В российском федеральном реестре зарегистрировано 11,5 миллиона человек с ограниченными возможностями здоровья. При этом из года в год растет число людей не только с физическими, но и с ментальными особенностями. Многие из них с рождения до смерти полностью отделены от общества — после того, как от них отказываются родители, их навсегда запирают в психоневрологических интернатах (ПНИ). Там их порой держат даже не за животных, а за растения, лишая возможности вставать с постели, ускоряя их угасание и гибель. Волонтеры, знакомые с этими учреждениями, утверждают, что у таких людей не остается никаких личных прав, даже на собственное нижнее белье. Если же родители не поддаются на уговоры отказаться от особенного ребенка еще в роддоме, они рискуют остаться без какой-либо поддержки. «Лента.ру» побывала в поселках Раздолье и Вырица под Петербургом и выслушала истории тех, кто пытается изменить эту ситуацию.
Мария Островская, президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы»:
Выписаться из ПНИ по закону можно только по решению комиссии, что человек может проживать самостоятельно. А таких навыков люди, которые с рождения живут в спецучреждениях, просто не могут иметь. Это тупиковая ситуация. Сейчас Минтруд занимается выработкой новых критериев, чтобы помещение в интернат не означало по факту пожизненное в нем заключение.
Это первое препятствие, а второе — людей оттуда выписывать пока некуда. До сих пор существовало только два варианта: семья или интернат. Наш проект стал почти единственной альтернативой и настолько инновационной, что сюда уже до декабря расписаны стажировки для людей со всей России.
Я и мои коллеги уверены, что люди с ментальными особенностями и ограниченными возможностями здоровья, как и все остальные, повзрослев, могут покинуть родительскую семью или спецучреждение и начать жить самостоятельно. В этом главная идея нашего дома сопровождаемого проживания. Да, речь идет не о полной, а об относительной самостоятельности, но отнюдь не иллюзорной.
Началось все с того, что из Санкт-Петербурга в деревню Раздолье Ленинградской области был переведен священник Борис Ершов, который вплотную занялся помощью людям с такими проблемами. Он привез с собой из города первого подопечного — Владимира, для которого родственники приобрели квартиру в местной совхозной пятиэтажке.
Заботу о Владимире взяли на себя прихожане: кормили несколько раз в день, убирали в квартире и так далее. Однако он жил в какой-то мере самостоятельно, хоть и одиноко: смотрел телевизор, гулял на лоджии.
Затем в Раздолье пришла наша благотворительная организация «Перспективы», которая вот уже 20 лет работает с пациентами ПНИ. Посмотрев, как идут дела у Владимира, мы сняли еще одну квартиру в том же совхозном доме, где попробовали поселить троих взрослых подопечных, включая самого Владимира. Затем мы арендовали для них коттедж, добавили еще двоих в эту маленькую общину, а потом наконец построили для проекта собственный большой дом, где теперь постоянно проживают семеро наших подопечных.
Каждый из них арендует в этом доме по комнате. Из своих пенсий они оплачивают коммунальные услуги и ведут учет этих платежей в специальных книжечках. Сами оплачивают покупку продуктов питания. Услуги сопровождающих их специалистов и волонтеров они получают безвозмездно.
Еще два места в этом доме предусмотрены для ребят, которых мы привозим сюда на время, чтобы понять, насколько им подходит такая форма проживания, смогут ли они столь же полно интегрироваться в обычную жизнь.
Никаких штатных поваров, уборщиц и медсестер у нас нет. Даже своего автобуса у проекта нет, хотя мы бы от него, конечно, не отказались.
Зато стоимость такого дома сопровождаемого проживания в разы меньше государственного ПНИ, если пересчитать на количество мест. Но ПНИ и сейчас продолжают строить. Новый интернат на несколько сотен человек должен появиться в Крыму, где раньше ПНИ не было вообще.
Были сложности, да, у тех ребят, которых мы смогли забрать из интерната. Они никогда до этого своих комнат не имели, жили в палатах по восемь человек. Помню, одна из наших постоялиц мне сказала: «Я тебе помогла помыть пол». Я ей объясняю: «Нет, это я тебе помогла, так как это твой пол, твоя комната».
Еще некоторое время постояльцев вводил в ступор вопрос о том, что они будут кушать: «Что дадут, то и будем». Но теперь выбор блюд на завтрак, обед и ужин, покупка продуктов и их приготовление стали для них одной из любимых тем.
Конечно, возникли проблемы с местным населением. Люди уводили детей с детских площадок, как только мы выходили на прогулку, и по-другому проявляли свой страх и презрение.
В администрации поселка нам с отцом Борисом сказали, что мы тут «нежелательны», а ее руководитель прямо заявил, что «как патриот» выступает за ПНИ. Он живет по соседству, но на наши мероприятия не приходит, хотя мы не перестаем его приглашать. Представляете, вице-губернатор Санкт-Петербурга приезжала сюда перерезать ленточку на открытии дома, а глава местной администрации все равно не пришел.
Со всеми остальными мы постепенно подружились. Сперва специальный пандус для наших колясочников появился у входа в храм. Потом — у магазина, причем его хозяева перед этим специально заехали к нам, чтобы замерить коляски. Вся деревня стала к нам захаживать, и детей прятать перестали. При храме действует мастерская керамики, где местные дети охотно занимаются вместе с нашими подопечными.
Ближайшие соседи сперва собирались бороться с нами до упора, а потом, убедившись, что права жить без инвалидов в Конституции нет, стали нашими лучшими друзьями. Во время стройки они подключали нас к своему электричеству, подарили лопату для уборки снега — и так далее.
Отец Борис Ершов, настоятель храма Святых Царственных Страстотерпцев деревни Раздолье Приозерского района Ленинградской области:
В 2005 году меня сбила машина, и начальник нейрохирургического отделения, подполковник Коростелев, который звание получил в Чечне, сказал, что рана несовместима с жизнью. Если чудо произойдет, то, может быть, я выживу, но стану человеком с тяжелой интеллектуальной инвалидностью.
Помню, как я приходил в себя после того, как месяц провел в коме. Помню, как радовался жизни, солнечному свету, пробивавшемуся в окно больничной палаты. Вместе с тем мне очень хотелось скорее вернуться домой.
Интеллект ко мне вернулся, и пришло осознание того, что я мог бы остаться человеком с ментальными нарушениями. Появилось особое чувство сопереживания к таким людям. Захотелось создать для них некую альтернативу ПНИ. Как это сделать и что именно делать — я тогда не понимал.
Затем меня как священника перевели из города в глушь, и я решил, что это самое подходящее место для моих планов. Вместе со мной поехал Владимир — наш первый подопечный.
Он плохо ходит. У него сильная спастика. Есть нарушения интеллектуального развития. С детства о Владимире заботилась мать, и она, естественно, не хотела, чтобы после ее смерти сын попал в интернат. Женщина завещала квартиру его двоюродной сестре, чтобы она позаботилась о Владимире.
После смерти матери он чувствовал страх. В семье родственницы ему было некомфортно. Владимиру казалось, что его хотят обмануть и выкинуть на улицу. Даже нашлись «добрые люди», которые стали писать от его имени жалобы в прокуратуру. В итоге разбирательств Владимир должен был навсегда отправиться в ПНИ. Его спасли только бюрократические проволочки, из-за которых это можно было сделать только через три года.
Родственники не захотели ждать и согласились передать заботу о Владимире мне, купив для него однокомнатную квартиру в ближайшем к храму, куда меня перевели, совхозе.
Здесь он жил один, но к нему регулярно приходили, готовили еду, убирались и так далее. А через два года мы сняли для Владимира и двоих таких же ребят квартиру побольше в том же доме.
Затем был снят коттедж на пятерых, а потом мы построили большой дом, где живут семеро наших ребят. Здесь у Владимира есть уже свой отдельный кабинет, он стал писателем. Уже готовы его автобиографические «Раздольские рассказы». Нашелся человек, который собирается их издать. С текстом уже ознакомился писатель Евгений Водолазкин — он приезжал в Раздолье, чтобы лично познакомиться с автором, написал предисловие к рассказам.
Вот отрывок из рассказа Владимира:
«Вчера, за пять дней до начала августа, все наши раздольские ребята, кроме меня и Сашки, после перекуса уехали в пионерлагерь "Божья коровка" на целых семь дней. Он находится всего-то в каких-то двадцати километрах, на живописном берегу Ладожского озера. За несколько суток до отъезда ребят самый главный пионервожатый Олег со своей незабвенной супругой Зоей и волонтером Гошей, который волонтерит у нас с апреля месяца, поехали разведывать местность... После того как мы поставим все палатки, нужно было сделать мини-баню с рукомойником, чтоб хоть как-то мыть Колю. Его надо подмывать, менять ему памперсы. Выкопать яму для двух туалетов: один для девочек, другой туалет будет мальчиковый. Обтянем их черной пленкой, чтобы мальчики не увидели девочек, а девочки, соответственно, мальчиков. Если Сергей увидит женские прелести, он от шока просто не выйдет из ладожской воды никогда. Я это знаю по себе...»
Теперь Владимир начал работу над сценарием к фильму. Говорит, что это будет драма.
Думаю, ни у кого нет сомнений, что раскрыться подобным образом у постояльцев ПНИ шансов мало. Там действует жесткая иерархия, при которой наиболее сносные условия жизни сохраняются у самых физически и умственно сильных пациентов. А тем, кто послабее, приходится туго.
Так, одна из нескольких наших подопечных, которых удалось забрать из ПНИ, рассказывала, что им в день выдавали только по три подгузника и не одним больше. Если человеку этого не хватало, на его просьбы отвечали угрозами отправить в Кащенко или уколом, после которого тот просыпался уже на следующий день.
Отмечу, что это их, а не наше представление об интернатах, и наши ребята не хотят туда возвращаться.
Наверное, кто-то скажет, что с родственниками такому особенному человеку все равно жить лучше, чем в нашем центре. Но не надо забывать, что в семье есть опасность развития симбиотической созависимой связи родитель — ребенок. С одной стороны, это часто приводит к тому, что родители расстаются или обрубают связи с внешним миром. С другой стороны, восприятие особого человека как вечного младенца лишает его возможности приобретения даже элементарных навыков автономности.
Этой проблемой мы уже третий год занимаемся в рамках экспериментального проекта летней духовно-трудовой реабилитации. Семьи заселяются в небольшие домики рядом с нашим храмом и с помощью специалистов получают возможность пересмотреть внутрисемейные отношения.
Есть запрос на то, чтобы перевести эту своеобразную школу на круглогодичный режим работы, но для этого необходимо построить большой и теплый дом. Проект уже есть, но пока только на бумаге.
Мы и наших подопечных приучаем строить планы и реализовывать их. Они копят средства на разные интересные поездки. Так, недавно несколько ребят побывали в Грузии. А один из наших подопечных, Сережа, мечтает встретится с Арнольдом Шварценеггером, который в октябре планирует приехать в Санкт-Петербург. Будем надеяться, что до актера донесут эту просьбу — и встреча состоится.
Отец Феодосий Амбарцумов, руководитель социального центра «Умиление» в Вырице Ленинградской области:
Изначально мы не собирались заниматься именно сиротами с особенностями физического и ментального развития, но так получилось, что в России их усыновляют редко. Как люди церковные, мы полагали, что наша задача — духовное воспитание сирот. Стали посещать детские дома, привлекать волонтеров, организовали что-то наподобие воскресной школы на выезде.
Постепенно мы осознали, что приезды раз или два раза в неделю — это очень мало, и решили создать православный детский дом.
К тому времени мы познакомились с замечательным человеком, успешным бизнесменом Андреем Гришиным. Он приобрел участок в Вырице и построил там большой дом, ничего об этом заранее не сказав, а затем просто передал его нам.
Никакой детдом здесь, конечно, открыть было нельзя, так как это место и здание не соответствуют установленным для подобных учреждений нормам. И тогда мы разработали концепцию центра, в котором могли бы жить семьи, взявшие на воспитание особенных детей-сирот.
Во время Великой Отечественной войны здесь, в Вырице, находился фашистский концлагерь для детей, который у них значился как детский дом. Учреждение появилось почти сразу после оккупации Вырицы. Немцы свозили туда детей, чьих родителей отправляли на принудительные работы. Первыми туда привезли целый детский сад — шестьдесят дошколят.
Там погибло около двухсот детей. Условия содержания были жесткими. Дети голодали и служили донорами для раненых фашистов — это доказанный факт. Причем для этого использовали малышей от года до двух лет — якобы кровь у них чистая или что-то такое. Ребята постарше работали в поле…
Узнав обо всем этом, мы решили добиться увековечивания памяти о тех трагических событиях. Пошли к главе администрации, но он сразу сказал: «Нет, нет, нет! Это частная территория — никакой речи об этом быть не может». Разговора не получилось, но когда мы уже уходили, он продолжил: «Я знаю, что у вас есть детский проект. Может, вам там земля нужна?» В итоге нам выделили 20 соток. Теперь на этой территории уже почти полностью построены второй и третий корпуса с просторными квартирами для новых приемных семей, заложен фундамент под здание, где будут располагаться учебные и спортивные залы, бассейн.
Откуда взялись люди, которые забирают детей с особенностями развития из детдомов и селятся у нас? Это волонтеры, которые некоторое время ездили в такие учреждения и постепенно сроднились со своими подопечными, то есть здесь все складывалось естественным путем, когда усыновление становилось просто очередным и очевидным этапом взаимного сближения с конкретными детьми.
Однажды мы посещали школу-интернат для слепых и слабовидящих детей №1 имени Грота. Там была очень эмоциональная, верующая и активная воспитательница. Она сказала: «Сейчас государство активно занимается устройством детей в приемные семьи, а к нам прислали ребенка, которого никто никогда не заберет».
И мы увидели нашу Анну Яковлеву, а вместе с ней стала яснее цель нашего проекта.
Аня почти не говорила. Была очень недоразвитой для своего возраста, и все это затмевала ее удивительная агрессивность. Она драла бороды со страшной силой, могла подойти к столу, взять тарелку и потом ее об кого-нибудь разбить.
Затем мы узнали, что Аню поместили в детскую психиатрическую больницу на три месяца. А это, вы знаете, очень специфическое место, которое, насколько мне известно, никакой пользы детям не приносит.
В детдоме, как я понял, вообще не хотели, чтобы она к ним возвращалась. Мы посещали Аню в больнице, хотя добиться этого было очень сложно. Сидели с ней в отдельном классе, привозили бананы, сок, еще что-то. И вот когда мы с другим батюшкой собирались уходить, она персонально каждого дергала за бороду и каждому плевала в лицо, потому что ей не хотелось, чтобы мы уходили. Сейчас это вспоминают со смехом, но тогда это было серьезным испытанием.
Аня знала тогда слова "мама", "папа", "да", "ку" (кушать), "па" (спать), "аминь" (все, что связано с церковью). Потом был случай, когда у нас воду отключили. «Анечка, помолись, чтобы воду дали!» И Анечка молилась: «Аминь, буль-буль».
Мы забрали ее прямо из психбольницы. Приемной матерью для нее стала одна из волонтеров, Надежда. Я ей старался помогать. В итоге мы с Надей сблизились и поженились. Теперь у нас девять приемных детей.
Прошло восемь лет с тех пор, как Аня стала жить с нами. Она уже, конечно, изменилась, подобрела и научилась говорить. Далеко не всегда, правда, можно ее понять, но все же. Ане нравится заниматься иконописью, а на Рождественской службе в Спасо-Преображенском соборе она совершенно случайно познакомилась с президентом России Владимиром Путиным. Понимаю, что трудно поверить в такую случайность. Аня обняла его, поцеловала и сказала: «Я — Аня. Ты меня знаешь?» Президент ответил: «Теперь — да».
Сейчас в нашем центре, получившем название «Умиление», в одном просторном деревянном коттедже живут четыре семьи, взявшие на воспитание 17 особенных мальчиков и девочек. Никаких деревянных нар. Комнат много, и ребята в них размещены куда комфортнее, чем в интернатах. У каждого есть личное пространство.
Когда достроят два новых корпуса, центр сможет принять еще восемь таких семей. Там будет еще просторнее.
Одним из последних наших воспитанников стал пятилетний Назар с синдромом бабочки. Людям с таким диагнозом требуется особенно чуткий уход из-за чрезвычайной ранимости и чувствительности кожи к самым незначительным механическим травмам. Он тоже почти не имел шансов на усыновление — не только из-за болезни, но и потому, что до того, как мы его забрали и покрестили, мальчика звали Насреддин, а выходцев из семей мигрантов в России усыновлять не любят.
Про Назара говорили, что он никогда не будет ходить, но с помощью специального вертикализатора немецкого производства нам удалось добиться того, что он встал. Продолжаем бороться за его счастливое будущее и дальше. Вместе.
Никакой детдом, даже самый лучший, не заменит семью. Отец и мать — это фундамент и стержень, на которые ребенок всегда может опереться, которые дают ему очень важное ощущение безопасности. А здесь, в нашем центре, мы объединяем несколько семей единомышленников и становимся еще сильнее. Но, конечно, без Божьей помощи и нам не обойтись.