Дарина Зуйкова живет с родителями и старшим братом в поселке Узяк в Татарстане. Вернее, родилась и жила там первые два месяца. А затем попала в одну больницу, потом в другую, третью — и с тех пор дома уже почти не бывает. У Дарины тяжелое врожденное заболевание почек — нефротический синдром. Сейчас состояние девочки стремительно ухудшается, спасти ее может только пересадка почки. Донором станет бабушка Дарины. Чтобы почка прижилась и дольше прослужила, необходимы лекарства стоимостью более двух с половиной миллионов рублей. Сумма для семьи неподъемная.
В больнице Дарина живет уже без малого шесть лет. Здесь она начала ползать, говорить, играть в куклы, а теперь учится читать по слогам.
Девочка родилась здоровой, правда, врачи выявили у нее небольшое овальное окно в сердечной перегородке, но со временем оно самостоятельно затянулось.
Когда Дарине было два месяца, ее маме Оксане позвонили из поликлиники. «Пришли результаты анализов, которые вы сдавали, — напомнила медсестра. — Срочно приезжайте. В моче у ребенка обнаружен белок».
Анализы сдали повторно — за это время количество белка увеличилось в два раза. Домой девочка уже не вернулась, ее госпитализировали в центральную районную больницу, а затем направили на консультацию нефролога в Казань, в Детскую республиканскую клиническую больницу. После исследования почек и брюшной полости ребенку поставили диагноз «врожденный нефротический синдром».
«Весь белок, который является строительным материалом организма, вымывается вместе с мочой, — объяснил доктор. — А без него человек не может расти и развиваться».
Дарине назначили гормонотерапию. А для восполнения в организме белка ставили капельницы. Малышка плохо ела и очень медленно росла. На общем развитии это, к счастью, не сказывалось. В год и три месяца Дарина научилась ходить, в два уже говорила короткими фразами. Первыми словами стали «мама», «укол» и «больно».
Свое трехлетие Дарина отмечала в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) здоровья детей, куда ее перевели из Казани.
В Москве девочке сделали генетический анализ, по результатам которого врачи уточнили диагноз: врожденный нефротический синдром генетически детерминированный. Это означало, что главной причиной заболевания стала мутация клеток. Оксану предупредили, что изменения в почках необратимы и в скором времени потребуется трансплантация. А пока врач обещал, если состояние Дарины стабилизируется, отпустить ее домой на целых полгода.
— Дочке стало намного лучше, и я впервые услышала, как она смеется, — вспоминает Оксана.
Через полгода у Дарины резко подскочил уровень креатинина, девочка сильно отекала, поднялась высокая температура, которая не спадала. В казанской больнице Дарине начали проводить процедуру гемодиализа — очищения крови с помощью аппарата «искусственная почка».
В сентябре девочку перевели в Москву, в НМИЦ здоровья детей. Сейчас ее готовят к пересадке. Донор почки найден. Им будет бабушка Дарины.
— Последнее время дочка почти все время лежит и мало ест, — говорит Оксана. — При росте 104 сантиметра весит 14 килограммов. Каждый раз перед процедурой диализа, который длится всю ночь, Дарина говорит: «Мама, я так устала болеть. Я хочу домой».
Для успешной пересадки необходимы препараты экулизумаб и алемтузумаб, которые снижают агрессивность донорского органа и увеличивают вдвое срок службы пересаженной почки. Но этих препаратов нет в отделении трансплантации НМИЦ здоровья детей. А они очень дорогие, семье Дарины купить экулизумаб и алемтузумаб самостоятельно не под силу. Нужна ваша помощь!
Руководитель отдела трансплантации органов детям Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Михаил Каабак (Москва): «У Дарины хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Девочке требуется срочная пересадка родственной почки. Донором выступит бабушка. Чтобы снизить риск отторжения донорского органа и увеличить срок его службы, до операции, во время и после нее необходимо применение специальных препаратов экулизумаб и алемтузумаб. К сожалению, в отделении этих препаратов нет».
Стоимость лекарств 2 779 392 рубля.
На 17:00 (12.11.2020) 164 читателя «Ленты.ру» собрали 235 090 рублей.
1 389 600 рублей внес БФ «Татнефть».
16 305 рублей собрали телезрители ГТРК «Татарстан».
2553 рубля собрали телезрители НТР.
1 135 844 рубля собрали читатели business-gazeta.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 2 779 392 рубля.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,143 миллиарда рублей. В 2020 году (на 5 ноября) собрано 1 081 731 686 рублей, помощь получили 895 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.