У Макара Белавина из Екатеринбурга на второй день жизни обнаружили заворот кишок, экстренно прооперировали. Значительная часть тонкой кишки погибла, после операции от нее осталось только 20 сантиметров. Обычную еду организм ребенка не усваивает, питание Макар получает только внутривенно. За четыре месяца в больницах мальчик набрал всего полтора килограмма. Малыша могли бы уже выписать, при условии что ему и дома обеспечат внутривенное питание. Для этого родителям необходимо запастись дорогими питательными смесями и приобрести инфузомат — специальную установку для их введения. К сожалению, семья ребенка не в состоянии их самостоятельно оплатить.
— Настоящий богатырь родился — 3900. Радоваться надо! — сообщила акушерка отцу ребенка сразу после родов.
Но радость была недолгой — на второй день у малыша вздулся живот, он отказывался брать грудь, лечебные смеси срыгивал и надрывно кричал. Врачи роддома не сразу разобрались в причине такого состояния малыша, уверяли, что он наглотался околоплодных вод и скоро все наладится. Но Макару становилось все хуже.
— Есть подозрение на заворот кишок, — предположил врач-реаниматолог. — Если диагноз подтвердится, без операции не обойтись.
В крайне тяжелом состоянии ребенка доставили на реанимобиле в Областную детскую больницу в Екатеринбурге. После рентгена худшие прогнозы подтвердились: у Макара не только заворот кишечника, но уже развился перитонит. Во время операции была выявлена еще одна патология — синдром Ледда, сочетающий заворот со сдавливанием двенадцатиперстной кишки.
14 марта Макара прооперировали, оставив от тонкой кишки всего 20 сантиметров.
Первые дни после операции ребенок дышал через аппарат ИВЛ, кормили его внутривенно.
— Макар был весь окутан проводами и трубками, подключен к инфузомату, который автоматически подавал необходимый объем лекарств и питания, — рассказывает Наталья, мама мальчика. — Из-за пандемии больницу закрыли на карантин, запретили все посещения и передачи.
В апреле Макару провели вторую операцию: в яремную вену установили долговременный катетер для введения лекарств и специального питания, вывели стому на живот.
После операции хирург сказал, что со временем тонкая кишка удлинится и тогда появится возможность наладить процесс пищеварения. А пока малышу необходимо внутривенное питание.
— 24 часа в сутки я вырезала из бинтов салфетки и прикладывала к стоме, — рассказывает Наталья. — Ранка гноилась и не заживала. Ребенка постоянно рвало. Мыть малыша было нельзя, только протирать влажными салфетками.
Макар постоянно кричал от боли и от голода. Наталья укачивала его на руках или укладывала себе на грудь — только так он немного успокаивался.
В мае Макара еще раз прооперировали и закрыли стому. Ребенок стал прибавлять вес, начал улыбаться.
В июне 2020 года родители Макара обратились за консультацией в московскую детскую больницу имени Филатова.
— После жесткого карантина сын впервые увидел других детей и смотрел на них с открытым ртом. А я в первый раз услышала, как мой ребенок смеется, — рассказывает Наталья.
После обследования московские врачи рекомендовали организовать парентеральное питание на дому. Это поможет избежать опасных больничных инфекций и даст толчок для успешного лечения и развития ребенка. А в будущем позволит перейти на обычное питание. Но это случится нескоро. До года Макару жизненно необходимо парентеральное питание.
Папа мальчика много работает, чтобы собрать деньги на особую, богатую витаминами и микроэлементами «еду» своему сыну и на прибор для автоматического кормления — инфузомат. Но все это стоит почти полтора миллиона рублей — столько денег ему удастся заработать очень нескоро. Нужна помощь.
Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва):
«У Макара синдром Ледда (порок фиксации кишечника), который привел к завороту и некрозу тонкой кишки. В процессе экстренной операции была удалена некротизированная часть тонкой кишки. Удалось сохранить около 20 сантиметров, этой длины недостаточно для всасывания питательных веществ, пока ребенку необходимо внутривенное питание. По мере роста Макара тонкая кишка будет удлиняться. У ребенка высок реабилитационный потенциал, и в будущем возможно уменьшение доли внутривенного питания или даже полная его отмена».
Стоимость внутривенного питания 1 485 770 рублей.
На 17:00 (22.07.2020) 218 читателей «Ленты.ру» собрали 640 975 рублей.
60 429 рублей собрали телезрители ГТРК «Урал».
12 280 рублей собрали телезрители ОТВ.
801 476 рублей собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 515 160 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 14,754 миллиарда рублей. В 2020 году (на 16 июля) собрано 692 875 445 рублей, помощь получили 580 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.