У 14-летнего мальчика из поселка Пошатово, что под Арзамасом в Нижегородской области, десмоидный фиброматоз — редкое и страшное заболевание, которое встречается у двух человек из миллиона. Опухоли прорастают в кости, суставы, поражают внутренние органы. Бороться с ними крайне тяжело, но Леша борется. Уже пятый год. Мальчик перенес четыре операции и два длительных курса химиотерапии, однако на месте удаленных опухолей появляются новые. Теперь жизнь мальчику может спасти только протонная терапия.
До болезни Леша рос как все обычные здоровые мальчишки: катался зимой с горок, летом купался в пруду, редко болел. Девять лет их семья прожила в съемном жилье, а в 2015 году Лешины родители купили хижину «под слом» и построили на ее месте свой дом. Мальчик вместе с папой строгал бревна, забивал гвозди. Оборудовал собственную комнату.
В доме этом Леша прожил десять месяцев и один день. А потом пришла беда: мальчик, вернувшись с прогулки, пожаловался, что ему больно наклоняться…
— Ночью сын никак не мог заснуть и попросил погладить его по спинке, — вспоминает Нина, мама Леши. — Я провела ладонью и вскрикнула: сбоку, чуть ниже поясницы, у него торчала здоровая шишка, размером с кулак. Мне показалось, что это бедренная кость, которая вывернулась назад.
На следующий день мама с сыном помчались в детскую районную больницу в Арзамас. Врачи предположили костное разрастание — остеофит. И рекомендовали дополнительное обследование у ортопеда и онколога в детской городской больнице в Нижнем Новгороде.
На первом же осмотре онколог заявил: это опухоль. Леше провели открытую биопсию и удалили часть опухоли вместе с паховым лимфоузлом. По результатам диагностировали десмоидный фиброматоз — очень редкое заболевание.
— Леша радовался, что после операции он поедет домой, — рассказывает Нина. — Но вместо этого нас направили в Москву на дополнительное обследование, объяснив, что в 70 процентах случаев после хирургического вмешательства опухоль дает рецидивы.
В Национальном медицинском центре (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина диагноз подтвердили и назначили химиотерапию сроком на год. Лечение Леша проходил в больнице в Нижнем Новгороде.
— Химиотерапию сын переносил очень тяжело, — говорит Нина. — Его тошнило, запах еды вызывал рвоту. Печень не справлялась, ребенок пожелтел и весил 34 килограмма. Но после года мучений опухоль уменьшилась в два раза. В апреле 2018-го в НМИЦ онкологии врачи полностью ее удалили и назначили еще один годовой курс химиотерапии.
У Леши начались еще более серьезные осложнения: развился токсический гепатит, возникло поражение периферических нервов, онемели пальцы, резко снизилось количество тромбоцитов в крови.
Мальчик мог только целыми днями неподвижно лежать и смотреть в потолок.
Наконец наступила долгожданная ремиссия. Леша с мамой вернулись домой. У мальчика появился аппетит, он стал набирать вес и быстро вытянулся.
Однако через месяц, на первом же плановом обследовании врачи обнаружили, что опухоль выросла снова. Ее дважды удаляли, но через месяц в том же месте вырастала новая опухоль. Четвертую операцию сделали в НМИЦ онкологии в конце 2019 года. А уже в январе следующего года врачи обнаружили не одно, а четыре новообразования.
После долгих совместных консультаций врачи из Москвы и Нижнего Новгорода пришли к решению, что, поскольку хирургическое лечение неэффективно, а химиотерапию Леша переносит крайне тяжело из-за множественных осложнений, поможет только лучевая терапия на протонном ускорителе.
Протоны точечно воздействуют на опухоль, не повреждая при этом здоровые ткани. В Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (Санкт-Петербург) Леше готовы помочь. Но оплатить дорогое облучение придется родителям мальчика, поскольку лечение фиброматоза не покрывается госквотой.
— У нас нет таких денег, — говорит Нина, с трудом сдерживая слезы. — Муж получает 10 тысяч рублей, я сижу с Лешей. Его «инвалидные» — 13 тысяч, это весь наш доход. Если мы не начнем лечение прямо сейчас, опухоль убьет нашего единственного сына.
Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «У Леши десмоидный фиброматоз — весьма редкое заболевание, проявляющееся образованием условно доброкачественных опухолей. Они быстро разрастаются и вызывают поражение внутренних органов. Учитывая вид и расположение опухолей, а также высокий риск рецидива, требуется проведение протонной лучевой терапии, которая прицельно разрушает опухоль, не повреждая окружающие здоровые ткани. Данный метод лечения наиболее эффективный и щадящий для детей».
Стоимость протонной терапии 2 800 000 рублей.
На 17:00 (17.02.2021) 214 читателей «Ленты.ру» собрали 699 123 рубля.
50 000 рублей внесло ООО «Управляющая компания Дефанс».
500 199 рублей собрали телезрители ГТРК «Санкт-Петербург».
1 550 678 рублей собрали читатели fontanka.ru и rusfond.ru
Всего собрано 2 800 000 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,631 миллиарда рублей. В 2021 году (на 11 февраля) собрано 132 188 205 рублей, помощь получили 117 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.