Мальчик-рыбка Без специальных кремов и мазей этот ребенок погибнет

Все восемь лет своей жизни Владик Фиранский из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, она быстро высыхает и образуются чешуйки. Буквально на глазах появляются кровоточащие трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение — специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до пят по пять-шесть раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.

Владик родился в панцире. Это называется «коллоидный плод». Веки малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, и его кормили через зонд. Когда малыш сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей. На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз «ихтиоз». Светлане сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход.

Тело малыша выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу Светлане было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль.

Владик подрастал и все чаще задавал маме вопросы: «У меня такая кожа, потому что я маленький? Когда я вырасту, чешуйки исчезнут? У меня тоже будет гладкая кожа, как у тебя?»

Родители сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке — бутылка с термальной водой. У мальчика не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой.

Фото: Русфонд

В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладнее, но он еле-еле выдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.

В школе мальчику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться.

— Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась, — говорит Светлана. — Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?

Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда их семье выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там мальчик не вылезает из воды — только макушка торчит!

— Бабушка научила меня плавать, — с гордостью рассказывает Владик. — Я ныряю, затыкаю нос и долго держу дыхание. Потом ложусь на спину и жду, когда волна придет. Она меня накрывает и закручивает!

Самое главное — морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.

— У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов, — с болью говорит Светлана. — Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства и сын покрывается кровавыми трещинами…

Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать. В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить Русфонд, но он уже подходит к концу.

Много лет Светлана бьется за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами.

Фото: Русфонд

— Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу, — Светлана чуть не плачет от отчаяния. — Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку…

Владик с увлечением читает. Его любимый рассказ — «Волшебное слово». Он знает его наизусть.

— Это назидательная история, — говорит мне мальчик. — Она о вежливом отношении к людям. — А мне очень хочется встретить добрую фею.

— О чем бы ты ее попросил?

— Чтобы у меня все корки отпадали сразу и была гладкая кожа. А я скажу фее волшебное слово.

Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова: «У Владика пластинчатый ихтиоз — это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».

Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 рублей.

Фото: Русфонд

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,166 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 1 марта) собрано 231 605 810 рублей, помощь получили 319 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.