Веронике Науменко два года. Она живет с мамой, папой и четырехлетней сестрой в Азове — небольшом городе в Ростовской области. У девочки спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно нарастает мышечная слабость и, что особенно опасно, атрофируются дыхательные мышцы. Веронике трудно дышать, она не может откашливаться, в дыхательных путях скапливается мокрота — источник инфекций, поражающих бронхи и легкие. Девочке жизненно необходим откашливатель — специальный прибор, который помогает очищать дыхательные пути от скоплений слизи. Прибор стоит дорого, государство его не оплачивает, а родители Вероники не в состоянии собрать нужную сумму.
Новый год Вероника встретила в реанимации городской больницы Азова. Неделей раньше она подхватила вирусную инфекцию, которую старшая сестра принесла из садика. У Вероники сразу поднялась температура, девочка задыхалась, и ее срочно госпитализировали.
— Здоровый организм легко справляется с инфекцией, а для ослабленных легких ребенка со спинальной мышечной атрофией каждая такая болезнь — угроза жизни, — рассказывает Роза, мама Вероники. — В считаные часы обычная ОРВИ переросла в тяжелую бронхопневмонию. Вероника перестала есть, не могла откашляться, ослабела. Мы вызвали скорую, и дочку сразу отвезли в больницу, в отделение реанимации.
О том, что у Вероники тяжелое генетическое заболевание, родители узнали полтора года назад.
— Мы поверить не могли! Понимаете, внешне дочка была совершенно здорова, нормально развивалась, улыбалась, гулила. Вот только ножки у нее были слабые, поэтому мы и обратились к неврологу, — рассказывает Роза. — Начались анализы, обследования, и спустя несколько месяцев прозвучал диагноз «спинальная мышечная атрофия». Мы даже не знали, что это такое, но по поведению врачей, которые смотрели на нас с сочувствием, сразу поняли: это очень серьезно.
При спинальной мышечной атрофии с течением времени ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные. Болезнь вылечить нельзя, но можно замедлить ее развитие и улучшить качество жизни ребенка. Роза вспоминает, как постепенно они учились жить с тяжелой болезнью:
— Это целая программа — лекарства, специальная гимнастика, ношение корсета… Даже запаслись аспиратором и ручным аппаратом для искусственной вентиляции легких — мешком Амбу. Все было более или менее стабильно, Вероника хорошо развивается — она и говорит фразами, и цвета все знает, даже врачи отмечали скачок в умственном развитии! И тут — реанимация, мы чуть ее не потеряли.
В больнице Вероника провела больше двух недель, ее легкие не справлялись, уровень кислорода снижался до критических отметок. Роза до сих пор не может спокойно рассказывать об этом:
— Нам с мужем разрешили быть с дочкой в реанимации, мы от нее не отходили. Когда кислород падал, она моментально синела, только врачи начинали проводить какие-то манипуляции — плакала, кричала, мы ее успокаивали. Вероника сильно похудела, практически высохла. Через неделю у дочки остановилось сердце, ее реанимировали, подключили к ИВЛ, четыре дня она провела в медицинской коме… Приезжали и врачи из Ростова, даже московские специалисты нас консультировали. Это были очень страшные дни. Но наша малышка справилась, пришла в себя.
Еще неделя ушла на восстановление: врачи постепенно перенастроили ИВЛ на более щадящий режим, начали отключать девочку от него на десять минут, а потом и на весь день.
— Долгое время никак не получалось вывести мокроту из дыхательных путей, даже лекарства не помогали, — говорит Роза.
— Нам сказали, что нужен специальный прибор — откашливатель, но в больнице такого нет. Ситуация была критическая. Врачи и благотворители помогли договориться и одолжить откашливатель на время лечения у родителей ребенка с таким же диагнозом, прибор привезли нам в больницу.
В середине января Веронику выписали домой: пневмония отступила, дыхание нормализовалось. Сейчас откашливатель нужно вернуть, но врачи предупредили нас, что дочке без него никак нельзя. Легкие ослаблены и без помощи не смогут выводить мокроту, а значит, снова риск развития тяжелой пневмонии, риск для жизни.
За счет бюджета такое оборудование не предоставляется, а стоит откашливатель очень дорого, молодой семье с двумя маленькими детьми нужной суммы не собрать. Но помочь облегчить жизнь маленькой Веронике можем мы с вами!
Директор центра анестезиологии и реанимации Областной детской клинической больницы Федор Шаршов (Ростов-на-Дону): «У девочки на фоне тяжелого генетического заболевания происходит ослабление мышц. В частности, мышцы легких Вероники стали настолько слабыми, что девочка не может откашливаться, у нее периодами затруднено дыхание. Это приводит к застою мокроты в верхних и нижних дыхательных путях, повышает риск развития пневмонии. Для поддержания работы легких Веронике жизненно необходим откашливатель — специальный прибор, позволяющий очищать от мокроты дыхательные пути».
Стоимость откашливателя 644 172 рубля.
37 817 рублей собрали читатели rusfond.ru.
471 читатель «Ленты.ру» собрал 662 640 рублей.
Всего собрано 700 457 рублей.
Сбор средств успешно закончен. Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,786 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 7 февраля) собрано 162 216 142 рубля, помощь получил 181 ребенок. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.