«Были страшные моменты отчаяния» После сложной и успешной операции ребенок может умереть от голода

Мирославе полтора года, и половину своей жизни девочка провела в больницах. Виной тому сразу два врожденных порока развития кишечника. Малышка перенесла несколько тяжелейших и очень сложных операций. Операции прошли успешно, но сейчас Мирославе жизненно необходимо внутривенное питание, стоимость которого слишком высока для простой самарской семьи, а государственных квот на него не предусмотрено. Со временем малышка будет есть самостоятельно, как любой другой ребенок, но до этого ей нужно не умереть с голоду. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

15 часов в сутки Мирослава проводит под капельницами. К счастью, уже дома — с мамой, папой и четырехмесячной сестренкой Лизой. У Мирославы слишком короткий кишечник, он не способен всасывать все, что необходимо растущему организму. Девочка понемногу ест смеси, но основное питание у нее внутривенное. Трубки, по которым в организм поступают необходимые для жизни вещества, достаточно длинные, не сковывают движений, с ними можно даже ходить по комнате.

— Мирослава очень любит музыку, — говорит мама девочки. — Музыка звучит в нашем доме весь день, и дочь пританцовывает в такт. Особенно обожает рэп. Когда слышит свою любимую Ники Минаж — задирает вверх ножки и начинает энергично ими махать. Маленькая Лиза смотрит на сестру и тут же все повторяет. У нас начинается «дискотека в памперсах». А вот грустную музыку и Джастина Бибера Мирослава не любит — сразу скисает и требует, чтобы включили что-нибудь повеселее.

Страшный диагноз Мирославе поставили еще до рождения, когда ее мама была на 12-й неделе беременности. На УЗИ врач долго изучала изображение плода на своем мониторе, а потом повернулась и сказала:

— Видите эту маленькую петельку на животе? Похоже, у вашей дочери гастрошизис — щель в передней брюшной стенке, из которой выпадают петли кишечника. С этим не живут.

Фото: Русфонд

Родители с таким вердиктом не согласились и на прерывание беременности не пошли.

Когда Мирослава появлялась на свет, под окнами роддома уже стояла машина реанимации, чтобы немедленно отвезти ее в больницу на операцию.

Операцию сделали в тот же день, но часть кишечника все-таки успела погибнуть. Кроме того, оказалось, что у Мирославы не только гастрошизис, но и врожденное укорочение тонкого кишечника. В результате после операции в Самаре у малышки осталось всего 25 сантиметров тонкого кишечника (при норме примерно полтора метра) и часть толстого. С этого момента девочка живет с диагнозом «синдром короткой кишки».

Врачи вывели Мирославе на переднюю брюшную стенку часть толстого кишечника — стому. Есть Мирослава не могла — сразу начиналась рвота, поэтому кормили ее с помощью капельниц. Чтобы малышка случайно не выдернула катетер, ее туго заматывали с ног до головы в пеленки. Без движения она пролежала в реанимации два с половиной месяца. Девочка таяла на глазах и желтела: начались проблемы с печенью. Самарские врачи с хирургической частью лечения справились хорошо, а вот подобрать внутривенное питание не смогли. Их прогноз был неутешителен: «Девочка проживет в лучшем случае еще два месяца».

Родители обратились за помощью в областной Минздрав, и в четыре месяца Мирославу на борту санитарной авиации доставили в Москву. У трапа самолета во Внуково их уже ждала машина МЧС, она домчала Мирославу до Российской детской клинической больницы (РДКБ), у врачей которой большой опыт в лечении синдрома короткой кишки. В Москве малышке быстро подобрали нужное питание и начали лечить печень. Постепенно печень пришла в норму, Мирослава стала набирать вес. Маме объяснили, как самой обходиться с системой внутривенного питания, и отправили домой набирать вес для следующей операции — девочке предстояло удлинить кишечник, чтобы организм научился функционировать как у здоровых людей. Но до этого момента еще нужно было дожить. Внутривенное питание стоит огромных денег, и государство его не оплатило. В конце прошлого года читатели Русфонда собрали для Мирославы необходимую сумму и спасли девочке жизнь.

Летом Мирославе провели в РДКБ долгожданную операцию: убрали стому и удлинили кишечник до 40 сантиметров. Время парентерального питания сократили с 20 ежедневных часов до 15. Врачи говорят, что перспективы у Мирославы хорошие, но без внутривенного питания пока никак не обойтись. И закупить его самостоятельно у семьи девочки по-прежнему нет никаких возможностей.

— Иногда были страшные моменты отчаяния — просто опускались руки, — говорит мама Мирославы. — Зато теперь я знаю, что означает фраза «дети — это счастье». Любые дети — счастье. Мирослава — это огромное счастье, огромное-преогромное!

Фото: Русфонд

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва): «У Мирославы сложный вариант синдрома короткой кишки. В июле девочке была выполнена операция по удлинению тонкого кишечника. Сейчас Мирослава находится на реабилитации дома, но до полной адаптации ей пока еще жизненно необходимо внутривенное питание».

Цена парентерального питания и лекарств 1 165 548 рублей.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 21 год частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,439 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 19 октября) собрано 1 368 708 287 рублей, помощь получили 2125 детей, протипировано 7960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.