В условиях «денег нет» паллиативная помощь неизлечимо больным могла бы стать передовым звеном российской медицины, говорят правозащитники. По крайней мере, в глазах граждан. Так происходит даже в развитых и куда более обеспеченных странах. Уход за такими пациентами не требует значительных материальных затрат, зато социальная отдача — огромна. Помог одному больному — благодарны все его родные, близкие и даже просто знакомые, посвященные в проблему. Однако пока все это становится доступным только в крупных городах, и в основном по части онкологии. В провинции региональные минздравы регулярно отчитываются о темпах организации паллиативных коек, но зачастую это формальная статистика. Какая помощь необходима безнадежно больным от государства и как забота о них устроена на Западе — выясняла «Лента.ру».
В конце ноября в Иркутске от голода и жажды умер 38-летний парализованный инвалид. За мужчиной, с рождения страдавшим тяжелой формой ДЦП, все время ухаживала мать. В ноябре 78-летняя женщина умерла. Самостоятельно сын встать не смог. Соседи за много лет успели привыкнуть к тяжелым стонам инвалида, поэтому не придавали им значения. Полицию вызвали только когда из квартиры пошел неприятный запах. Криминалисты говорят, что тела пролежали не менее трех недель. На учете в соцзащите семья не состояла, услугами больницы пользовались редко, поэтому ни соцработники, ни врачи их не посещали.
Правозащитники убеждены, что нуждающиеся никогда бы не отказались от государственной помощи. Однако то, что предлагают органы соцзащиты и здравоохранения, ситуацию не спасает. Даже для того, чтобы воспользоваться имеющимися услугами, нужно изрядно побегать с бумагами.
«Сейчас социальная помощь в основном предназначена тем, кто может себя обслуживать сам, — говорит Варвара Снегирева, создатель проекта «Инструкции для жизни», который разжевывает пользователям, как и какую помощь можно получить от государства. — Сиделку, например, государство не предоставляет, только социального работника. Он может покормить обедом или сходить в магазин за продуктами. Но главная его миссия — помощь в оформлении различных документов. Сделать укол, поменять гастростому или выполнить какие-то другие простейшие медицинские манипуляции — не в его компетенции. Чем сильнее развивается болезнь — тем больше государство самоустраняется. Это парадокс. У нас нет стандарта непрерывного ухода при прогрессирующих состояниях. Хосписы — часто не вариант. Даже в Москве одни учреждения госпитализируют больных на месяц, а другие — только на две недели. Предполагается, что за это время человека откачают, стабилизируют и отправят домой. Там ему хуже. Опять в хоспис на две недели. Такая карусель только ускоряет приближение конца».
Пациенты жалуются, что услуги паллиатива региональные власти ассоциируют главным образом с онкологией. Само слово «паллиатив» у чиновников превратилось в синоним доступности обезболивания. В общем-то, это тоже прогресс — еще три года назад о наркотических анальгетиках говорить вообще не хотели. И только после серии резонансных самоубийств онкологических больных и благодаря активной работе общественников ситуация сдвинулась с места. Обезболивание — важная и до конца не решенная задача. Однако далеко не единственная.
«Мы живем в Сибири, — рассказывает Ольга Г. — Мужу 30 лет. Весной ему поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз, при котором стремительно развивается паралич всех мышц тела вплоть до дыхательных — прим. «Ленты.ру»). В августе он еще передвигался с ходунками, а сейчас только лежит. Все, что сказали врачи: ждите. Чего? Когда умрет? Я в шоке. Был человек — а теперь никому нет до него дела. Многие из наших родственников столкнулись с безразличием государства. Слышать слова, что заболевание не входит в программу госгарантий, страшно. Сами все покупаем, от таблеток до инъекций. Патронажную медсестру выделили, и та ходить отказалась».
В благотворительном фонде больных БАС «Живи сейчас» соглашаются, что государство на словах больным гарантирует многое — взять те же средства реабилитации, патронаж. Однако чтобы это получить, нужно иметь крепкие нервы и совершить маленький подвиг:
«Сиделок государство не предоставляет, наш фонд помогает их оплачивать самостоятельно, — говорят эксперты фонда. — Это около 28-35 тысяч в месяц за круглосуточные дежурства. Мы обучаем их, как работать с больными БАС. В хоспис наших пациентов часто не берут, только если проявить настойчивость. В регионах проблемы бывают у одиноких. Недавно наш фонд искал в Краснодарском крае сиделку для одинокой мамы с маленьким ребенком. У нее прогрессирует болезнь, она самостоятельно не может за собой ухаживать, а на руках дочь. Государство в таких случаях может предложить только интернат».
«Дети — не наше будущее. Наше будущее — старость, болезнь и смерть. Надо к этому готовиться. Только двенадцать процентов из нас не будут в конце жизни нуждаться в уходе, — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского «Центра паллиативной медицины» Нюта Федермессер. — Мы сейчас в самом начале пути развития паллиативной помощи в России. Но то, что у нас уже есть, — это понимание того, куда двигаться. Благо есть примеры для подражания... Только лишь вливанием денег и открытием в клиниках новых коек для неизлечимо больных пациентов ситуацию не исправить. Необходимо как можно скорее разработать стандарты оказания паллиативной помощи. Как только появятся стандарты и критерии эффективности — возможен будет и контроль».
Пока за помощь тем, кого нельзя спасти, отвечают в основном благотворители. Уже второй год подряд фонд «Вера» организует для медработников, в том числе из регионов, обучающие семинары по паллиативной помощи взрослым и детям. Свои мастер-классы на форумах дают известные во всем мире врачи. «Лента.ру» поговорила с членом Швейцарской ассоциации паллиативной медицины, ухода и поддержки Натали Стейнер Коллет о том, как помогают умирающим в Швейцарии и может ли эвтаназия стать альтернативой хосписам при отсутствии денег у государства.
«Лента.ру»: Как устроена система паллиативной помощи в Швейцарии?
Стейнер Коллет: У нас хосписное движение началось еще в 90-е годы прошлого века. В стране появились паллиативные учреждения, но не во всех регионах. Врачи тогда мало знали об этом виде медицины. В 2010 году была принята национальная стратегия по паллиативной помощи. Самое главное — мы пытались улучшить доступ пациентов к паллиативу. Мы обучаем студентов в медвузах, но один из главных акцентов делается на повышение квалификации специалистов, работающих в поликлиниках: терапевтов, врачей, онкологов, медсестер.
То есть у вас паллиативные больные обслуживаются поликлиниками?
Основная идея в том, что о пациентах должны заботиться их лечащие врачи, медсестры. При необходимости им могут помогать специалисты паллиативной службы. В поликлиниках есть выездные мобильные бригады, они состоят как минимум из врача и медсестры. В идеале к ним присоединяется еще психолог. Пациент может сам прийти на прием, задать врачу вопрос по телефону или вызвать его на дом. Это первый уровень помощи. Второй — прикрепление к хоспису. Также практически во всех стационарах есть отделения для сложных пациентов.
Служба паллиативной помощи у вас государственная или частная?
Государственная. Но часто службам помогают благотворители.
Кто-нибудь контролирует качество работы?
Специальной инспекции нет. У учреждений паллиативной помощи должна быть лицензия. У врачей есть клинические протоколы, этические принципы, которыми они руководствуются. Однажды медсестра, у которой я проходила практику, сказала фразу, которая стала для меня девизом в работе: «Мы сильны, когда мы вместе!» То есть врачу не должно быть зазорно лишний раз обратиться за помощью к своим коллегам, если он чувствует себя недостаточно компетентным или не располагает необходимыми возможностями для оказания должной помощи. Важно прийти к оптимальному решению проблемы.
Приходится ли пациентам что-то доплачивать за услуги?
Практически у всех граждан Швейцарии есть базовая медицинская страховка, госпитализацию она полностью покрывает. Однако есть проблема с теми, кто получает помощь на дому. Даже если это одинокий и беспомощный пациент, ему все равно не положена круглосуточная сиделка. Она будет посещать его по потребности — раз или три раза в день.
Есть ли ограничения по базовым затратам на помощь для одного больного?
Есть аспекты, которые не покрывает страховка — допустим, определенные лекарства. Для больного это может быть затруднительно. Но опять же вопросы могут решаться с помощью частных благотворителей.
В России клиентами хосписов становятся в основном онкологические больные. В Швейцарии на кого распространяется паллиатив?
У нас тоже большинство — онкология. Но сейчас мы настаиваем на том, что это могут быть пациенты с любой прогрессирующей болезнью, угрожающей жизни. Здравоохранение обычно как устроено? Сначала мы лечим, а потом наступает ужасный момент, когда вы понимаете, что большего ничего для этого человека сделать нельзя. И тогда начинается хоспис. Между этими состояниями раньше вообще не было мостика. А сегодня по-другому уже нельзя.
В Швейцарии онкологов и других специалистов начинают обучать элементам паллиатива. Важно помогать пациентам еще на первых этапах, когда основные симптомы заболевания только-только появляются. Например, можно подобрать обезболивающие, терапию для улучшения дыхания и многое другое. Нельзя, чтобы между двумя видами медицинской помощи был резкий переход. Это приводит к тяжелым последствиям и для пациента, и для его семьи. Нужно понимать, что из-за болезни качество жизни человека может измениться, но врач не имеет права сказать пациенту, что совсем ничего не может для него сделать. Пусть он не в состоянии вылечить больного, однако может ему помочь.
В России паллиативная помощь у многих ассоциируется со скорым окончанием жизни.
У нас, к сожалению, то же самое. Но мы работаем над этим стереотипом. Как ни странно, в важности паллиативной помощи часто труднее убедить доктора, чем больного. Сейчас мы сталкиваемся с тем, что пациентов к нам направляют слишком поздно. Люди думают, что если кто-то попал в хоспис, то все — надежды нет. Но бывает, что больные в паллиативе лечатся годами. Ведь главная наша задача — как можно дольше поддержать качество жизни, облегчить симптомы.
В английском журнале были опубликованы результаты клинического исследования об оказании ранней паллиативной помощи пациентам с раком легких. Их разделили на две группы. Одна проходила традиционное лечение, к паллиативу прибегали по мере необходимости. А в другой паллиатив был подключен с самого начала. В результате у второй группы больных качество жизни было лучше, им понадобилось меньшее количество реанимаций. Кроме того, ранний паллиатив может примерно на треть снизить расходы на лечение тяжелых больных.
Вы говорите пациенту о том, что он умирает?
Я всегда спрашиваю человека, как он сам расценивает свою ситуацию, что понял из прежнего общения с врачами. И часто бывает, что люди хорошо осведомлены о своих перспективах. Давать пациентам четкую и правдивую информацию — наша обязанность. У него есть право знать. Часто пациенты чувствуют приближение смерти. Если человек хочет, мы помогаем ему сделать важные для него вещи: встретиться с теми, с кем он давно перестал общаться; позаботиться о будущих финансах семьи; дать наставления детям, внукам.
Швейцария многим известна по эвтаназийному туризму. Ваши клиенты пользуются этим?
Эвтаназии у нас нет. Разрешено ассистированное самоубийство — то есть когда даются препараты, которые человек принимает сам. Однако у «помощника» не должно быть личной заинтересованности в смерти больного. Бывает, что мои пациенты говорят, что хотят поскорее умереть. Тогда я спрашиваю: почему? Очень часто их желание — выражение очень сильного страдания, которое бывает как физическим, так и моральным. Например, тревога за будущее. Или человек ощущает, что становится обузой для своей семьи. Бывает хуже — некоторые беспокоятся, что их жизнь слишком дорого обходится обществу. Любые состояния можно корректировать, проговаривать, и часто мы видим, что по прошествии времени страшный запрос исчезает. Я никогда не участвовала в ассистированном самоубийстве, потому что считаю, что это не дело врача — давать пациенту смерть.
Разве плохо, когда у пациента есть выбор: мучиться или спокойно, без страданий умереть?
Мы должны поддерживать пациента в естественном умирании. Я категорически против того, чтобы потворствовать суицидам. Есть страны с легальной эвтаназией, а не ассистированием. Количество желающих сделать это растет. Это сложный вопрос. Если разрешить эвтаназию неизлечимо больным, то очень скоро этого же права потребуют и другие. В Швейцарии есть пациенты, которые просят об ассистированном самоубийстве, потому что устали жить. Слабые люди, инвалиды, старики — часть нашего общества. Они важны для нас, забота о них помогает нам оставаться людьми. И государство должно быть ответственным за них.
В России ответственность государства часто ограничивается тремя памперсами в день. Может быть, в этих условиях было бы честнее легализовать эвтаназию, а не рассуждать о морали и нравственности?
Решение разрешить эвтаназию может иметь ужасные последствия для всех, поверьте. Я вижу, что в России набирает обороты хосписное движение. Оно активно работает, чтобы обеспечить доступ к помощи. Препараты паллиативной помощи недорогие. Нужно удовлетворить потребности пациентов, помогать им — в этом ваше спасение. Меня вдохновляет то, что происходит в вашей стране с паллиативной помощью. Мы несколько лет посещаем российские хосписы. То, что было еще пять лет назад, и сегодня — это огромная разница.