Четырехлетняя Алет Далаева из города Аргуна — частая гостья в московской Филатовской больнице. Впервые она попала сюда в два месяца в крайне тяжелом состоянии после того, как ей удалили большую часть кишечника. Московские врачи спасли девочке жизнь и установили катетер для внутривенного кормления. Сейчас Алет выросла, и пришло время переводить ее на обычную пищу. Девочке сделают операцию по удлинению кишечника, а после этого ей потребуется специальное лечебное питание, без которого невозможен процесс восстановления пищеварительной системы. Операцию сделают бесплатно, но расходные материалы и лечебное питание стоят почти полтора миллиона рублей. Алет — четвертый ребенок в семье, таких денег у ее родителей нет.
На шестом этаже больницы Алет открыла кондитерскую. С утра до вечера без перерыва на обед девочка печет эклеры, наполеоны, корзиночки с кремом. В будущем Алет мечтает стать поваром. А пока лепит сладости из пластилина в больничной палате, где проходит очередное обследование. У нее тяжелый диагноз: синдром короткой кишки.
— Алет, уже вечер, закрывай свое кафе, — зовет мама, — пора капельницу ставить.
— Сегодня мне закапай сливочный пломбир с кленовым сиропом, — говорит девочка, ложится на кровать и закрывает глаза.
На самом деле Алет ни разу в жизни не пробовала торт или мороженое и даже не знает, какой у них вкус. Она видела все это только по телевизору.
У питательной смеси, которую Алет капают в вену каждую ночь, нет ни вкуса, ни запаха. Это сбалансированный химический состав питательных макро- и микроэлементов, включающий глюкозу, минеральные вещества и витамины, который поддерживает жизнь девочки. Катетер для внутривенного питания Алет поставили, когда ей было три месяца.
Девочка родилась с врожденной тромбофилией — склонностью к образованию тромбов. После первого прикорма молочной смесью живот у ребенка раздулся, как шар, Алет рвало. Когда ее привезли на скорой в Грозный, врачи установили, что кишечник лопнул и началось отмирание тканей.
Малышке экстренно удалили 85 процентов тонкой кишки и часть толстой, вывели наружу стому для очищения кишечника. Полтора месяца она пролежала в реанимации в очень тяжелом состоянии. В то, что Алет выживет, в больнице не верил никто.
С таким диагнозом в Грозном Алет была одна. Местные врачи знали, что необходимо закрывать стому и восстанавливать целостность кишечника, но делать такую сложную операцию не решались. Не было опыта, не было расходных материалов, лекарств, питания... Алет таяла на глазах.
В мае 2016 года девочку срочно доставили в Москву на самолете и отправили в реанимацию Филатовской больницы. Это был единственный шанс спасти ребенка.
— Состояние было очень тяжелым, — вспоминает ее мать Асет. — У дочки была крайняя степень истощения, острый бронхит и высокая температура, она ни на что не реагировала. Московские врачи вытащили ее с того света и выкармливали внутривенно питательной смесью, которую подобрали специально для Алет. Дочка пошла на поправку.
В три месяца Алет прооперировали: закрыли стому и соединили части кишечника. Однако того, что от него осталось после первой операции, было недостаточно, чтобы усваивать пищу, поэтому питание Алет продолжали вводить внутривенно. Для этого в яремную вену под ключицу установили катетер длительного ношения — бровиак, а питание подавалось автоматически с помощью специального прибора — инфузомата. В больнице Алет училась им пользоваться.
— Мое сердце разрывалось на куски, — рассказывает ее мама. — Я тут, в Москве, с больным ребенком, а в Аргуне меня ждут еще трое маленьких детей и муж. Чтобы увезти дочку домой, надо было купить инфузомат и запас питания.
Необходимую сумму девочке помогли собрать читатели Русфонда. Алет с мамой наконец оказались дома.
Круглые сутки девочка была подключена к капельницам, через которые каждые три часа подавался питательный раствор. Три раза в год мать привозила Алет на обследование в Москву. В Филатовской больнице корректировали питание, добавляя в рацион по чайной ложке обычную кашу и мясные смеси. Свои первые слова Алет сказала в больнице, причем на русском языке. Сейчас она уже знает наизусть сказку про Красную Шапочку, с удовольствием учит русские скороговорки. По словам Асет, Филатовская больница стала для ее дочери вторым домом, а лечащий врач Елена Андреевна Костомарова — второй мамой.
— Свой первый день рождения Алет отмечала в больнице, — грустно улыбается мать. — Мы только-только вернулись из Москвы и обсуждали, что ей подарить. А ночью именинница слезла с кровати, выдернула катетер и уползла в другую комнату. Пришлось возвращаться в Москву — ставить новый бровиак.
После этого случая врачи прозвали девочку Бунтаркой. Но Алет — обычный ребенок, который хочет играть и мечтает поесть сладостей.
На очередном обследовании в начале августа врачи Филатовской больницы определили, что за четыре года тонкая кишка у Алет выросла на 40 сантиметров. Однако этого еще недостаточно, чтобы переводить девочку на обычное питание. Ей необходима операция, которая позволит удлинить кишечник. Операция сложная, требуются дорогие расходные материалы и внутривенное питание на период восстановления и перехода на обычную еду.
Без помощи не обойтись.
Заместитель главного врача по хирургии Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Ольга Мокрушина (Москва): «У Алет синдром короткой кишки. Почти весь тонкий кишечник девочки погиб из-за врожденной тромбофилии в первый же месяц жизни, большую часть его пришлось удалить. Все это время Алет находится на внутривенном питании, ее кишечник подрос, но не настолько, чтобы усваивать обычные продукты. Мы планируем операцию по энтеропластике — удлинению кишечника, это позволит существенно уменьшить долю внутривенного питания и постепенно полностью заменить его обычной пищей».
Стоимость расходных материалов для операции и лечебного питания — 1 417 210 рублей.
На 17:00 (2.09.2020) 164 читателя «Ленты.ру» собрали 321 130 рублей.
1 107 195 рублей собрали читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 428 325 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 14,882 млрд руб. В 2020 году (на 27 августа) собрано 821 091 895 руб., помощь получили 685 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.