приравнять этих людей к ВИЧ-террористам, «Ленте.ру» рассказал один из авторов исследования, старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Петербурге, кандидат социологических наук Петр Мейлахс.
«Лента.ру»: Откуда такой интерес к этой уже не новой теме?
Мейлахс: ВИЧ-диссидентство — действительно известное в мире явление, однако в России оно практически не исследовано. Да и на Западе изучали в основном лидеров движения, поэтому мне были интересны такие феномены. Кроме того, появились запросы благотворительных фондов на такой анализ.
Где и как вы искали диссидентов?
Прежде всего — мониторинг социальных сетей. Затем я девять месяцев занимался сетевой этнографией самой большой диссидентской группы во «ВКонтакте». На тот момент там насчитывалось 15 тысяч пользователей. Просто по нескольку часов сидел в группе, читал, наблюдал. Затем делали личные интервью с 25 диссидентами. Кто-то из них разочаровался в своих убеждениях, кто-то до сих пор верит.
Что выяснили?
Во-первых, причины диссидентства. Главная — это состояние собственного здоровья. Люди думают, что если они себя хорошо чувствуют — значит, ничем не болеют. И еще это психологическая защита. Очень многие, когда им ставят диагноз, находятся в растерянности, в отчаянии. Им не с кем поговорить, и отрицание — самый простой выход.
Кто эти люди? Их что-то объединяет, кроме несогласия с диагнозом?
Принято почему-то считать, что диссиденты — это какие-то маргиналы или фрики. В большинстве случаев это не так. Многие — с хорошим образованием, представители среднего класса. Неграмотные люди без лишних разговоров отправляются выполнять указания врачей. А те, кто думает, шерстят интернет, пытаются разобраться. Я анализировал их посты в социальных сетях — они задаются вполне разумными вопросами.
Часто болезнь идет не по шаблону. Например, общепринято, что инфицированный человек при незащищенном половом контакте должен передать вирус своему партнеру. Но бывает, что партнеры с разным статусом живут вместе несколько лет, и этого не происходит. Естественно, пациенты удивляются и ищут причины. Или почему при отсутствии терапии не снижается иммунитет. Люди задают врачам совершенно резонные вопросы на эти и другие темы. А те, вместо того чтобы побеседовать и разъяснить, злятся: «Врач тут — я. Поэтому я лучше знаю, что тебе надо. Выполняй, а не болтай».
Александр, Ставрополь: У меня нет ВИЧ-положительного статуса. Но есть целых два примера перед глазами. Мой старший брат получил эту лотерею с плюсом в 1993 году. У него 20 клеток всего (сниженный иммунитет, стадия СПИДа — прим. «Ленты.ру»), и так 10 лет. Ему все эти годы намекают: ешь таблетки, а то кони двинешь. Он всех послал и даже простужается раз в год ненадолго. Здоровый мужик, водки по полтора литра выпивает на свадьбах и морду набьет любому. Хотя вроде бы терминальный спидник и не жилец совсем. Но по нему этого не скажешь. И есть на районе гей один. Вернее, был. Вич+ с 2006 года. С 2010 на терапии, а прошлый год пили на его похоронах. Делайте выводы. Я склонен верить своим глазам, а не учебничкам, далеким от практики жизни.
То есть это доктора виноваты в том, что пациенты уходят в отрицание?
Врачи разные, я бы не стал их скопом охаивать. Многие прекрасно работают. Но есть СПИД-центры, где не все хорошо. И у специалистов часто присутствует авторитарный подход в общении с пациентами. Объяснения давать не стремятся. Человек в результате ищет информацию в интернете. Он бы и так туда пошел, но после такого «разговора» он не стремится к контакту с врачами. Медикам нужно отходить от советских патерналистских моделей. Они уже не работают. Нужна какая-то гибкость в работе с пациентами. Необходимо отвечать на их вопросы и даже говорить «Не знаю», если сталкиваешься с непонятным случаем. И всегда говорить, если что-то у пациента идет лучше или хуже обычного. Известно ведь, что медицина — не точная наука. Никто не может точно сказать, что этот пациент вылечится, а тот умрет через 33 дня.
Дефицит таблеток, которые сдерживают развитие ВИЧ, способствует распространению диссидентства?
Не думаю. В нашем исследовании мы этого никак не зафиксировали. Наоборот, все говорили о том, что препараты — яд и вред. Никто не становился диссидентом по сценарию басни «Лиса и виноград»: раз мне не досталось лекарств — значит, они плохие и не нужны. Если кто-то хочет лечиться, они будут писать, жаловаться, добиваться эффективного лечения.
В своих убеждениях диссиденты идут до конца или есть те, кто разочаровался?
Многие пересматривают взгляды, когда понимают, что со здоровьем что-то не так. Они идут в СПИД-центр и получают терапию. А в сообществе им советуют попить какие-то травки. Так некоторые и умирают. На моих глазах развивался случай, когда девушка на каком-то этапе своей болезни отказалась от препаратов. Говорила, что устала от многочисленных таблеток и побочных реакций. Какое-то время она действительно жила нормально. А потом — раз, и на нее навалились все болезни разом. Когда проверилась, было всего 200 лейкоцитов, то есть иммунных клеток. Это нижняя граница, за которой начинается состояние СПИДа. Из этой ситуации она так и не смогла выйти, умерла. К сожалению, многие сначала не понимают, что происходит с их организмом. А когда фиксируют — становится поздно.
Анна, Москва: Мне за сорок. ВИЧ-положительная уже много лет. Знаю троих таких же дам. И знаете, что стыднее всего? Что мы были вроде бы не дуры, вроде бы и на хорошей работе, вроде бы и с дипломами не самых последних вузов, вроде бы и с жизненным опытом, но нас тупо обдурили диссиденты! Мы повелись! Моя бывшая свекровь вообще фельдшером тогда работала, стаж 50 лет. Ну как не поверить ей, что СПИДа нет? Зерна отрицания СПИДа, обильно политые верой мужу, легли в почву нашего незнания. Бывший муж у меня, как оказалось, 10 лет с ВИЧ. И всегда уверял, что здоровее здоровых! Никого не заразил! Врачи — идиоты! И что в итоге? Горе. Разбитая психика, подорванное здоровье, неврозы, одиночество, самоедство, самобичевание, полное изменение образа жизни. Одна моя знакомая из бывших отрицательниц аж в деревню в панике сбежала. Я ни с кем не говорила. Сидела в своей раковине, пока у дарителя-мужа СПИД не начался. Потом в СПИД-центр поехала, потом форум ВИЧ-инфицированных нашла. Кстати, мой даритель ВИЧ, поедая таблетки, все равно всем советует лечиться раками и нырянием в святой источник.
Много ли умерло больных во время вашего девятимесячного мониторинга?
Точных данных у меня нет. Периодически записи о смерти встречались. Но чаще об этом свидетельствуют косвенные признаки: прежде активные люди просто исчезают из группы.
Говорят, что среди диссидентов много обманщиков. То есть они тайком пьют таблетки, а другим советуют употреблять экологически чистый природный воск.
Среди диссидентов есть и те, кто не ВИЧ-инфицирован. Они, например, верят в теорию заговора. Говорят о том, что ВИЧ — это миф, появившийся в результате заговора фармацевтических компаний. Я слышал, что есть ВИЧ-диссиденты, действительно обманывающие окружающих, принимающие терапию. Но лично я с ними не общался. Думаю, если такое и происходит, это не из-за того, что человек с самого начала вступил в такую игру. Просто у него принципы. В какой-то момент он понимает, что плохо со здоровьем, начинает терапию, однако уже не решается публично отмежеваться от своих взглядов.
ВИЧ-диссиденты — это секта?
Я анализировал деятельность групп и точно могу сказать: нет. Они не применяют активную агитацию. Методы — холодные. Обычно новичкам советуют: «Читай информацию, разбирайся сам. На вопросы ответим, но ничего навязывать не будем». Как раз это выгодно отличает их от СПИД-центра. В интервью многие ВИЧ-положительные говорили, что в госучреждениях на все вопросы отвечают: «Вопросов не задавай. Пей эти таблетки. Не будешь пить — сдохнешь». Бывает, что отказникам начинают звонить домой. Все это часто имеет противоположный эффект. А в диссидентской группе человека выслушают, на него не давят, всегда есть свобода выбора: я могу поступить так, а могу по-другому. Человеку очень важно иметь выбор.
Печально, что среди диссидентов много матерей с детьми или беременных. Когда ВИЧ-положительный сознательно отказывается от терапии — это его выбор. У нас ведь можно верить во что угодно, хоть в инопланетян. Но в этом случае речь идет не только о женщине, но и о жизни ее ребенка. Сейчас очень много жестких предложений на этот счет — вплоть до лишения родительских прав.
В июне 2016 года умерла Эльмира Л. из Самары. Она была в рядах диссидентского движения. Лекарства не принимала, так как считала, что они приносят вред. Своего семилетнего сына, который был инфицирован при рождении, также отказывалась лечить. «Мы стоим на учете в СПИД-центре, — писала она 17 декабря 2014 года в диссидентском сообществе, — Эти уроды хотят посадить его на терапию. Я отказываюсь, не хочу убивать малыша. Могут его у меня забрать?» Впоследствии у молодой женщины развился туберкулез с легочным кровотечением. Через месяц после ее смерти в больнице умер ее ребенок. Диагноз — аналогичный.
Есть ли какая-то научная база под отрицанием ВИЧ?
В начале 80-х, когда не очень было понятно, что такое ВИЧ, ученые могли вести дебаты на эту тему. Но довольно быстро они иссякли. Тему перестали освещать в серьезных научных журналах. Практически все доводы, доказательства, которые используются в группе, — это как раз дискурсы прошлых лет. Нового не появляется. Но пара видных ученых, среди которых есть лауреат Нобелевской премии, стали ВИЧ-диссидентами. Так образовалось движение. Но среди этих ученых вирусологов нет.
Как же ВИЧ-положительные диссиденты объясняют свои проблемы со здоровьем?
Обычными болезнями. Или советуют проверить щитовидку, например. В группе была врач-терапевт, которая также относила себя к ВИЧ-диссидентам. У нее была специальная ветка под названием «Советы доктора». Когда после этих консультаций одной из участниц форума стало плохо, администратор грохнул всю ветку. Теперь вроде бы в открытом доступе медицинских советов не дают. Про личную переписку ничего не знаю.
Можно ли приравнять ВИЧ-диссидентов к ВИЧ-террористам? Угрожают ли они безопасности окружающих?
Они не заражают кого-то намеренно. Многие из них говорят партнерам, что у них подозрение на положительный статус. Наверняка есть те, кто не говорит. Но сколько их — мы не знаем. Определенную опасность они представляют, но я бы не сказал, что это глобальная угроза. Это не основной драйвер развития эпидемии. Более важно то, что у нас нет адекватной наркополитики, отсутствует метадоновая заместительная терапия и нет программы по обмену шприцев. Плюс низкая информированность, а следовательно — отсутствие приверженности к лечению и среди тех, кто не сомневается в существовании ВИЧ.