Соня Иванова живет в Москве. У девочки тяжелый врожденный порок сердца — дефект митрального клапана, осложненный нарушением сердечного ритма. Сердце Сони работает с большой перегрузкой. В последнее время девочка жалуется на слабость, у нее появились головокружения, стало часто темнеть в глазах. Кардиологи настаивают на срочной операции — радикальной коррекции порока — и последующей имплантации электрокардиостимулятора. Врачи московской Филатовской больницы готовы помочь Соне, но госквоты закончились, а откладывать лечение опасно для жизни.
Пятилетняя Соня Иванова ходит по дому на носочках, как настоящая балерина. Девочка мечтает учиться в балетной школе и выступать на сцене. Только она еще не определилась, кого хочет танцевать.
— Иногда я белый лебедь, — признается Соня, — а потом вдруг черный. Они оба красивые, даже не знаю, какой лучше.
В шкафу на видном месте у нее лежит пачка. Соня надевает ее на праздники и устраивает дома балетное представление. Младшие сестренки — близняшки Лиза и Маргоша — танцуют маленьких лебедей. А главная партия, конечно же, у Сони.
— На Новый год папа обещал подарить мне пуанты, — радуется девочка, — тогда я буду настоящая балерина.
Конфеты и пирожные Соня не любит, они портят фигуру, предпочитает яблоки и морковку.
Мама обещала записать Соню в балетную школу. Но после очередного медицинского обследования планы резко поменялись — выяснилось, что сердце девочки не выдержит таких нагрузок.
Отверстие в сердце, которое обнаружили у Сони в месячном возрасте, поначалу не внушало врачам особых опасений.
— Это открытое овальное окно, — объяснил кардиолог. — Такое есть у всех детей, только у большинства оно закрывается после первого вздоха, а у кого-то закрывается позже. Но некоторые живут с этим окном всю жизнь. Мы будем каждый год замерять его размер.
Первые три года окно в сердце не уменьшалось, но и не увеличивалось. Соня чувствовала себя хорошо и ни на что не жаловалась — росла активной, веселой, никто даже не сомневался, что дефект вот-вот затянется сам.
Когда Соне было три с половиной года, она упросила маму записаться в секцию фигурного катания. Врачи не возражали.
Через полгода перспективную фигуристку пригласили в детскую спортивную школу олимпийского резерва ЦСКА.
В четыре года Соня вышла на лед, где тренировались знаменитые олимпийские чемпионки.
— Сегодня опять в облаках витала, — жаловалась тренер Ольге, маме девочки. — Пять минут катается, пять отдыхает. Так нельзя, иначе отстанет от других детей.
Соня старалась, как могла, но догнать других все равно не получалось — темнело в глазах, и девочка падала на ближайшую скамью.
— Мамочка, мне так страшно, — призналась однажды она маме. — Мое сердце замерзло.
Учительница на подготовительных курсах тоже отмечала, что Соня не может надолго сосредоточиться. Но участковый педиатр говорил, что это проблемы роста, со временем все наладится.
Весной 2018 года очередное УЗИ Соне делала новая врач. Процедура длилась дольше обычного.
— Неужели закрылось? — не удержалась Ольга.
Врач покачала головой.
— Отверстие около девяти миллиметров. Но меня больше волнует ее сердечный ритм.
Доктор посоветовала записаться на консультацию к кардиологу.
В октябре в московской Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова Соне поставили более серьезный диагноз — атриовентрикулярная блокада, что означало: сердце работает с перебоями. Дополнительное обследование показало, что во время сна у Сони происходит около четырех замираний сердца.
— В норме митральный клапан состоит из двух створок, — сказал врач, — а у вашей дочери одна створка разделена дополнительно пополам. Избыток крови поступает в легкие, обмен кислорода нарушается, девочка начинает задыхаться. Дефект надо закрыть — провести радикальную коррекцию порока — и забыть об этом навсегда.
Состояние Сони осложняется тем, что из-за плохой проводимости сердечных импульсов есть риск полной сердечной блокады, когда любой сбой может привести к остановке сердца. Чтобы этого не случилось, девочке придется имплантировать электрокардиостимулятор. В Филатовской больнице, где будут делать операцию, все госквоты за 2018 год уже исчерпаны. А ждать нельзя. Собрать же огромную сумму, необходимую для оплаты лечения, родители девочки не в силах.
На днях Соня случайно услышала, как мама с папой обсуждают предстоящую госпитализацию. Мама плакала и говорила, что боится класть дочку в больницу.
— Мама, раз врач сказал, что надо в больницу, — значит, поеду, — решительно сказала Соня. — Зато потом я вам с папой станцую белого лебедя. Или черного — какого вы захотите.
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Владимир Ильин (Москва): «У Сони врожденный порок сердца — частично открытый атриовентрикулярный канал. Этот порок представляет собой крупное межпредсердное сообщение в сочетании с расщепленной передней створкой митрального клапана. В результате возникает избыточная нагрузка на левое предсердие и увеличение правых отделов сердца, что проявляется слабостью и одышкой. В самое ближайшее время девочке необходима радикальная коррекция порока. Кроме того, в связи с высоким риском развития полной блокады сердца потребуется еще и имплантация двухкамерного электрокардиостимулятора».
Стоимость лечения 627 785 рублей.
254 498 рублей собрали читатели rusfond.ru.
339 читателей «Ленты.ру» собрали 502 764 рубля.
Собрано 757 262 рублей.
СБОР СРЕДСТВ УСПЕШНО ЗАКОНЧЕН. Всем, кто принял в нем участие, огромное спасибо. Друзья, вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,357 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 28 ноября) собрано 1 423 336 374 рубля, помощь получили 2160 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.