Паша Лапушкин родом из Екатеринбурга, а с недавних пор живет в Москве. У мальчика несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости, ломаются даже от незначительной нагрузки. Кости Паше укрепляли с самого рождения всеми возможными способами: делали капельницы с препаратом памидронат, устанавливали металлические штифты в бедра и голени. Мальчик проявил недюжинную силу воли в борьбе с болезнью, но болезнь не сдается. Недавно Паша упал и сломал бедро, да так, что стержень, фиксирующий кость, погнулся. Его необходимо срочно заменить, иначе мальчик не сможет ходить.
В школе Пашу считают королем шахмат. Он выигрывает у сверстников, у старшеклассников и даже у взрослых. «Лапушкин у нас гигант мысли», — говорит его классная руководительница. А Паша только смеется в ответ. Ну какой он гигант? Всего-то метр росту да еще огромные очки на носу.
Все было бы в жизни у Паши хорошо и даже замечательно, если бы не его кости. Они ломаются от любого неловкого движения. К четырем месяцам мальчик перенес семь переломов, а потом мама перестала их считать: какой смысл?
В Екатеринбурге, где Паша жил до семи лет, педиатр предлагала не трогать мальчика. Она убеждала родителей, что в период полового созревания кости сами окрепнут, и Паша, как Илья Муромец, встанет и пойдет на своих ногах. Только родители в такие сказки не поверили.
— Я подумала: что за околесица? — вспоминает Кристина, мама Паши. — Ведь без движения все мышцы атрофируются!
Другие врачи тоже не хотели связываться со «стеклянным» ребенком. «Ваша болезнь не лечится», — обрубали они всякую надежду.
Первое время Кристина с Пашей жили так: две недели дома, две — в больнице на растяжке. И это при том, что Кристина брала своего малыша на руки только бережно, едва дыша. Пока они лежали в больнице, папа искал врачей, которые помогают таким детям. И нашел! В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).
— Когда Паше стали капать памидронат, он впервые после рождения улыбнулся, — вспоминает Кристина, — а у нас началась вторая жизнь. С опозданием, но ребенок начал ползать, в три года пошел — это было чудо. Количество переломов сократилось.
Лечение помогали оплачивать благотворительные фонды. В начале 2015 года деформированные после множественных переломов бедренные кости, на которые приходилась основная нагрузка, дополнительно укрепили специальными раздвижными штифтами. Их установили в немецкой больнице Альтона (Гамбург, Германия) на средства, собранные Русфондом.
Но не прошло и года, как Паша снова сломал ногу, на этот раз голень. Врачи рекомендовали срочно укрепить штифтами и голени.
— Мы продали машину и бабушкину квартиру, — рассказывает Кристина. — Этих средств хватило на новую операцию в Германии.
После операции Паша начал ходить с поддержкой за одну руку или с ходунками. А по квартире передвигался самостоятельно, опираясь на стенку.
— В первый класс мы пошли в Москве, — продолжает Кристина. — Потому что в Екатеринбурге Пашу не хотела брать ни одна общеобразовательная школа. Говорили, ему место в интернате. И тогда мы продали все, что было, и уехали в Москву. Когда я увидела счастливую улыбку Паши — он знакомился с одноклассниками, — поняла: мы сделали правильный выбор. Я устроилась на работу в школу и стала там Пашиным тьютором, то есть помощником.
В Москве Паша занялся плаванием в спортшколе для детей с поражением опорно-двигательного аппарата. За год он выиграл несколько городских соревнований и получил первый юношеский разряд на двух дистанциях.
Беда случилась в сентябре этого года. В школьном дворе Пашу нечаянно толкнули, он упал.
— Павлик всегда чувствует, когда у него перелом, — рассказывает Кристина. — Я к нему подбежала, а он молчит и весь как-то съежился...
Рентген подтвердил: перелом правого бедра со смещением, от удара погнулся даже металлический штифт. Врачи предупредили: штифт надо заменить, иначе кость срастется неправильно — и Паша вообще не сможет ходить. Операция платная и стоит миллион. Таких денег в семье нет.
На днях Паше в больничную палату передали дерево из картона, а в качестве листьев его украшали 29 бумажных ладошек с пожеланиями одноклассников: «Здоровья!», «Новых кубков и медалей по плаванию!», «Побед в шахматах!», «Поскорей вернуться в школу!»
Эти пожелания Паша читает каждое утро в ожидании операции.
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Паши тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Мальчик получает регулярное медикаментозное лечение, перенес несколько операций, ему установили телескопические штифты, и Паша смог ходить без вспомогательных средств, успешно заниматься плаванием, посещать школу наравне со сверстниками. Но переломы хоть и стали редкими, все же случаются. Недавно произошел особенно тяжелый перелом бедра со смещением, повлекший деформацию штифта. Паше необходима срочная операция с заменой штифта».
На 17:00 (16.10.2019) 255 читателей «Ленты.ру» собрали 292 573 рублей.
300 000 рублей собрали родители Паши.
829 327 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 421 900 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,692 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 10 октября) собрано 1 067 665 148 рублей, помощь получили 1443 ребенка. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.