«Новый перелом, а потом еще и еще» Чтобы выжить, маленькому Вове необходимы дорогие лекарства

Вова Орлов родился в селе Владимировка в Республике Крым. У мальчика несовершенный остеогенез — редкое и тяжелое заболевание. Кости у Вовы пористые и хрупкие, за свою недолгую жизнь мальчик перенес уже 14 переломов, из-за этого правая нога деформировалась, стала короче левой на три сантиметра. Вова хромает, у него стремительно развивается сколиоз. Чтобы укрепить кости и предотвратить переломы, мальчику необходимо интенсивное комплексное лечение, иначе он не сможет ходить. Но такое лечение стоит дорого, многодетной семье оплатить его не по силам.

Вова обожает придумывать загадки:

— Мам, угадай: кто дома на четырех ногах, а на улице на трех?

— Не знаю, сыночек, это трудная загадка, — говорит мама Елена.

— Это же я! — смеется Вова. — Дома ползаю на четвереньках, а на улице хожу с палочкой. Мама, ну не плачь, пожалуйста! Хочешь, я другую загадку загадаю?

Вова и сам долгое время оставался для врачей и родителей загадкой. Два года никто не мог разгадать, почему у мальчика ломаются кости. Просто так, на ровном месте: зацепился за ковер — сломал бедро, ударил по мячу — хрустнула голень. Шутка ли — 14 переломов за восемь лет!

— Это был настоящий кошмар! — говорит Елена. — Когда Вове был всего лишь месяц, во время пеленания он дернул правой ножкой, и она хрустнула. Сынок заплакал. Оказалось, сломалось бедро. Только-только кость срослась, как в том же месте — новый перелом, а потом еще и еще… Врачи не знали, как лечить Вову, и пожаловались на меня в органы опеки за жестокое обращение с ребенком.

В полгода Вова был уже очень смышленым и развитым. Соседи в один голос утверждали, что это заслуга матери, которая в нем души не чает. Но опека решила иначе: подала на Лену в суд на лишение материнских прав.

Фото: Русфонд

Лена объездила с Вовой все детские больницы Симферополя, где у ребенка брали анализы, проводили обследования, собирали консилиумы. В результате Вове поставили диагноз несовершенный остеогенез — врожденная патология формирования костной ткани, повышенная ломкость костей. Суд признал, что Елена невиновна в травмах сына.

Вове назначили препараты кальция, рекомендовали кормить его молочными продуктами. Утром, днем и вечером малыш пил парное молоко, ел творог и сметану.

Но переломы продолжались. По несколько месяцев в году мальчик лежал в гипсе дома или в больнице, а потом учился ходить заново, держась за маму и превозмогая боль. В пять лет Вове оформили инвалидность.

— Ничего у вас не получится, — сказал доктор. — Хоть тонну молока выпейте, кости все равно будут ломаться. А все потому, что кальций не усваивается. Единственный способ уберечь ребенка от переломов — сидеть дома на диване и не двигаться.

Фото: Русфонд

В детский садик и школу Вова не ходил — мама боялась, что его могут нечаянно толкнуть другие дети. Но мальчик умудрялся ломать ноги и без посторонней помощи. От частых переломов его правое бедро искривилось, нога стала короче на три сантиметра. Вова захромал, началось искривление позвоночника. Мальчик уже не мог ходить как раньше. До автобусной остановки, которая находится недалеко от дома, Вова ковылял целый час, опираясь на палочку или мамину руку.

Он мучился от боли и спрашивал: за что ему все это? Местные врачи говорили, что ничем не могут помочь.

— Обычные дети просят в подарок новый телефон или планшет, — рассказывает Лена. — А Вова попросил сделать ему турник, сказал, что хочет быть сильным. Врачи не возражали.

Каждое утро в любую погоду Вова со своими младшими братьями, двухлетним Глебом и четырехлетним Даней, делает зарядку на свежем воздухе. Вова у них за главного тренера.

— Я могу подтянуться пять раз, сделать 20 отжиманий и 30 приседаний, — рассказывает Вова, гордый своими спортивными достижениями. — А много ходить я не могу: через пять минут устаю и начинаю задыхаться. Когда меня никто не видит, я ползаю по дому на четвереньках.

В прошлом году Елена привезла сына на консультацию к травматологу в Республиканскую детскую больницу в Симферополе.

— Кто сказал, что вашему сыну нельзя помочь? — спросил врач. — Несовершенный остеогенез вылечить нельзя, но сделать кости более прочными можно и просто необходимо. А иначе ваш ребенок перестанет ходить и всю жизнь проведет в инвалидной коляске.

Он посоветовал обратиться в Москву, к специалистам клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic), которые уже несколько лет успешно помогают таким детям, как Вова.

Елена отправила в Москву рентгеновские снимки и медицинские выписки. Врачи провели заочную консультацию и пригласили Вову на лечение.

Фото: Русфонд

— Исправить деформацию ног поможет операция, — сказали московские специалисты. — Но сначала надо укрепить кости с помощью препарата памидронат и физической реабилитации.

Лечение стоит больше миллиона рублей. Елена с мужем воспитывают троих детей. Такую сумму им не собрать.

— Больше всего в жизни я хочу пойти в школу — вместе со всеми ребятами, — говорит Вова.

Давайте поможем мальчику осуществить его простую мечту.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вовы несовершенный остеогенез, он не получал никакого лечения, в связи с чем перенес множество переломов, в том числе со смещением. В местах переломов образовались костные деформации, это стало причиной разницы в длине ног. Мальчику требуется операция, но сейчас его хрупкие кости не выдержат никаких металлических фиксаторов, и переломы продолжатся. Сейчас Вове трудно передвигаться самостоятельно, его беспокоят боли и прогрессирующее искривление позвоночника. Чтобы повысить плотность костей и подготовить мальчика к операции, необходимо пройти курсовое лечение памидронатом и реабилитационные занятия для укрепления мышц. Надеемся, что в результате лечения Вова сможет двигаться без ограничений и будет ходить в школу вместе со сверстниками».

Стоимость лечения — 1 088 640 рублей.

На 17:00 (19.08.2020) 143 читателя «Ленты.ру» собрали 279 073 рубля.
41 190 рублей собрали телезрители ГТРК «Таврида».
9133 рублей собрали телезрители «Первого Крымского».
50 672 рубля собрали слушатели радио «Говорит Москва» 7000 рублей собрали ученики 2 «Б» СОШ №6 имени А.С.Пушкина (Калуга) в рамках акции «Дети вместо цветов»
13 000 рублей собрали участники благотворительной акции «Дети вместо цветов»
760 617 рублей собрали читатели газеты «Крымская правда», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru

Всего собрано 1 160 685 рублей.
Сбор средств успешно завершен.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,842 миллиарда рублей. В 2020 году (на 13 августа) собрано 780 621 024 рубля, помощь получили 644 ребенка.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.