Саше Трефиловой 15 лет, она живет вдвоем с мамой в городе Кирове. У Саши сильное искривление позвоночника, уже образовался реберный горб. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни занятия плаванием — состояние девочки только ухудшается. Саша задыхается, у нее болят спина и ноги, кружится голова. Поможет срочная операция с установкой металлоконструкции на позвоночник. Нужная Саше конструкция стоит около миллиона рублей и из средств госбюджета не оплачивается.
В больницу Саша всегда берет с собой этюдник и краски. И когда боль становится невыносимой — начинает рисовать. Девочка занимается в художественной школе, великолепно рисует, ее работы участвуют в выставках в родном Кирове и Санкт-Петербурге. Часть из них она написала в больнице, в перерывах между процедурами.
— Дочка начала рисовать очень рано, — вспоминает мама девочки Женя. — В два года нарисовала солнце — ровное, как по циркулю! А болезнь позвоночника у нее обнаружили еще раньше — в год и восемь месяцев. С тех самых пор мы и лечимся.
Когда Саша родилась, врачи определили у нее кривошею, но сказали, что вскоре шея выправится. И действительно, шея встала на место, как только ребенок научился держать голову. А потом Саша заболела. У нее поднялась температура, начался сильный кашель. С подозрением на пневмонию девочку отправили на рентген. Легкие были чистые, но выявились проблемы куда более серьезные.
Местный врач лишь пожал плечами и выписал направление в Кировскую областную детскую клиническую больницу.
Там по результатам обследования Саше поставили диагноз синдром Клиппеля — Фейля, редкий врожденный порок развития шейного и грудного отделов позвоночника. Предсказать, как дальше поведут себя позвонки, никто из врачей не решался. Девочке назначили массаж и ЛФК. Два раза в год она ложилась в областную больницу на обследование и специальные процедуры.
В шесть лет Саша поступила в художественную школу, через год — в общеобразовательную. Училась на одни пятерки.
Однажды мама заметила, что когда дочь рисует или делает уроки, наклоняет голову к левому плечу. Саша не жаловалась, но мама решила показать ее травматологу. Врачи провели компьютерную томографию позвоночника, которая показала не только множественные аномалии развития, но еще и начальную степень сколиоза. Несмотря на явные ухудшения, лечение решили не менять.
К десяти годам Саша сильно вытянулась, и искривление резко усилилось, тогда специалисты впервые заговорили о возможной операции на позвоночнике.
— Но мы с дочкой очень надеялись, что ежедневные упражнения и бассейн помогут остановить искривление. И за два года изменений в худшую сторону не произошло, — рассказывает Женя.
А потом Саше стало хуже. Девочка выросла на 12 сантиметров, появилась одышка, боль в спине и суставах. Саша не могла согнуться, чтобы завязать кроссовки, а разгибаться было еще больнее, по ночам ее мучили судороги и кошмары.
— Я просто не узнавала свою дочь, — вздыхает Женя. — Она не могла без отдыха дойти до ближайшей автобусной остановки. Останавливалась на полпути и ложилась на траву. Я провожала и встречала ее из школы, потому что донести свой портфель она не могла — задыхалась. После малейшей нагрузки пульс был под 100. Без обезболивающих таблеток она уже не могла заснуть. Мне пришлось уволиться с работы.
После очередной консультации ортопед рекомендовал Саше носить корсет Шено. На некоторое время он облегчил состояние девочки, но стоило снять корсет, как позвоночник изгибался буквой S, и боль возвращалась с новой силой.
Женя узнала, что в Москве, в Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии, работает профессор Колесов, который делает уникальные операции на позвоночнике с использованием новейшей технологии, и повезла дочку к нему на консультацию.
Доктор объяснил, что операция нужна как можно скорее, так как искривление будет только усиливаться, из-за этого нарушается работа сердца и легких, повышается риск неврологических осложнений.
Эту операцию Саше проведут за счет госбюджета, но стоимость металлоконструкции бюджетом не покрывается.
— Когда мы заказывали Саше корсеты Шено, я брала дополнительную работу, мыла полы, чтобы все оплатить, — говорит Женя. — Но на конструкцию стоимостью почти миллион рублей мне не заработать.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Саши идиопатический грудопоясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма. Выявлена деформация в грудном отделе позвоночника, с формированием противодуги в поясничном отделе. Отмечен высокий риск сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция, которую можно провести в два этапа, используя новую технологию VBT. Вначале мы выполним коррекцию и фиксацию грудопоясничного отдела с помощью специального гибкого шнура — корда, а через месяц — жесткую фиксацию верхней части грудопоясничного отдела позвоночника системой Dynesys. Этот щадящий метод позволит сохранить подвижность позвоночника, избежать осложнений. После периода восстановления Саша сможет жить полной жизнью, забыв о своем недуге».
Стоимость металлоконструкции — 974 497 рублей.
На 17:00 (3.03.21) 239 читателей «Ленты.ру» собрали 552 134 рубля.
Не хватает 422 363 рубля.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Трефиловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,675 млрд руб. В 2021 году (на 25 февраля) собрано 176 139 663руб., помощь получили 162 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.