Заболеть россияне боятся даже больше, чем умереть. По крайней мере такие результаты показывают соцопросы. При этом статистика показывает, что, к примеру, число смертей от рака, который диагностировали уже во время вскрытия, действительно очень велико. Как говорят эксперты и родные заболевших, случается так, что человек до последнего не идет к врачу или идет, но все равно не понимает всю серьезность своего положения. Либо понимает, но скрывает диагноз от семьи. На это накладывается проблема маршрутизации пациентов между больницами и банальное нежелание врачей связываться со сложными случаями, из-за чего уходит драгоценное в таких случаях время. Какими качествами и ресурсами нужно обладать, чтобы лечиться и выжить в России, — в материале «Ленты.ру».
Жительнице поселка Урдома Архангельской области Ирине Сергеевне Ш. (имена героев изменены) в конце октября исполнилось 74 года. В день рождения она почувствовала себя плохо — живот крутило так, что ждать врачей можно было только в скрюченном состоянии. Скорая вначале увезла ее в местную больницу. Там действует терапевтический стационар на несколько коек, но ни оборудования, ни специалистов для экстренной помощи нет.
Поскольку боль нарастала, врач порекомендовал срочно доставить пациентку в соседний городок Коряжму. До него — всего 116 километров. Но по размытой дождями насыпной трассе, испещренной ямами, дорога занимает несколько часов. На месте рентген показал, что причина боли — опухоль, которая перекрыла кишечник. Часть органа с безобразными наростами была экстренно удалена.
— Где вы раньше были? — удивлялся после операции хирург, беседуя с родственниками. — Почему ничего не делали, не обследовались? Такое бессимптомно протекать не могло.
Оно и не протекало. Выяснилось, что почти весь год Ирина Сергеевна регулярно, как на работу, ходила в поликлинику. Набор жалоб у нее был стандартный: общее плохое самочувствие, боли в желудке, тошнота, рвота и прочее. Все, что рекомендовали врачи, она, бывший педагог, ответственно выполняла, все назначенные исследования проходила — то есть была образцовым пациентом.
При этом надо понимать, что сдать анализы в городе и в деревне — это совершенно разные вещи. В шаговой доступности в Урдоме — только кровь и моча. А все, что посерьезнее, — в двух часах езды на электричке. Расписание пригородных поездов ограниченное: один рейс утром и один вечером. Чтобы лишний раз не трепать нервы ни себе, ни больнице, охотясь за направлениями и талонами, Ирина Сергеевна предпочитала за все платить.
В феврале ее муж Иван Алексеевич прочитал в местной районной газете объявление: больница Сыктывкара приглашала всех желающих госпитализироваться к ним для полной медицинской диагностики. Бесплатно, в рамках ОМС. Сыктывкар — столица соседнего с Архангельской областью региона — республики Коми, от Урдомы — шесть часов на поезде. Но Ирина Сергеевна поехала: это удобнее да и дешевле, чем постоянно мотаться на электричках в «приписанную» амбулаторию.
За неделю ей провели, как модно сейчас говорить, «диагностический чек-ап». Обнаружили «объемистое образование» в брюшной полости. Дали направление на биопсию с предварительным диагнозом — рак сигмовидной кишки. Результаты исследования обещали сообщить по телефону, поскольку к моменту его готовности пациентка должна была уже быть дома.
— Она потом звонила в больницу, — рассказывает Иван Алексеевич. — Там сказали, что все у нее нормально, онкология не подтвердилась. Ей так и сказали: все у вас хорошо. Она и успокоилась вроде как... Родным ни на что не жаловалась. В больницу ходила. Там пытались лечить то поджелудочную, то гастрит, то щитовидку, то боролись с высоким давлением, потому что пациентка все лето на огороде пахала: картошка, огурцы, помидоры, морковь, цветы, внуки. А еще частный дом — он, хоть и благоустроенный, требует постоянного внимания.
Позже, когда Ирина Сергеевна экстренно попала в больницу, родственники запросили в Сыктывкаре электронную копию результатов биопсии. Онкологию хоть и не нашли, но диагностировали «полип с абсцессом». Проктологи такие наросты рекомендуют немедленно удалять — есть опасность, что со временем они могут стать злокачественными. Но это известно в основном врачам. Для пациентов слово «полип» — безобидное, синоним банальной бородавки.
Теоретически онкологическая система помощи разработана в каждом регионе. Кроме непосредственно мероприятий по лечению, она должна предполагать маршрутизацию пациентов, у которых подозревают онкологию. На бумаге это действительно существует. В реальности система дает сбой. Например, как в случае с Ириной Сергеевной: результаты исследования из Сыктывкара по идее должны были поступить в ее поликлинику по месту жительства. Участковый врач должен был отправить ее на консультацию к онкологу, онколог должен был... и прочее, прочее, прочее. Все эти «должен был», наверное, работают, но в каком-то идеальном мире.
Как свидетельствует официальная статистика, сбои в системе — не редкость. В докладе Минздрава о состоянии онкологической помощи в России в 2018 году сообщается, что от злокачественных опухолей умерли 28 300 россиян, не стоявших на учете в онкодиспансерах. Из них в 27 975 случаях диагноз «рак» поставил патологоанатом при вскрытии. Всего в 2018 году было выявлено 624 709 новых случаев рака. Почти у каждого пятого пациента (18 процентов) онкологию обнаружили уже в терминальной стадии.
Служба помощи онкобольным «Ясное утро» круглосуточно и бесплатно принимает звонки от онкопациентов со всей России. Изначально подразумевается, что помощь — психологическая, на самом деле приходится помогать разруливать все проблемы, с которыми сталкиваются новобранцы «ракового корпуса».
К психологическим вопросам можно отнести только 45 процентов звонков (как принять диагноз, как сообщить близким и коллегам), все остальное — юридические и информационно-логистические сведения (какое лечение положено, какие обследования нужно сделать и прочее). Ольга Гольдман, руководитель «Ясного утра», говорит, что им специально пришлось организовать юридический отдел, чтобы качественно помогать пациентам.
— Мы делали исследование и выяснили, что в среднем люди до полугода бродят по врачам, чтобы им поставили диагноз, — рассказывает она. — Я знаю, что в Москве и Питере над этим работают, и там постепенно меняется ситуация. А в регионах все идет как обычно. «Живот болит? Ну, анальгин выпейте или но-шпу». Все! Настороженность врачей первичного звена как была низкой, так и осталась. Я слышу, что в последнее время об этом много говорят, Минздрав как-то пытается стимулировать изменения. Но страна у нас большая, людей много, а врачей — мало. Выявляемость все равно продолжает отставать от европейских цифр. Если экстраполировать международные данные, то в России онкобольных должно быть реально в два раза больше. А у нас мало того, что мы их поздно находим, так еще часто система начинает их видеть уже на последних стадиях болезни.
По словам Гольдман, одна из проблем — отсутствие маршрутизации, которая была бы понятна пациенту. Номинально вроде все есть — на бумаге все пути, возможности расписаны, а в реальности — никто ничего не знает. Учреждения, где бывает пациент, часто между собой не общаются, историю болезни и анализы либо вовсе не передают, либо могут все это потерять. Списков учреждений, где можно было бы пройти дальнейшее лечение, нет. Если человек сам где-то что-то узнает и будет настаивать направить его именно туда — возможно, медучреждение с этим согласится. Нет — добро пожаловать по месту жительства, в соседнюю больницу, где один онколог на 500 пациентов.
— Система официально действует, но все рассыпается на стадии коммуникации с пациентом, — продолжает Гольдман. — Часто больной даже не понимает, что ему врач сказал. Или думает, что все понимает, а на самом деле — нет. А переспросить уже не у кого, потому что до врача нужно 200 километров на перекладных добираться в одну сторону. Все на таких как бы мелочах строится, но именно из-за таких мелочей у нас половина населения мрет.
В начале октября жительница Кургана Любовь Михайлова записала видеообращение к президенту Владимиру Путину. У ее 18-летнего сына Артемия — опухоль головного мозга. Как рассказывает мать, до июня 2019 года юноша считался практически здоровым. Летом начал жаловаться на утомляемость. Поначалу этому значения не придавали — а кто сегодня не устает? Потом у него начались головокружения, двоение в глазах. В июле в головном мозге обнаружили опухоль.
— Нейрохирург в Кургане мне объяснил, что опухоль находится в таком месте, что оперировать довольно опасно. Нужно делать биопсию, чтобы уточнить диагноз, и впоследствии лечением должны заниматься онкологи, — говорит Любовь.
Для дальнейшей консультации их с сыном отправили в Центр нейрохирургии в Тюмень (два часа на поезде от Кургана) — там она оказалась 8 августа. В Тюмени нейрохирурги согласились с выводами курганских коллег — оперировать рискованно, лучше сделать биопсию. Михайловой объяснили, что в их случае биопсия головного мозга — высокотехнологичная операция. И отправили ее снова в Курган — оформлять по месту прописки государственную квоту. Уже 9 августа, то есть на следующий день после приезда из Тюмени, Михайлова отнесла документы в департамент здравоохранения Кургана. Квота была готова 28 августа, Тюмень пригласила их на госпитализацию только 24 сентября.
— Я звонила в Тюмень заведующему отделением, куда нас направляли, и спрашивала, нет ли возможности госпитализацию ускорить, — говорит Любовь. — Объясняла, что сыну с каждым днем все хуже и хуже. Мы ведь после обнаружения опухоли третий месяц ждем лечения. А без биопсии и точного диагноза терапию не назначают. У Артемия за это время все симптомы, которые изначально едва угадывались, спрогрессировали: правосторонний парез, головокружение, шаткость. Но мне сказали, что ситуация не срочная, а если нам уж очень надо, делайте эту процедуру у себя в Кургане.
В конце сентября Михайловы наконец прибыли в Тюмень. Там у Артемия взяли все анализы, которые обычно берут при поступлении в стационар, а также оперативно сделали КТ и МРТ. По итогам сказали, что ситуация у молодого человека критичная, биопсия ему уже не показана.
— То есть мне открытым текстом сказали, чтобы я смирилась и смотрела, как у меня на глазах умирает единственный сын, — плачет Любовь. — Умирает по их вине, потому что затянули до такой степени... Нас практически выгнали оттуда. Порекомендовали обратиться в Санкт-Петербургский центр радиологии. Но для этого нам нужно снова ехать в Курган и оформлять квоту.
— Ситуация в регионах, к сожалению, далека от той, когда пациент получат диагноз, и дальше у него все катится как по накатанной колее, — объясняет онкопсихолог Ольга Гольдман. — Или самому пациенту, или его родственнику постоянно нужно держать руку на пульсе, все координировать. Где обнаружится слабое звено — не предсказать. Ситуация в регионах примерно такая, как в юмореске Райкина: «Пуговицы в порядке, какие претензии к карману?» То есть у пациента лечение должно быть комплексным, а на деле получается, что хирурги говорят одно, химиотерапевты — другое, а амбулатория и стационар вообще между собой не общаются.
Как поясняет Гольдман, в Москве федеральные онкологические учреждения выписывают современные схемы лечения. Пациент возвращается домой (химиотерапия делается обычно по месту регистрации), а ему говорят: вас в списках на лекарства нет, приходите через полгодика. Либо лечат не тем, что требуется в конкретном случае, а тем, что есть в наличии. По сути занимаются имитацией помощи.
— Система планирования расходов на лечение практически во всех регионах отталкивается от той информации, что у них была в прошлом году — то есть покупают примерно столько же препаратов, сколько раньше, — добавляет собеседница «Ленты.ру». — Когда появляются новые пациенты, им очень сложно встраиваться. Если заболели в начале года, то нужно с боями прорываться к лечению. Успех лечения сегодня — это лотерея. Все очень сильно зависит от того, где человек лечится, где живет. А еще, конечно, от способности самого больного и его родственников к мобилизации. У нас даже есть кампания «Соберись и борись!».
Гольдман объясняет, что из-за этого лозунга они с коллегами сломали немало копий, потому что он «не очень психологичен». Не все люди могут встать, пойти и делать. Для некоторых это вообще неактуально.
— Наша позиция такая: пациент в России должен обладать большим здоровьем, чтобы лечиться, — делает вывод психолог. — У грамотного и настойчивого пациента шансов победить больше. За себя и близких реально нужно бороться. Система рассинхронизирована. Практически все нужно строить с нуля. Не знаю, когда это произойдет. Надеюсь, что при нашей жизни.
Почти год назад в некоммерческом Фонде профилактики рака появился новый проект — «Просто спросить». Это справочный сервис для тех, кто столкнулся с онкологией. Финансируется за счет благотворительных взносов. На портале можно задать любой вопрос, заполнив специальную форму. Диагноз по интернету ставить не будут, но посоветуют, как поступить конкретному человеку в конкретной ситуации. Если необходимо — изучат медицинские документы. Порекомендуют, к какому специалисту лучше всего обратиться именно с этой проблемой, можно ли лечиться на месте или лучше куда-то поехать. Речь не о загранице, а о российских городах.
По словам исполнительного директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева, в среднем ежедневно консультантам сервиса поступает 50 запросов.
— Мы сейчас работаем над созданием базы данных, — пояснил он «Ленте.ру». — Будем туда укладывать все, что может относиться к качеству лечения онкологии. Все данные у нас есть — ежедневно в сервис поступают десятки медицинских выписок с самых разных регионов страны. Врачи-эксперты, которые отвечают на вопросы пациентов, делают пометки в рекомендациях: на каком основании приняты решения о назначенном лечении, насколько они обоснованны. База данных будет привязана к конкретному доктору и клинике. Я пока не могу сказать конкретно в цифрах, сколько именно ошибок и каких, но по ощущениям — очень много. В основном они касаются тактики лечения.
Фоминцев говорит, что когда накопится достаточный массив информации, эти сведения сделают открытыми для пациентов. При желании человек сможет вбить в соответствующую графу два параметра — локализацию опухоли и свой регион — и система выдаст ему список врачей и учреждений, в которые «не страшно» попадать.
— Мы в Фонде очень много ездили по стране и примерно представляем, где и что происходит. Возможно, представляем даже лучше чиновников, — продолжает Фоминцев. — Объективных данных о качестве проведенных хирургических операций, выживаемости после химиотерапии нет. Не то чтобы они были закрыты или засекречены — их толком не собирают. Исследовать эти сведения довольно сложно, так как слишком много субъективизма, политики во всем этом. Врачи обычно объединяются в группы по интересам и действуют как в басне: кукушка хвалит петуха за то, что хвалит он кукушку. А пациент ведь, когда ему ставят такой диагноз, мечется везде, ищет, спрашивает. Можно попасть в такой круг, где вроде бы все врачи хорошие, все дают друг другу отличные рекомендации, а на самом деле это просто пузырь социальных связей.
— Где гарантия, что вы тоже не отправите больного в такой пузырь? — закономерно сомневаюсь я.
— Я понимаю, что все может выглядеть эфемерно. Но гарантия — это наша репутация. И мы к вопросу рекомендаций подходим просто. Как я лично выбираю, к какому доктору отправить родственника или знакомого? Если я ищу хирурга-онколога, допустим, то я хочу, чтобы он работал в центре, где хорошо поставлены процессы: есть оборудование, оно совпадает с компетенциями врача. Часто бывает все же наоборот: клиника напичкана техникой, но пользоваться ею не умеют. Ну и важно, как врач ведет себя по отношению к пациентам, не вымогает ли «конверты». Эта инсайдерская информация всем внутри профессии более-менее известна.
О «проверенных» местах в Фонде профилактики рака говорят осторожно: в основном Москва и Питер, да и там «есть похуже и есть получше». В регионах, за редким исключением, все печально. Тем не менее и там есть врачи, которые не уступают по уровню подготовки и знаний столичным. «Но это все штучно. Например, наши эксперты заметили, что в Самаре появился доктор, который стабильно принимает грамотные решения».
— Реально ли бесплатно лечиться и выздороветь? — интересуюсь напоследок.
— В принципе, бесплатно вы всегда можете получить лечение. Вопрос только в том, насколько вас удовлетворит его качество. С точки зрения врача, есть большая разница — лечиться в федеральном центре и в каком-то отдаленном региональном, где и оборудования нет нормального, и квалификация специалистов вызывает вопросы. А протоколы лечения, конечно, одинаково написаны что для Москвы, что для Урюпинска. Только вот разница в лечении — фатальная. И качество диагностики — абсолютно другое. То есть высока вероятность, что вас вообще станут лечить неправильно и не от того, что нужно. Такая вероятность есть и в федеральном центре, но она гораздо ниже. Однако чтобы поехать в федеральный центр, нужны деньги — хотя бы на дорогу, на жилье и прочее. Даже если вы лечитесь там по квоте, скорее всего какие-то расходы все равно будут. Так что нужно иметь финансовую подушку безопасности.
— Сколько?
— Думаю, миллиона рублей за глаза хватит. Необязательно вы все их потратите на лечение.
— Получается, бедным лечение недоступно?
— В этом случае пациента нужно за руку везде водить и знать, куда точно нужно обращаться. Сервис «Просто спросить» сильно сокращает расходы, сохраняя качество лечения. Мы стараемся отправлять туда, где не обдирают.
Автор голосового письма в Кремль Любовь Михайлова в департаменте здравоохранения Кургана получила направление для выполнения биопсии головного мозга сыну. Его назначили в клинике Новосибирска. По идее, Михайловы уже должны были там находиться, но у пациента начались осложнения — пневмония. Юноша почти не ходит, с трудом передвигается от кровати до туалета.
Из Тюменского центра нейрохирургии Михайловым пришел ответ, что все делалось в соответствии с нормативами, известий об ухудшении здоровья пациента у них не было. А отправили его домой потому, что детальное обследование на месте показало: «риск возможных послеоперационных осложнений превышает риски естественного течения заболевания». «О какой доступной медицине вы говорите? — горько усмехается Михайлова. — Диагноз поставили еще в июле, а сейчас — ноябрь. И у всех — все нормально. И совесть, что фактически погубили моего сына, никого не мучает».
В Урдоме Ирина Сергеевна Ш. вернулась домой из больницы. После резекции кишечника ходит с трудом. У родственников была безумная надежда, что хирургам удалось удалить всю опухоль вместе с пораженной частью кишечника. В день выписки пришло гистологическое заключение: канцероматоз брюшной полости, метастазы в соседние органы, четвертая стадия. Местные врачи на вопросы о дальнейшем лечении отводят глаза и отвечают, что она теперь уже «не их профиль». По прогнозам, Ирине Сергеевне совсем скоро могут понадобиться наркотические обезболивающие. За направлением и рецептом — к онкологу. Ближайший доступный врач, курирующий их район, — в Архангельске. По «северным» меркам совсем близко — всего-то четырнадцать часов на поезде.
«Человек простой: если умрет, так и умрет; если выздоровеет, то и так выздоровеет». Это цитата из знаменитой гоголевской комедии «Ревизор». С тех пор прошло почти 200 лет.