Шестилетняя Варя живет в Москве. Уже больше четырех лет она борется с раком мозга. После трех блоков химии у девочки началась сильнейшая аллергия — вплоть до отека Квинке. А опухоль продолжает расти. Удалять ее нельзя, она расположена рядом с важными центрами головного мозга. Единственный шанс на спасение — протонная терапия, которая прицельно убивает опухолевые клетки. Но это лечение стоит огромных денег, и родителям Вари нужную сумму не собрать.
В полтора года у Вари обнаружили «звездочку»: так онколог назвал опухоль в головном мозге размером 4,5 на 6 сантиметров, имеющую форму звезды. Лучи опухоли тянулись к жизненно важным центрам, а самый длинный затрагивал зрительный нерв.
Первые симптомы болезни появились летом 2013 года, когда Варе было чуть больше года. Здоровая и активная девочка вдруг ослабела. Ее тошнило, кружилась голова, начались приступы рвоты.
Врачи не сразу догадались, в чем дело. Педиатр из местной поликлиники ругала Варину маму Полину: «Будете меньше кормить — не будет рвоты». Очень быстро Варя оказалась на грани комы. Она ничего не ела, лежала неподвижно и не могла пошевелить даже пальцем.
В конце ноября девочку на скорой привезли в московскую Морозовскую детскую больницу, в отделение гастроэнтерологии. Обследование брюшной полости никаких отклонений не выявило. «Давайте проверим состояние головного мозга, — предложил один из врачей. — Это маловероятно, но вдруг причина кроется там?»
Девочке сделали компьютерную томографию с контрастным веществом и обнаружили в головном мозге объемное образование. Врач поставил диагноз «гидроцефалия».
В отделении нейрохирургии Варе сделали экстренную операцию: прокололи боковые желудочки головного мозга, чтобы уменьшить внутричерепное давление, и поставили катетер, через который удалили избыточную жидкость.
Операция длилась 4,5 часа. Когда Варя пришла в себя, заведующий отделением нейрохирургии заявил: «Девочке очень повезло. За 40 лет практики в нашей больнице детей, которые в таком состоянии выкарабкались бы из комы, можно по пальцам пересчитать».
Но радость была недолгой. Через неделю после операции биопсия показала, что у Вари пиломиксоидная астроцитома — злокачественная опухоль мозга. Онколог объяснил, что вырезать ее нельзя, так как она расположена в самом центре мозга, и назначил химиотерапию.
— Варя тогда была похожа на головастика, — вспоминает Полина. — Она сильно похудела, а голова, наоборот, была раздута.
За полтора года непрерывного лечения опухоль уменьшилась в два раза. Варю наконец-то выписали домой. Мама впервые вздохнула с облегчением и стала подыскивать детский садик.
Но через три месяца обследование показало, что опухоль вновь начала расти. Врачи назначили Варе новый курс химиотерапии.
— Мы с мужем решили, что дочка должна жить обычной жизнью, как все детки, — рассказывает Полина. — Между курсами химиотерапии Варя начала ходить в детский сад.
Девочка как будто ожила. Стала лучше говорить, вместе со всеми уплетать детсадовскую кашу, которую раньше мама не могла в нее впихнуть никакими уговорами. У нее появились подружки и поклонник — Роберт.
Однажды Варя проснулась и побежала к маме: «Мама, смотри, у моей подушки волосы выросли — такие же кудрявые, как у меня». Родители еле уговорили дочку состричь оставшиеся волосы, которые после химии вылезали клоками. В таком виде Варя ни за что не хотела идти в сад. Тогда мама накупила ей вязаных косыночек разных цветов.
Третью линию химиотерапии Варя переносила особенно тяжело — у нее началась страшная аллергия, случались приступы удушья. В конце 2018 года контрольное МРТ показало, что все мучения были напрасны: опухоль вновь начала расти.
— За последние несколько месяцев Варя сильно изменилась, — говорит Полина. — Стала какой-то взрослой, а характер — вообще огонь! Врачи не исключают, что во всем виновата опухоль, которая влияет и на гормональное развитие ребенка.
Известный нейрохирург профессор Желудкова назначила Варе протонную терапию — она воздействует только на область опухоли, не задевая другие ткани.
Девочку согласились принять в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Санкт-Петербурге. Но это лечение платное и дорогое. Родители Вари живут в комнате в коммунальной квартире с двумя маленькими детьми, младшей дочке — всего девять месяцев. Собрать необходимую сумму они не в состоянии.
— У меня все мечты сбываются, — хвастается Варя. — В детстве я хотела собачку, и теперь у нас живет Бим по прозвищу Сосиска. Потом я просила сестренку, и мама с папой подарили мне Ангелиночку. А сейчас я мечтаю пойти в школу, и чтобы мама заплетала мне косички с белыми бантиками. Как думаете, у меня к школе вырастут косички?
Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург) говорит: «У Вари злокачественная опухоль головного мозга — пиломиксоидная астроцитома. Уменьшить размер опухоли в данном случае поможет только протонное облучение. Главное преимущество этого вида лечения — возможность подавать максимальные дозы радиации в центр опухоли, одновременно снизив интенсивность излучения на ее границе. Это минимизирует воздействие на здоровые клетки головного мозга. Данный метод лечения является наиболее эффективным и щадящим для ребенка».
Стоимость протонной терапии — 2 495 500 рублей.
410 читателей «Ленты.ру» собрали 486 265 рублей.
600 000 рублей внесла группа компаний «О’КЕЙ».
1 520 824 рубля собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru.
Всего собрано 2 607 089 рублей.
СБОР ДЕНЕГ ЗАКОНЧЕН
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,681 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 17 января) собрано 57 215 141 рубль, помощь получили 79 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.