У десятимесячной Киры Березовской из крымского поселка Пионерского спинальная мышечная атрофия. Это прогрессирующее заболевание, которое постепенно приводит к ослаблению всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Четвертый месяц Кира живет в реанимации, где она постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Девочку могут выписать домой, но лишь при наличии дома аппарата ИВЛ. В семье работает только папа: мама ухаживает за Кирой, денег на приобретение дорогого прибора у них нет.
Кира лежит в отделении реанимации симферопольской больницы. Мышцы у девочки настолько слабые, что она даже не может повернуться на бок. И дышать самостоятельно Кира тоже не в состоянии: за нее это делает аппарат ИВЛ, или, как его ласково называет Кирина мама Катя, «ивилюша».
Каждое утро девочка с нетерпением ждет маму. С ее приходом начинается активная жизнь: мама разминает Кире ножки, массирует пальцы, ступни, сгибает и разгибает колени и затем переходит к ручкам.
Без массажа Кира практически не чувствует ни рук, ни ног. Шевелятся только пальцы.
К правой руке Киры прикреплен пульсоксиметр — датчик, который следит за содержанием кислорода в крови. Аккуратно, чтобы не выпали трубки и не отсоединились провода, мама приподнимает дочку, разворачивает на правый бок и обкладывает подушками, чтобы она не завалилась обратно.
Сквозь больничное окно видно, как проплывают зимние облака, как качаются голые ветки деревьев, а в кормушке дерутся из-за хлебных крошек воробьи.
Кира с восторгом слушает маму, которая, как опытный экскурсовод, рассказывает о том, что происходит на улице. Взять малышку на руки нельзя: в трахею вставлена трубка, через которую Кира дышит. Если трубку отсоединить — девочка задохнется.
После утренней «экскурсии» Кира устает и засыпает.
У девочки не работают только мышцы — в интеллектуальном развитии она не отстает от сверстников. Кира знает в лицо всех медсестер и на всех реагирует по-разному. Очень радуется, когда папа, который работает каждый день на заправочной станции, приезжает ее навестить. Кира начинает так радостно булькать, что мама боится, как бы дочка не захлебнулась...
Почти полгода Кира жила дома, дышала безо всякого аппарата и махала ручками и ножками. Правда, не очень активно. Когда ей было два месяца, невролог из местной поликлиники обратила внимание, что ребенок вялый, слабый и до сих пор не держит голову.
— Ну и что? — обиделась Катя. —Зато Кируся очень спокойная и почти не плачет. А держать голову и ползать она еще успеет научиться.
Но на всякий случай Катя решила проконсультироваться у генетика. Анализы в двух частных лабораториях показали, что у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Причина в мутации гена, отвечающего за развитие мышечных волокон и нормальное сокращение мышц.
Таких детишек даже называют «смайликами» — по первым буквам болезни. Но веселого в их жизни мало: болезнь неизлечима.
Для родителей это было страшным ударом. Но они надеялись, что если развивать мышцы ребенка, делать массажи, ходить в бассейн, то страшных последствий удастся избежать.
Кира медленно, но все-таки росла и развивалась. Катя радовалась, что им удалось обмануть судьбу. Но в конце лета девочка простудилась и стала подкашливать. Когда они с бабушкой сидели в очереди в поликлинике, Кира вдруг начала задыхаться и синеть.
Ее тут же госпитализировали и дали кислород. Оказалось, что у девочки бронхопневмония и начали отказывать легкие. Через две недели Киру перевезли в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Симферополя. Девочке установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. Без него теперь Кира не может жить.
После сна мама кормит ее через зонд и снова делает массаж. Рядом с Кириной кроваткой урчит «ивилюша». Он мигает огнями, как новогодняя елка, но иногда начинает противно пищать, призывая на помощь медперсонал. Кира его немного боится, а Катя, наоборот, очень ценит. За три месяца она научилась с ним обращаться не хуже медсестры.
Кира ужасно боится ночи, когда гасят свет и по потолку расползаются черные тени. Но маме не разрешают оставаться с дочкой на ночь.
— Кира не может плакать: у нее в горле трубка, — рассказывает Катя, — но она краснеет, а из глаз ручьями бегут слезы. Это действует на меня сильнее самого громкого крика.
Недавно Катя побывала в гостях у Ирины, которая воспитывает мальчика с таким же диагнозом. Ему шесть лет, и он живет дома. Аппарат ИВЛ им приобрел благотворительный фонд. В хорошую погоду Ирина усаживает сына в коляску, укладывает туда же аппарат, и они отправляются на прогулку.
— Я поняла, что с нашим заболеванием может быть другая жизнь, — говорит Катя. — У меня появилась мечта: показать дочке большой, настоящий мир. Но без «ивилюши» она его никогда не увидит.
Заведующая психоневрологическим отделением РДКБ Алла Номеровская (Симферополь): «У Киры спинальная мышечная атрофия. После перенесенной бронхопневмонии у девочки развилась дыхательная недостаточность. Ей по жизненным показаниям необходима постоянная искусственная вентиляция легких. Сейчас состояние ребенка стабильное, но выписать ее домой мы можем только при наличии аппарата ИВЛ».
Стоимость аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему 1 974 809 рублей.
Средства для Киры (Смайлика) собраны, итоги сбора на 26 декабря (на 17:00).
1107 читателей «Ленты.ру» собрали 2 050 034 рубля.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,442 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 20 декабря) собрано 1 558 464 643 рубля, помощь получили 2310 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь 5». Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.