Вы знали, что каждый 68-й ребенок в мире рождается с той или иной степенью аутистического расстройства? Слышали, что аутизм не болезнь, а особенность развития? То есть его нельзя приобрести, у него нет течения, дети с ним рождаются, и все. В курсе ли вы, что интеллект этих детей и подростков в 55 процентах случаев ничем не отличается от нашего, но без специальной помощи они не могут наладить связь с миром и проводят жизнь в психоневрологических интернатах? Но помощь не торопится: в СССР диагнозов «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» просто не было, да и теперь не многое изменилось. Из восьми врачебных специальностей, ориентированных на работу с аутизмом, в России очень редко встречаются специалисты по трем. Нет маршрутов поддержки, которые обеспечивали бы социализацию и адаптацию человека с аутизмом: ранней диагностики, инклюзивных детских садов и школ, даже хорошо переведенных обучающих программ. Проблема не решается на государственном уровне. Зато этим занимается фонд «Выход в Петербурге», созданный для помощи людям с этой особенностью. Наш репортаж о них, а точнее, из летнего лагеря, куда специалисты фонда вывезли 12 подростков с аутизмом. Скажете, капля в море? Будем надеяться, что эта капля даст начало реке.
На станции Лосево, в 80 километрах от Питера, оказалось тесно: дачи, коттеджи, магазинчики, шиномонтаж... Моросил дождь, по трассе Петербург — Приозерск неслись автомобили, иностранная техника укладывала асфальт, уходило вдаль Суходольское озеро, а стену небольшой лодочной станции украшало изобретательное название «Угребись».
Шум и суета закончились у шлагбаума лесной базы «Юность», уступив место толстым соснам, тишине, мягкой траве и лесным дорожкам. Именно на этой базе фонд «Выход в Петербурге» арендовал несколько домиков под детский лагерь. Подходя к одному из них, я встретил отряд подростков, куда-то идущих парами. На первый взгляд совершенно нормальные дети, может быть, я спутал домик? Но тут высокий юноша с приятными чертами расставил все по своим местам. Глядя прямо на меня и в то же время совершенно меня не замечая, сообщил или просто осмыслил вслух цель похода всего отряда: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»
Что же, стрелять так стрелять — я пошел вместе с отрядом, куда бы они ни направлялись. По дороге рассмотрел, что в отряде не все подростки и что парами они идут отнюдь не по прихоти начальника лагеря. Просто большинству детей с аутизмом трудно самостоятельно куда-то целенаправленно далеко идти, поэтому каждого такого подростка вела за руку девушка, сотрудница фонда или волонтер. Девушки были такие молодые и миниатюрные, что я сначала принял их за подростков.
Аутизм — это неспособность к коммуникации и сложности в восприятии окружающего мира. Люди с аутизмом не смотрят в глаза, склонны к повторяющимся словам и действиям. Им трудно адекватно оценивать окружающий мир, порой нелегко отличать реальность от фантазии. Но это все взгляд снаружи, а как видят нас они? Из-за психофизиологических особенностей мозг человека с аутизмом с трудом складывает поступающую информацию в системную картину. Окружающий мир воспринимается отчасти как какофония звуков, как бессмысленная мозаика, ералаш, неразбериха. Они могут путать карандаш и палец, не откликаться на собственное имя, не различать человеческий голос среди других звуков и испытывают большой дискомфорт от избытка поступающей информации. В общем, представьте себе, вы сидите в тяжелейшем похмелье в автомобиле, припаркованном на Новом Арбате. Голова разрушается от боли, сотрудник полиции объясняет вам, что парковаться в этом месте запрещено, мимо проносятся десятки машин в секунду, и пилит мозг сидящая рядом жена: «Зачем ты за второй вчера пошел, объясни? Что, ноль семь на вечер уже мало?» В общем, ад и куча-мала.
Я изучил матчасть еще дома, поэтому в лагере под Лосево рядом с детьми шел тихо и молча. Точно так же, плавно передвигаясь и разговаривая мало и негромко, шли сопровождающие, вели за руки подопечных. Вскоре отряд пришел на лесную дорогу, где был установлен щит и развешаны мишени. А в 30 метрах от щита нас ждал молодой человек с луком и стрелами. Мы на самом деле пришли стрелять. Первая девочка взяла лук и... пять раз из пяти попыток попала в маленькую далекую мишень. Ничего себе навыки у особенных подростков! Но оказалось, что девочка совершенно обычная, да еще и из лука стреляет не первый раз в жизни. Оказалось, что, кроме 12 воспитанников с аутизмом, 14 сопровождающих и 10 специалистов, в лагере живут 6 обычных детей, чтобы ребята с особенностями учились находиться в обществе ровесников и общаться с ними, а те, в свою очередь, — принимать и не бояться людей с особенностями.
Далее по одному стрелять из лука подходила целевая аудитория. К сожалению, не только в мишень, но и в щит они попадали нечасто. А некоторые просто не могли добить до цели. Зато сколько было радости в глазах этих 13-17-летних мальчиков и девочек, когда тетива с характерным звуком отправляла в полет стрелу. Даже после своей очереди, отстрелявшись, они стояли ожившие и даже в меру возбужденные. Тот самый юноша снова повторял, но теперь с возросшим энтузиазмом: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»
Аутизм — врожденное нарушение, не имеющее положительной или отрицательной динамики в течение жизни. Как он возникает и почему это происходит, до сих пор до конца непонятно. Аутизм практически не передается по наследству (хотя некоторые данные о генетике все же существуют). Он не встречается чаще у черных или белых, богатых или бедных, живущих в горах или около бывшего завода «Клейтук»— каждый человек на земле имеет 1,5-процентную вероятность родить ребенка с симптомами аутистического расстройства. При раннем распознавании и своевременном грамотном вмешательстве большинство детей с аутизмом можно достойно образовать и интегрировать в общество. Отстают в развитии 45 процентов из них, но остальные совершенно нормальны и способны показывать незаурядные результаты в ряде дисциплин. Люди с аутизмом часто преуспевают в программировании, лабораторных исследованиях, живописи, а также многих других профессиях, исключающих интенсивное общение с незнакомыми людьми.
Термин «аутизм» ввел в обиход швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1911 году, считая данное отклонение симптомом шизофрении. Со временем медики предположили, что синдром аутизма совсем не обязательно является проявлением шизофрении. Сегодня говорят о детском аутизме, он же вписан в Международную квалификацию болезней №10. Куда деваются повзрослевшие аутисты, психиатрам либо неизвестно, либо неинтересно. И, кстати, в последние годы аутизм диагностируют все чаще и чаще — уже у 1,5 процента детей вместо 1,2 процента в начале нулевых. Хотя, возможно, дело просто в развитии диагностики.
Проявления аутизма могут быть как совсем малы, укладываясь в рамки особенностей характера, так и глобальны. Последних — тяжелых аутистов — рождается шесть человек на тысячу. С легкими симптомами мы встречаемся каждый день и не замечаем их у своих коллег, сокурсников и одноклассников. Принято считать, что проявления аутизма были и есть у Энди Уорхола, Винсента Ван Гога, Вирджинии Вульф, Билла Гейтса, Стивена Спилберга и десятков других известных людей. Но в лагере для подростков с аутизмом нет ни самых легких, ни совсем тяжелых. Эти ребята находятся примерно в середине спектра. Они те, кто с помощью посторонних может быть включен в общество — учиться, работать, отдыхать в лагерях, ходить в кино, театры и музеи, а без помощи — прожить жизнь в специнтернате.
— Кроме того, что мы занимаемся коррекцией этих детей и учим их общаться, — рассказывает директор лагеря, 27 летняя девушка Татьяна, пока мы идем смотреть, как работает кружок мультипликации, — мы впервые забрали их у родителей. Ведь этих детей совершенно нельзя оставлять одних, ни днем ни ночью. И теперь представьте себе жизнь родителей, которые 15 лет не могли спустить с ребенка глаз. Впервые за 15 лет они получили 10 дней отпуска. Это, конечно, не решение проблемы аутизма, но это тоже большое дело.
И вот студия мультипликации. Под руководством профессионального мультипликатора Кати дети и их сопровождающие делают маски и музыкальные инструменты. Подручные материалы — гофрированный картон, скотч нескольких цветов, фломастеры, веревка, бумажные ленты и цветная гофрированная бумага. Маски изготавливаются по вдохновению каждого и получаются весьма забавными и непростыми, а инструменты, конечно, по протоколу. Сначала дети выбирают себе картинку: трубы, гитары, контрабаса, аккордеона... Затем берут кусок картона и рисуют на нем фломастером контур. Ножницами вырезают заготовку инструмента, а потом натягивают струны, прикрепляют грифы. Трудятся они, низко наклонившись над поделкой, сопя и с максимальной концентрацией.
Производительность невероятная. Лагерь в лесу стоит всего вторые сутки, а масок уже готов целый мешок — и для себя, и для тех, кто сейчас на стрельбище, и для третьего кружка — гонок на самокатах.
Инструменты в стадии производства. На завтра, когда меня здесь уже не будет, запланирован большой концерт. Подростки наденут маски, будут играть на музыкальных инструментах и плясать. Воображение у них лучше, чем мы можем себе представить, поэтому для педагогов и сопровождающих это будут танцы в картонных масках и с картонными инструментами, а для детей с аутистическими нарушениями — настоящее выступление «Бременских музыкантов».
На мой вопрос: «Тяжело ли», — директор Таня отвечает, что тяжело. Программа лагеря построена очень плотно: от подъема до отбоя у детей практически не должно быть свободного времени. Плотный график организован по двум причинам: во-первых, за короткий срок необходимо успеть внести положительные коррекции в поведение подопечных, во-вторых, надо чтобы «пионеры» так уставали за день, что падали бы в кровать после отбоя и до утра спали без проблем. Соответственно, прикрепленный сопровождающий не отходит от своего ребенка с 8 утра до 11 вечера, а потом еще и спит на соседней кровати. Подмена есть, но только один человек, который может отпустить каждого сопровождающего на один час в день. Соответственно, сопровождающими приходится быть и директору лагеря Тане, и специалистам.
Времени нет настолько, что даже рассказать мне о лагере Татьяна смогла только в обед, пока дети и сопровождающие не спеша расправлялись с четырьмя блюдами в кафе лесной базы. Соответственно, сама директор осталась без обеда. Тяжело, но что поделаешь, хорошее дело не может быть легким.
В течение дня пребывание в палатах не рекомендуется, и в них никого нет. А палаты в двухэтажном кирпичном доме лесной базы «Юность» даже симпатичные.
Все стены обшиты еще свежей вагонкой, в санузлах современные душевые кабины. В этих кабинах к стене приклеены специальные картинки для особенных детей, чтобы они не забывали, зачем сюда пришли. На картинках схематический человек: намыливает подмышку, трет себя мочалкой, стоит под струями воды и так далее. На дверном косяке каждой жилой комнаты —фотографии всех проживающих в комнате детей и их сопровождающих. Инфографика, визуальная поддержка, которая разрабатывается и готовится заранее, — важный элемент терапевтической среды. Так детям гораздо проще ориентироваться в незнакомой обстановке.
Для детей с аутистическими симптомами очень важен распорядок — так пространство обретает хотя бы некоторую цельность. Поэтому у каждого ребенка в лагере на поясе висит специальная табличка с липучками, на которые прикреплены сообщения о каждом мероприятии в нужном порядке. Когда необходимо, они рассматривают свой распорядок, несколько раз отрывают следующее событие от липучки, приклеивают обратно, затем действуют соответственно: футбол, музыка, стрельба, веревочный парк, мультипликация, отбой. Сопровождающего никто не отменял, но надо же со временем учиться жить самому.
К двум пополудни дождь перестал, и посветлело. Да и дети привыкли ко мне и даже стали немного улыбаться. Не глядя в глаза и совсем чуть-чуть, но это все-равно было приятно. Их улыбки лишены всех наших примесей: иронии, сарказма, высокомерия, скуки и чопорности — поэтому воспринимаются не человеческими, а ангельскими.
После обеда детям дали 15 минут свободного времени, и они стали скакать на гимнастических шарах, гоготать в гамаке, швырять друг другу мяч и даже пытаться обнимать сопровождающих девушек. Но перерыв быстро закончился, отряд построился и двинулся на футбольное поле учиться играть в мяч и летающую тарелку. Пока дети радовались, что у них получается швырнуть, а тем более поймать мяч, я попрощался и отправился на электричку, теперь другой дорогой, мимо дома отдыха «Добрый лось». Ох уж и выдумщики эти петербуржцы!