В Москве снова задержали женщину, которая купила в интернете за границей лекарство для своего тяжело больного ребенка. Точно такой же случай произошел ровно месяц назад, но в тот раз обошлось без возбуждения уголовного дела, а в этот — нет. Матери других детей рассказывают в соцсетях, что уже боятся ходить на почту, но вынуждены это делать, ведь без «запрещенных» лекарств, аналогов которых в России нет, их сыновья и дочери могут умереть от судорог. В комментариях женщины уже высказывают готовность выйти с колясками (пока — пустыми) к зданию правительства, чтобы вынудить его решить проблему с лекарствами. «Лента.ру» поговорила с врачом задержанной на почте женщины, а также узнала, что об этом уголовном деле думают его коллеги и другие матери тяжело больных детей.
Василий Генералов, доктор медицинских наук, невролог, руководитель центра диагностики и лечении эпилепсии у детей и взрослых «ПланетаМед»:
— Это мама моего пациента, пришла на почту в час дня, а ушла в 22:00. Это на маму моего пациента завели уголовное дело. Дома у них был обыск, изъяты компьютеры. В общем, все как всегда. У нее ребенок с эпилепсией. Назначенный три года назад препарат «Фризиум» (действующее вещество — клобазам) все это время держал его без эпилептических приступов. Раньше у пациента были судороги, которые делали нормальную жизнь невозможной. Попытки использовать другие схемы терапии предпринимались, но эффекта это не дало.
Я готов участвовать в этом уголовном деле, готов защищать своих пациентов. И готов инициировать процесс декриминализации использования «Фризиума» (клобазама). Я вижу решение этой проблемы только в одном варианте — вывести этот препарат из списка сильнодействующих и психотропных.
Аналогов клобазама в России нет. Эпилепсия — это не одно заболевание, а множество. И для каждого из них — свое лечение. А для чиновников все препараты, назначаемые при эпилепсии, на бумаге выглядят одинаково. Однако жизнь — в ней все немного по-другому, чем на бумаге. Подбор терапии — кропотливая работа. Поможет лекарство или нет, — все зависит от его формулы. Аналогов препарата, то есть формулы клобазама, в России нет. Если бы были, тогда можно было бы о чем-то рассуждать.
Я работаю с этим препаратом больше десяти лет. И говорю о том, что он не вызывает привыкания, не дает абстиненции, его нельзя использовать наркоманам — он просто не дает им никакого удовольствия. Мы проводили опрос среди наркоманов и даже делали это с помощью полиции. В России нет ни одного случая передозировки клобазамом. Основной эффект клобазама — противосудорожный, психотропных свойств он практически не имеет.
Я вел пациенток с беременностью на этом препарате, они хорошо его переносили. Назначал этот препарат до года. Он снимал тяжелейшие приступы в тех случаях, когда другие лекарства просто не работали. И младенцы переносили препарат прекрасно, уже в небольших дозах он им помогал.
По своим свойствам «Фризиум» слабее, чем тот же «Феназепам, а «Феназепама», к счастью, в списке нет — он продается по обычным рецептам. Единственный, кто страдает при использовании «Фризиума» (клобазама), — это родители детей с эпилепсией. Кто вставил лекарство в список психотропных — подставил им большую подножку.
На самом деле случаев, когда семьи страдают от действий правоохранительных органов, много. Раньше они имели разовый характер. А сейчас уже превратились в систему. Я получаю массу обращений от своих пациентов. У меня много тех, кто принимает «Фризиум». Они пишут, что боятся ходить на почту, боятся просить знакомых помогать им доставить лекарство, то есть привозить его из-за границы. Как мне, врачу, работать? Если я назначаю препарат, который часто для таких детей — единственный вариант для достижения стабильности, но в результате я подставляю родителей под уголовную статью?
Минздрав говорит, что проблем с получением незарегистрированных лекарств путем индивидуальных закупок — нет. Это не так. В России и препарата нет. Чтобы получить разрешение на ввоз из-за рубежа, нужно собрать 105 подписей. А кто поедет закупать лекарство, кто оплатит таможенные сборы и прочее? Схема, которую предлагает Минздрав, затянет получение лекарства на месяцы, как минимум. Это демагогия, что пациенты могут сами завезти сюда лекарство.
К сожалению, когда речь идет о маленьком ребенке, у которого появились ежедневные, по десятку в день, эпилептические судороги, ждать несколько месяцев, когда пройдет эта вся бюрократическая процедура, — невозможно. Тебе нужно или сидеть с ребенком, у которого приступы, либо бегать по инстанциям. А если человек живет не в Москве? Поэтому алгоритм такой: первым делом нужно вывести клобазам из списка психотропных. А дальше уже думать о том, чтобы у российских пациентов был доступ к лекарствам. То же самое касается, кстати, других препаратов. Например, онкологических. Я общаюсь с коллегами: работать нечем.
Поймите, что люди везут сюда из-за границы лекарства не от хорошей жизни, а поскольку государство им не помогает. Причем они уже смирились с этим и готовы платить самостоятельно за свое здоровье. И ладно бы государство просто не оказывало им помощь. Но ведь оно еще и подставляет своих граждан! Хочешь быть здоровым — стань преступником. Хочешь спасти своего ребенка — садись в тюрьму. Это как вообще?
Катерина Шабуцкая, мама ребенка с эпилепсией:
— Открыта охота на родителей больных детей, в том числе и на нас с Козявкой. Еще одна мама арестована за покупку «Фризиума», дело срочно возбуждено, препарат изъяли, ребенок его не получит.
Тем временем у Минздрава есть уточненные списки, кого еще «винтить»; они получены, когда родители заполняли анкету, призывающую подать о себе сведения, если ребенок нуждается в запрещенных препаратах от эпилепсии.
С медицинской точки зрения, потребность в препаратах рассчитывается не по личным запросам, а исходя из диагноза. Ведите нормальную статистику. Конечно, можно собрать информацию о тех, кому уже рекомендовали, чтобы закрыть минимальную потребность. Но это ничего не говорит о самой потребности.
И сказать по правде, вот так собирать потребность очень опасно. Пациент не может определять, какие препараты ему нужны, у него нет для этого образования, это обязанность врача. Врачи не информированы о тех препаратах, которые не зарегистрированы (и зачастую о тех, что зарегистрированы — тоже), и они ангажированы Минздравом, который требует определенные препараты не выписывать. Видимость деятельности хуже, чем ее отсутствие, потому что на нуле можно требовать сделать нормально, а если объявлена видимость (а вот все происходящее — это видимость), то потом они уже ничего делать не будут, есть же видимость. И потребность так и не будет закрыта. И сажать будут по-прежнему тех, кто эти круги ада с консилиумами пройти не смог. Какие консилиумы? Зачем? «Фризиум», «Диазепам», «Букколам» — это массовые препараты, они нужны всем с эпилепсией. Их должен назначать районный невролог.
Аналоги препаратов для пациентов с эпилепсией, если они и есть в России, — это часто очень плохие подделки, они не действуют, потому что доза в крови очень низкая или нестабильная. Меняешь на немецкие в той же дозировке — приступы прекращаются.
Есть родители, которые за этот год уголовных дел пытались добиться официальных закупок. Действовали тем самым путем, который описан в письме Минздрава. Победивших нет, самые продвинутые выбили ребенку ампульный «Сибазон». Это диазепам, но не ректальная клизма, а укол. Во-первых, он отвратительно сделан и не действует. Во-вторых, представьте укол во время эпиприступа... То есть даже та десятая часть процента, которая попадет на консилиум по закупке, не получит того, что нужно.
Они просто передавят наших детей по одному, родителей посадят, а дети сами умрут без родителей и лекарств. И никто за это не ответит. Мирного урегулирования, как теперь стало ясно, не будет.
Алексей Эрлих, доктор медицинских наук, кардиолог, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии:
— Еще одну женщину задержали таможенники при получении на почте клобазама («Фризиум»), который в России не зарегистрирован. Только улегся шум от недавнего первого такого случая... Возвращаясь к тому, первому. Минздрав, как всегда, спокойненько спрятался под лавку, сняв с себя всю ответственность за то, что препарата нет в России: «Решение вопросов, связанных с целесообразностью регистрации лекарственных препаратов в Российской Федерации, является исключительным правом разработчиков и производителей лекарственных средств».
Вы слышали это? Разработчики и производители должны быть инициаторами. И это говорит ведомство, у которого есть десятки так называемых главных специалистов и так называемых экспертов. И именно они, специалисты и эксперты, должны бежать к чиновникам и кричать: вот это надо зарегистрировать и вот это, и еще это, и это! Ни фига. Они тоже там, под лавкой. Пережидают...
Да, кстати, никто не знает, почему фармкомпании не спешат на российский рынок? Почему не пользуются прекрасной возможностью продавать свои препараты в стране с открытой экономикой, в стране, где в общении с чиновниками нет ни капли коррупции и бюрократизма, где законы просты и понятны, где все проблемы решаются в честном и справедливом судебном порядке? Никто не знает? Странно...
Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате РФ, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве:
— Министерство здравоохранения начало собирать данные в реестр по тем детям, у кого есть потребность в незарегистрированных лекарствах. Во многих регионах такая работа сейчас ведется. И одновременно другое ведомство пополняет статистику уголовных дел за счет родителей детей-инвалидов.
И ведь все прекрасно понимают проблему. И вроде бы Минздрав готов ее решать. Возможно, для этого нужен переходный период, чтобы разные ведомства урегулировали отношения друг с другом. Но пока Минздрав раскачивается, что делать родителям? Под удар поставлены дети с тяжелыми диагнозами, они стали заложниками ситуации. Мало того, что лекарств нет, так еще и становишься уголовником. Это позор для государства!