Пока во всем мире борются с пандемией коронавируса, россиян мало волнует судьба людей, которые обречены прожить в изоляции всю свою жизнь, без всяких эпидемий или катаклизмов. В России большинство сирот с тяжелой инвалидностью из детского дома сразу отправляют в дом престарелых, где они, отрезанные от мира, быстро теряют интерес к жизни. Туда же попадают и те, у кого умерли родители и опекуны. Исключения редки — в стране единицы благотворительных центров, где людям с тяжелыми недугами дают шанс на интересную и самостоятельную жизнь. Корреспондент «Ленты.ру» Сергей Лютых побывал в пензенском «Квартале Луи» и записал истории участников экспериментального общественно-церковного проекта.
Екатерина Дементьева: Мне 22 года, и это уже успех, что я жива и здорова. Моя жизнь много раз была на волоске. Я не ощутила, не пережила свое детство и, возможно, пытаюсь наверстать это сейчас — отчасти.
Я родилась в Рязани 6 марта, а 8 марта родители от меня отказались. Сделали мне подарок на Международный женский день. Такое решение они приняли после того, как им сказали, что у меня водянка головного мозга и я не выживу. Первые несколько месяцев жизни я провела в реанимации, затем попала в дом малютки, оттуда — в Нижнеломовский детский дом.
С родственниками я познакомилась, когда мне было восемь лет. До сих пор помню этот день. Детдом у нас двухэтажный. На втором жили старшаки, с пятого по десятый класс, а мы — маленькие — на первом. Я росла ответственным ребенком. Воспитатели мне доверяли, даже отпускали одну погулять. В тот день я вышла на крыльцо, где стояла желтая лавочка, села на нее и увидела зеленую легковушку, припарковавшуюся у входа. Из нее вышли пожилой мужчина и молодая женщина. У них были огромные пакеты с чем-то.
Когда всякие сердобольные люди приезжали в детдом, я всегда старалась уйти, чтобы не вызывать у них жалости, но тут мне вдруг стало так интересно, что они привезли...
Только я зашла в отсек, в свою комнату, как туда забежала социальный педагог: «Катя! Катя! Одевайся! Поехали». Я тоже стала радоваться: «Куда? В Пензу? В больницу?» — мне всегда было приятно куда-то поехать — из-за однообразия детдомовской жизни. Надели на меня самую нарядную красную кофту, которую я ненавидела больше всего, потому что точно такие были у всех наших девочек, и даже на мальчиков некоторых их надевали.
Завели меня к замдиректора по воспитательной работе. В кабинете были и эти двое, что приехали на зеленой машине. Оказалось, что это мой дедушка и моя тетя.
Мужчина посадил меня себе на колени и сказал: «Привет, я твой дед».
«Привет, а я Катя!» — ответила я.
С тех пор они стали меня навещать. С радостью вспоминаю то время. У меня впервые начали спрашивать, чего я хочу. Учили, что нужно делить сладости и подарки, которые мне привозят, с остальными ребятами. Помню, ходила после обеда и раскладывала на стол каждому ребенку что-нибудь вкусненькое. Очень мне это дело нравилось!
Через некоторое время приехали родители, но они провели со мной меньше времени, чем дед и тетя. Оставили мне семейную фотографию, на которой были они и два моих младших брата во время путешествия в Финляндию. После этого визита я чувствовала себя ужасно. Я понимала, что хочу к ним, хочу туда, где они живут. Выбегала на улицу и плакала, кричала: «Заберите меня, мама, папа!» Телефонов сотовых не было, возможности пообщаться с ними через интернет — тоже.
Со временем родители стали забирать меня на каникулы в Москву, где они жили. Четыре раза в год.
Когда я была в седьмом классе, мама с папой захотели перевести меня в Дмитровский детдом, чтобы им не приходилось далеко за мной ездить. Уже договорились там обо всем, но я отказалась переезжать. Мальчишки и девчонки, с которыми я вместе росла в детдоме, стали мне родными людьми. Я не хотела их оставлять.
Родители пытались меня уломать обещанием забирать меня не только на каникулы, но и по выходным, но я все равно предпочла остаться. Из-за этой истории наши отношения испортились.
Братья мои теперь уже взрослые люди. Одному 21, а другому 19 лет. К сожалению, с ними я связи никакие не поддерживаю. Они не воспринимают меня как сестру. Они стеснялись меня на людях. Если мы шли куда-то гулять вместе, они демонстративно держались от меня подальше, а я всегда шла одна.
Родители развелись, после чего с матерью я общаться совсем перестала. По ее мнению, инвалид — это человек, который сидит дома, ничего не хочет и должен лишь помогать матери да вышивать крестиком. В кино такой человек, как мама полагает, ходить не желает, друзей иметь — тоже. Учиться не может, потому что тупой. А я ведь совсем другая.
В Пензенском драматическом театре меня взяли на одну из главных ролей в большом настоящем спектакле. Я была невероятно счастлива и решила поделиться этим с матерью: «Представляешь, меня утвердили на роль в регулярный спектакль! Если получится, приезжай...»
В ответ она просто посмеялась: «Ты что, шутишь, что ли?»
Материнскую поддержку и любовь, какой не нашла в ней, я получила от автора и руководителя проекта «Квартал Луи» Марии Львовой-Беловой. Это просто невероятная женщина, которая посвятила себя помощи таким, как я. При том что у нее девять детей, включая нескольких приемных.
Мария, наоборот, мне всегда говорит, что я все могу, что у меня все получится.
Спектакль называется «Сублимация любви». Я там играю дочь влиятельного человека, которая пришла на кастинг, и режиссеру приходится ее взять вопреки своему желанию.
Конечно, я мечтала об этом еще в детстве — играть в спектаклях, сниматься в кино. На сцене у меня пропадает волнение, я погружаюсь в происходящее там с головой и уже не ощущаю себя человеком с ограниченными возможностями.
Что до моего здоровья, то оно мне сейчас позволяет на небольшие расстояния ходить самостоятельно. В остальных случаях мне нужна инвалидная коляска, но беда в том, что я, садясь в нее, не могу сама крутить колеса, едва достаю до них руками. Мне посоветовали приобрести приставку с электродвигателем, которая крепится к коляске. Оказалось, что она стоит 75 тысяч, и двигаешься с ее помощью со скоростью улитки. Затем я увидела скутер-трицикл — настоящий, большой, на котором можно по автомобильным дорогам ездить. Села на него, прокатилась и поняла, что вот это мое! Стоил он 120 тысяч рублей.
Я поняла, что если куплю эту штуку, то перестану быть инвалидом! Поискала в интернете и нашла аналогичную модель уже за 100 тысяч. Новый. Заняла денег у кого только могла, но никому не сказала, что именно собираюсь купить. Мария была против, но ничего поделать со мной не смогла.
Сперва я, конечно, боялась. Выезжала только по ночам, но потом вошла во вкус и стала вовсю гонять по городу, с гремящей во всю мощь из колонок музыкой. Когда заканчивается мотосезон, приходится пересаживаться в такси. Наши пензенские водители уже знают меня в лицо: «О, привет! А где твой транспорт?»
ПДД я знаю хорошо, но водительские права получить не могу: требуют, чтобы я сдавала экзамен на двухколесном скутере, а это мне не под силу.
Летом, когда моим друзьям на колясках бывает скучно, я собираю их, чтобы покататься вместе паровозиком прямо по проезжей части. Они держатся друг за друга и за мой скутер. Это опасно, да, зато незабываемо, и это право взрослого человека — получать эмоции и нести ответственность.
Еще лет пять-семь назад я не была такой открытой и уверенной в себе. С трех до шестнадцати лет я перенесла одиннадцать сложных операций. Последняя длилась девять часов. Это было в Кургане. Операцию мне делал аспирант в Центре Илизарова, хотя должен был делать директор центра. Шансов, что я выживу, было 50 на 50.
Не знаю, как передать ощущения, когда ты стоишь на грани между жизнью и смертью. Ты знаешь, что сейчас твои сверстники гуляют, веселятся, общаются, а ты мучаешься на перевязках, ложишься с одного операционного стола на другой. Ты не понимаешь, почему все это происходит именно с тобой. Ты не можешь строить планы на завтра, потому что оно для тебя может и не наступить.
Все силы я тратила на борьбу за жизнь, а не на саму жизнь. Три раза за эти тринадцать лет операций мне приходилось учиться ходить с нуля.
Символично, что ту последнюю операцию в Центре Илизарова мне сделали ровно в день моего 16-летия. С тех пор у меня сохранился цветок, который подарил врач, сказавший, что теперь у меня начнется новая жизнь. До сих пор помню, в каком восторге он был от того, что эксперимент увенчался успехом. Да, я была частью эксперимента: меня фотографировали до и после операции, защитили на мне докторскую диссертацию.
Эффект и правда был поразительный. Они избавили меня от сколиоза четвертой степени, то есть горба в поясничной области. Парню, который приехал после меня на ту же операцию, повезло меньше. Он выжил, но последствия вмешательства хирургов оказались хуже, чем у меня. Я знаю, что врачи в этом не виноваты, и я не винила бы их, даже если со мной у них тоже не получилось бы. Они делали, что могли.
Через несколько лет у меня лишь вылезли две шишечки в поясничном отделе — это болтики торчат. Всего же у меня в спине 25 болтов.
Когда я теперь в школах веду уроки доброты (это задумка «Квартала Луи»), беру с собой рентгеновский снимок, на котором видно, что вместо позвоночника у меня огромная металлическая конструкция с пластинами и болтами.
До того как она там появилась, у меня порой пропадала чувствительность в руках и ногах. Это происходило в случае любого, даже самого незначительного падения. В такие моменты я не имела возможности пошевелиться от нескольких секунд до десяти минут.
Но каких бы успехов в борьбе с моими болезнями ни добивались врачи, общество уже отвело мне и таким как я определенное место — в стороне от общей жизни. Речь не только о каких-то абстрактных чиновниках, но даже о моих собственных родственниках.
Тяжело противостоять всем в одиночку. Но мне вновь повезло: в моей жизни появилась Мария Львова-Белова с экспериментальным проектом «Квартал Луи». Я не задумываясь стала его, как здесь говорят, студенткой. Переехала в дом, где жила с другими участниками проекта, приобрела навыки самостоятельного проживания и работу. Теперь живу отдельно.
Сейчас я администратор в хостеле, который открыт в Доме Вероники, этот комплекс — часть проекта «Квартал Луи». Здесь живут 13 одиноких молодых ребят с тяжелой инвалидностью, которых удалось вытащить из дома инвалидов. Землю под этот проект предоставила церковь, на ней выстроен большой дом, на первом этаже которого живут наши ребята, а на втором расположен хостел, в котором работают некоторые из участников проекта, и я в том числе.
Рядом небольшой дом, где открыта типография. Там тоже работают участники проекта. Всем платят зарплату, как положено. Заказы на печатную продукцию поступают из епархии.
Хостел же открыт для всех. Места в нем можно забронировать через интернет-сервисы. Эта работа помогла мне преодолеть барьер в общении с незнакомцами, который есть у любого, и тем более у того, кто вырос в детдоме.
Параллельно я учусь в институте на отделении менеджмента организации и не испытываю с учебой никаких сложностей, потому как сразу применяю все получаемые знания на практике.
Но главное — мне нравится эта работа, нравится встречать новых и необычных гостей. Помогать им. Пенза находится в сотне километров от Саранска. Во время чемпионата мира по футболу жилье там сдавалось за бешеные деньги. А у нас — 350 рублей за койко-место. И весь наш хостел заняли болельщики из девяти стран мира. Это было незабываемо! Общалась с ними через Google-переводчик. Просили завтрак к такому-то времени, вызвать машину и так далее. Все вроде бы получилось, никого мы не разочаровали.
В другой раз пришлось мне организовать доставку к хостелу группы из десяти водителей больших автобусов. Они оставили их на трассе, а до нас добирались на микроавтобусе.
Еще одна история была связана с гастролирующей рок-группой — 15 человек приехали. Они расстроились, что рядом нет ни одного магазина, и я возила одного из них до ближайшего на своем скутере. На обратном пути он вез кучу пакетов с едой... Здоровый такой рокер! Выглядели мы вместе весьма комично.
Мне очень хочется, чтобы как можно больше ребят с ограниченными возможностями, которым довелось расти в детдомах, стали участниками проектов, подобных «Кварталу Луи». Ведь он уже сделал имя Пензе, хотя начинался с маленького домика, переданного нам семьей Марии Львовой-Беловой. Затем у нас появился арт-холл с кафе и мастерской, где работают участники проекта. Следом Дом Вероники, где я тружусь, ну а теперь еще и целый маленький инклюзивный городок Новые Берега под Пензой. Найти бы только средства его достроить!
Елена Трошина: Если раньше мне казалось, что я какая-то не такая, что я инвалид, то сейчас я так не думаю.
Наверное, главное изменение в том, что ты становишься более активным. Ты понимаешь, что если чего-то не умеешь — это не так уж страшно. Я теперь общаюсь со многими людьми, и они вроде совершенно здоровы, но один чего-то не знает, другой чего-то в своей жизни не принимает, третий не может того, чего хочет... И ты воспринимаешь себя таким же человеком, как и они, — абсолютно нормальным, а лучше сказать — как некую данность.
Я преподаю детям в пензенских школах уроки доброты. Чтобы расположить их себе, сначала объясняю, что инвалидность не передается воздушно-капельным путем. Это разряжает обстановку.
Любой школьный класс — это все наше общество в миниатюре. Дети живут стереотипами своих родителей, однако они способны сохранять непосредственность и простоту в общении. Недавно они мне задали вопрос, как я надеваю штаны. Я ответила, что сидя. Ребята возразили: «Но это же невозможно!» И вот ты объясняешь, что совсем необязательно стоять на ногах, чтобы одеться.
В свои 36 лет я учусь в седьмом классе, потому что получить общее образование раньше у меня возможности не было. Когда я рассказываю об этом школьникам, они недоумевают, ведь многие из них не очень-то хотят учиться, а тут они видят взрослого человека, который пошел на это по своей воле.
«Как вы на это решились?» — спросила одна девочка после урока. «Знаешь, чтобы сохранять возможность развиваться и чего-то достигать, нужно постоянно нагружать мозг работой, — ответила ей я. — Мне нужно, чтобы в моей голове сохранялись нейронные связи, так как я хочу ходить. Получение образования — это тренировка, необходимая, чтобы вести полноценную жизнь, получать от нее радость».
Уроки доброты я провожу два раза в неделю. Это моя работа, за которую я получаю зарплату — 500 рублей за занятие. Рассказываю ребятам о мире человека в коляске. Еще два преподавателя с инвалидностью рассказывают им о мире тишины и мире темноты.
Кроме того, я пять дней в неделю занимаюсь с тренером в фитнес-зале. В этом мне по-прежнему помогает команда проекта «Квартал Луи», выпускницей которого я являюсь.
Когда школьники узнают тебя чуть ближе — о том, к примеру, что я прыгала с парашютом, сочиняю стихи и так далее, — спрашивают уже не об особенностях передвижения в инвалидной коляске, а о том, что чувствуешь, когда покидаешь кабину самолета в небе.
Кстати, я действительно прыгала с парашютом. Всего один раз пока, два года назад. Как и все, я прыгала в тандеме. И в будущем собираюсь повторить этот опыт, мне очень понравилось.
«Ощущение такое, что вернулась домой. А вы знаете, люди, в небе нет суеты. Я теперь поняла — не боюсь высоты», — это строчки из моего стихотворения об этом полете.
Как я решилась на прыжок? Конечно, боялась, но потом поняла, что хуже уже не будет.
До того как поселиться в «Квартале Луи», я прожила два года в доме ветеранов в Сердобске, куда попала в 28 лет после смерти матери. Мне просто некуда было податься, хотя есть родственники — тетя, братья. С братьями отношения у меня не складываются. Отец умер, когда мне исполнилось два года, буквально на следующий день после моего дня рождения. Мать осталась одна с тремя детьми. Я была младшая и развивалась очень медленно. Долгое время не могла глотать самостоятельно и до пяти лет не могла держать голову.
В умственном развитии не отстаю, но тело слушается меня с большим трудом.
Когда я начала писать стихи, это стало моим личным подвигом. Из-за сильной спастики карандаши и ручки в моей руке просто ломались, мне было больно держать их, больно писать. Но я понимала, что меня просто разрывает изнутри, мне нужно выплеснуть свои чувства, свои мысли на бумагу, запротоколировать их. Брала листочек в клеточку и с трудом выводила каждую букву. Тогда мне было 15 лет.
Я не могу сказать ничего плохого о доме ветеранов, но и ничего хорошего. Конечно, попавшим туда страшно от ощущения одиночества, от ненужности родственникам и обществу. В то же время тяжело и тем, кто ухаживает за ними. Люди ведь туда поселяются, чтобы дожить свой век, и находятся в плачевном состоянии.
Я стала внимательным слушателем для всех живущих там стариков. Дверь моей комнаты не закрывалась до полуночи. Я запиралась, потому что от чая меня уже тошнило. Люди приходили, садились на табуретку и рассказывали мне о своей жизни.
А вот для людей с инвалидностью, для сверстников я, наверное, оставалась чужой. Я не выпивала, не пыталась устроить личную жизнь. Свои силы я тратила на то, чтобы участвовать в разных конкурсах, писать, рукодельничать.
Молодые ребята, переехавшие в дом ветеранов сразу из детских домов, думают, что ничего в их жизни уже не будет, и постепенно теряют интерес ко всему окружающему. На меня смотрели как на белую ворону, потому что я, в отличие от них, все время чего-то хотела.
Мне было жалко этих людей. О себе же я думала, что мне тут просто нужно выжить.
Когда я попала в «Квартал Луи», еще плохо управлялась с инвалидной коляской, не могла сама нарезать хлеба, и у меня все время было ощущение, что я там занимаю чужое место, что есть ребята, более способные к самостоятельной жизни.
Здесь тоже были свои сложности, так как ребята, с которыми я поселилась... мы были очень разные. В доме ветеранов я не так тесно соприкасалась с другими людьми. Мне не приходилось прежде собирать чужие носки.
Но спустя год мы вроде как притерлись, а потом стали друг другу близкими людьми. Я приезжала с тренировки, а Ваня встречал меня с приготовленным к этому времени супом. Когда он был по делам в городе, я могла попросить его купить колготки — и так далее. Сейчас мы с Ваней, который тоже стал выпускником «Квартала Луи», уже, к сожалению, не видимся. У каждого из нас своя жизнь, и весьма активная.
Я и правда сейчас много времени провожу вне стен дома и радуюсь, как любой обыватель, возможности полежать на диване. В доме ветеранов в этом плане, конечно, было легче — там никто от тебя ничего не требует. Ты можешь ничего вообще не делать самостоятельно, но какой был страх, когда такое желание вдруг возникало!..
Вот ты, к примеру, проголодавшись, решаешь съесть помидор, но нарезать его не можешь, потому что прежде никогда этого не делала. Берешь помидор и пытаешься пилить его тупым ножом, но ничего не получается, и ты, покрывшись холодным потом от ужаса, чувствуешь себя беспомощным.
Я обещала маме, что буду жить. И это обещание мотивировало меня даже тогда, когда я должна была ощутить всю безысходность ситуации: в карантине дома ветеранов, куда попадают все вновь прибывшие. Там окна выходят на морг.
Теперь же я живу в отдельной квартире в Пензе, которую мне предоставил благотворитель — человек, просивший, чтобы его имени я журналистам не сообщала. Это новостройка. Жильцов еще не так много. Как-то раз ему позвонил сосед снизу и сказал, что я вою по ночам. Ничего такого, конечно, не было. Это плакал ребенок.
Учусь я дистанционно. Раньше занималась одна, а теперь — вместе с 12-летней девочкой. Она, получается, моя одноклассница, и иногда мне удается ее выручать, отвечая на уроках. Я не люблю математику, но преподавателя обожаю, а вот русский язык и литературу, как поэтесса, обожаю, но с учителем у меня не очень-то складывается.
Сейчас я пишу три книги, две из них — проза. Уже выпущены благодаря нашей типографии в Доме Вероники два сборника моих стихов: «Цветные сны» и «Другая я, или Придумай строчку».
Вот одно из тех, что меня порой просят прочесть знакомые:
«Что такое счастье? Я бы знать хотела — мне же интересно. Что это такое? Форма, содержание, вкус, и цвет, и запах, или состояние... У меня от смеха на щеках слезинки, ну а вот для счастья не найду картинки. Может, это эхо без души и тела? Я же кричать громко с детства не умела. Счастье эфемерно в нашем странном мире. Может, оно было, просто не ценили, и оно исчезло, чтобы полюбили. Счастье — это слово без определения. Каждому свое тут место и мнение. Для меня же счастье — это вдохновение».