Когда родители узнают, что их ребенок неизлечимо болен, никогда не сможет ходить, говорить или обходиться без посторонней помощи, это становится горем, способным уничтожить семью. Часто они замыкаются в себе, а ответственными за разбитые мечты назначаются дети. Как и где искать силы, если у тебя смертельный диагноз, а близкие не могут его принять, «Лента.ру» спросила у Елены Бычковой, 33-летней жительницы Новокузнецка, которая сама пережила подобное и теперь помогает другим.
У Елены неизлечимая болезнь — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). При ней генетическая поломка вызывает отмирание двигательных нейронов. Человек со СМА постепенно теряет способность двигаться и дышать. Несмотря на это Елена нашла любимого человека и призвание — она ведет на YouTube канал психологической помощи для людей с инвалидностью и для всех, кому она может понадобиться.
«Лента.ру»: Самое первое впечатление из детства — какое?
Елена Бычкова: Мое детство не отличалось от детства других. В друзьях у меня были абсолютно обычные мальчики, девочки. Когда я была маленькой, мама мне сказала волшебную фразу: ты такая же, как все, спрос с тебя будет точно такой же, как со всех. И получала я по первое число без всяких скидок. Мама мне втык давала, что у меня по географии двойка, ругала, когда мы с девочками ушли на полдня, нас весь дом ищет, а мы жарим где-то в лесу на карандашах шашлыки...
В школе я была на домашнем обучении, но со второго класса один-два раза в месяц училась вместе со всеми. Для этого сама договаривалась с учителями, и они все уроки переводили на первый этаж, чтобы я могла посещать класс. Поэтому одноклассники меня знали. Мой папа мог меня утром отвезти в школу, а обратно уже они меня возвращали домой.
Наверное, учитель проводил с одноклассниками какую-то разъяснительную работу, как себя вести, о чем можно и нельзя разговаривать с особенной девочкой?
Нет, это было абсолютно естественно. Я помню, что когда пришла в первый раз в школу, меня посадили с мальчиком, а он спросил: «Ты что, с нами будешь учиться?». Я ему: «Я с вами уже давно учусь». И все, мы с ним были друзья до победного, до выпускного.
Вокруг меня специально никто атмосферу не создавал. Единственное, я сама четко осознавала, что это моя задача: создать ту самую атмосферу, чтобы со мной было комфортно.
Как я понимаю, родители не могли смириться с вашей болезнью и постоянно что-то искали, пытались поставить на ноги, лечить?
Да, меня пытались поставить на ноги лет до 12. Когда мне было семь, папа узнал, что нужно поехать в Америку, где работали с пациентами со СМА. В России в то время родителям таких детей говорили просто: «Не переживайте, ваш ребенок все равно скоро умрет, рожайте нового».
На работе у отца начальство отказалось от отпускных путевок на Канарские острова, все деньги отдали папе, чтобы он свозил меня в Америку. Это был полный разрыв шаблона: в 1990-е годы поехать за границу было чем-то нереальным! Возможно, именно в США ко мне пришло понимание, что я не какая-то ущербная, а обычная. То есть внутреннюю свободу мне привили именно там, потому что в Америке я себя чувствовала очень органично. Идешь по улице, все тебе улыбаются, здороваются.
Мы с отцом там провели три месяца. Меня поставили на ходунки. Но врачи честно предупредили, что через какое-то время может произойти беда: мышцы начнут атрофироваться, и позвоночник быстро поедет. Чтобы это произошло как можно позже, расписали комплекс упражнений для ежедневных тренировок и порекомендовали для сохранности позвоночника лежать на животе ежедневно не менее 18 часов.
Но у меня не было времени постоянно валяться, хотелось просто жить. Потому что девочки во дворе играют в резиночку, я ее держу. Надо в прятки поиграть, в вышибалы. Какое-то время я действительно могла по дому на ходунках передвигаться. Но болезнь взяла свое.
Обычно рождение проблемного ребенка становится поводом для ссоры между родителями. У вас в семье было по-другому?
У нас с этим была трагедия, потому что мама меня не особо приняла, это оказалось для нее очень тяжело. И, конечно, были такие моменты, когда она говорила: «Я тебя не хотела».
Обычно говорят о том, что чувствуют родители. А каково «особенному ребенку»?
Были такие моменты, когда я училась работать на негативе. Семья в этом плане меня очень хорошо воспитывала. «Лена, ты не поступишь в институт. Где ты, а где институт?». Тогда я говорила, что назло поступлю. Я знала, что у меня есть я, и мы должны со всем справиться.
Очень сложно построить свою жизнь, когда ты тотально зависишь от окружающих.
Наверное, мне помогала установка, что моя жизнь — это фильм. Сейчас его снимают, идут спецэффекты, треш, но потом все будет нормально. Почему-то я верила, что это «хорошо» наступит.
Непринятие чувствовалось только со стороны матери?
С мамой была сложная, но многому обучающая связь. А бабушка переживала за меня: ой, она никогда замуж не выйдет. До сих пор бабушка охает: а ты куда, а ты чего? Например, я скажу, что хочу свекрови купить какое-нибудь кашпо на дачу. Она: да кто его там будет вешать, да зачем оно...
С папой отношения всегда были договорные. То есть мы с ним искали компромисс: тебе надо сюда, а мне — туда, давай что-то придумывать. После того как я окончательно села в коляску, у меня пошло сильное искривление позвоночника, он почти согнулся пополам, внутренние органы были все сдавлены. Когда я сказала папе, что мне необходимо сделать операцию в Финляндии, чтобы выправить позвоночник (в России в то время этого не делали), он сказал, что я фигню какую-то придумала. Я ему: люди умирают от этого, ты чего? Взяла, короче, его, и мы поехали. То есть меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я сама.
У меня было четкое понимание, что после школы — институт. Мама долго убеждала подавать документы в «почтовый» вуз. В то время существовала своеобразная форма обучения: студенту присылали задания по почте, он их делал и так же по почте отправлял. Я говорю: ага, сейчас! А где встречи с людьми, где студенческая жизнь, где это все мое? Отвоевала возможность поступить хотя бы на заочное отделение, потому что папа работал посменно, кому-то надо было меня возить.
В вузе в то время как отнеслись к студенту на коляске?
Нормально. Но просто тот первый вуз был не мой. Я очень хотела учиться психологии, но мама сказала: психологов на коляске я не видела, а юристов — видела. Пойдешь на юридический. Когда получила диплом, мамы уже не было. Принесла этот документ папе и говорю: возьмите, это ваше. И ушла на открытие глянцевого журнала, где уже в то время работала журналистом.
Что случилось с мамой?
История с мамой закончилось не очень хорошо. Она обвиняла меня в том, что не работает, что из-за меня все пошло наперекосяк... И она добровольно ушла из жизни.
Конечно, когда такое случается, — это просто капец. Ты начинаешь винить себя, что не успел спасти, что не остановил. Ты ненавидишь и себя, и ее... Я жила с этим ощущением десять лет. А потом поехала в Испанию на ретриты [уединение для духовной практики] к шаманке и там все это прорабатывала.
Я поняла маму, поняла, что по-другому она просто не могла. Это сейчас мы все такие прокачанные, если что — бежим к психологу, психиатру, спокойно рассказываем о проблемах, не боясь, что кто-то примет нас за сумасшедших. То есть мы можем как-то более экологично проживать свои состояния. Тогда такого не существовало, у наших родителей не было такой помощи.
Поэтому пришло решение помогать другим?
В том числе. Когда я открывала клуб для мам особых детей, мне хотелось спасти их от этой депрессии. Мне хотелось их куда-то вытащить, чтобы у них было хоть что-то для себя: давайте танцы, давайте йогу, давайте фотосессию и прочее. Потому что если мама в депрессии, то ребенку хана. Он может вывернуться наизнанку, он может получать вместо пятерок семерки, но маму это не будет радовать, потому что нет у нее обычной жизни, нет своего личного интереса.
Все это я организовывала, но редкая мама была готова хоть на два часа оставить свою роль «у меня все плохо» и просто побыть обычной женщиной. Я года полтора-два вела клуб, а потом закрыла. Сейчас у меня программа «Городские завтраки», куда приходят все, кому близка тема самопознания, кто хочет поговорить о глубоком, поиграть в какие-то трансформационные игры. То есть это для всех, а не исключительно для особых мам.
Нередко неизлечимо больной ни в чем смысла не видит: зачем учиться, зачем что-то придумывать, если завтра меня не будет?
Если взять здоровых подростков, то и они часто ничего не хотят. Спроси их, кем они планируют стать, что делать будут, когда вырастут, — не знают.
Это правда, некоторые дети со СМА даже в школе не хотят учиться, сидят и ждут, что вот-вот умрут. Ну, а мне — 33 года, я до сих пор живу. Если бы я сидела и ждала смерти, то все вокруг мне показалось бы бесконечным адом. Цель, стремление к чему-то, мечта о чем-то — именно это продлевает жизнь.
Ваши мечты исполнились?
Когда сижу и работаю в кафе, то в перерыве иногда думаю, что о том, как я сейчас живу, наверное, с детства мечтала. Многие из нас хотят жить самостоятельно. Но в первую очередь для этого надо финансово себя обеспечивать. Наша свобода стоит дорого.
Поэтому у меня в голове всегда выстраивалась цепочка: где взять на это деньги? Надо наполнить себя знаниями, чтобы тебе за них платили. Значит, прямо сейчас иди читай, иди что-то делай, иди что-то изучай.
Теперь я мечтаю о море, хочу жить там, где тепло. У нас в Новокузнецке зимой 30 градусов мороза. По сугробам или в буран очень неудобно ездить в коляске. Ну что ж, значит, будем стремиться к следующей точке, о которой мечтается.
Финансовой независимости удалось достигнуть?
Сейчас я могу сказать, что работа меня кормит. Мы с мужем живем отдельно от родственников. С бытом справляюсь. Допустим, я не могу сама помыть пол, но могу сделать так, чтобы он был помыт. Не могу приготовить обед, но могу сделать так, чтобы в холодильнике была еда.
Где познакомились с мужем?
Очень просто — в интернете, на сайте знакомств. Я всегда выставляла фотографии, на которых видно коляску. Многие ее прячут, стесняются. Но я думала: зачем тянуть? Увидит парень мое лицо, начнем общаться, а через неделю он пригласит в кафе. А я ему что скажу? Поэтому я сразу выставляла, чтобы человек понимал, что это, кто это и как это. С мужем мы сначала просто общались, просто смеялись, а потом встретились и уже почти восемь лет вместе.
У нас с мужем разница 12 лет. Он большой, весь про машины, — и я. Отец такой: а что у вас общего? Я говорю: не знаю, посмотрим. Муж сказал: может, потому и интересно, что ничего общего, абсолютно разные.
На улице часто приходится ловить косые взгляды?
Скорее удивленные. Друзья спрашивают: «Как ты по городу одна бегаешь?». Ну то есть я езжу на электрической коляске по тротуарам, по дороге, по встречке, всяко-разно. Я говорю: «Обычно, а разве есть у меня выход другой? Разве что целыми днями дома сидеть». «А двери если понадобится открыть?» — удивляются. Но вокруг столько мужчин. К первому подойди, улыбнись, попроси помочь. Иногда бывает даже, что не успеваю попросить, а они уже бегут открывать двери.
Нужно не ругаться: «Чего они пялятся?» Наоборот: пусть смотрят и понимают, какой ты удивительный. Это ведь отлично. Я, например, поехала в Финляндию на лечение. А там не смотрят. И ловлю себя на мысли, что мне уже чего-то не хватает. Прилетела в Домодедово: снова смотрят, ну слава богу!
Просто очень много историй в прессе о том, как людей с особенностями выгоняют из кафе или еще откуда.
Лично я с таким не встречалась, хотя слышала, что бывает. Но у меня всегда вопрос: в каком виде человек на коляске пришел в этот ресторан или клуб, что его не пустили. Около моего дома есть кафе, в которое я часто хожу. Девочки там даже знают, с какой стороны салфетку положить, чтобы я могла дотянуться. Всегда у них могу спросить: «Этот кусок мяса — целый? Можно попросить его сразу на кухне порезать, потому что у меня на это не хватит сил». Или принесла официантка чайник. «Можно, когда чай заварится, вы его нальете мне в чашку, потому что я сама не смогу». Она улыбается: «Конечно».
Меня пускают в кафе не потому, что им будет а-та-та по закону, а потому, что пришла я — со мной придут люди, мы у них вкусно поедим, напишу про них, и нам всем хорошо.
Когда-то я работала в глянцевом журнале, была на мероприятиях, которые посещали сливки нашего города. Конечно, мне там поначалу было страшно. Пришла и понимаю: вот этого я видела по телевизору, вот этого и того... И у них, наверное, тоже мелькало что-то в голове: а что здесь делает эта девочка на коляске?
Раньше у меня всегда была включена функция: «Ленка, давай доказывать, что мы с тобой адекватные». И начинаешь: «Здравствуйте! Как дела?». Для многих удивительно, что вот это разговаривает. Но проходит время, и внутри человека что-то меняется.
То есть отношение окружающих зависит только от самого человека?
Во многом. Вот хотя бы небольшой нюанс: внешний вид. Однажды в театре я столкнулась с людьми на колясках, одетыми в спортивные костюмы. То, что ты на коляске, не должно расслаблять, это не значит, что у тебя есть право ходить не пойми как. Всегда должна быть уместность — к ситуации, к месту, к мероприятию. Почему ты за собой не ухаживаешь, не хочешь мыть голову, бриться? Бывает, смотришь: сидит перед тобой 17-летний пацан нестриженый, с усишками...
Вдруг просто не может или не умеет?
Пусть идет и учится. Если сам не может этого сделать, то всегда можно попросить кого-то. Часто родители говорят: мы сидим дома, мы особенные, зачем это нам? Или у многих мам установка: я своему сыну надеваю штаны — значит, ему еще два года, и ничего, что паспорт есть.
Очень важно позволять своему особенному ребенку прожить все стадии взросления. Относитесь к нему как к обычному подростку. Когда на 15-летнего юношу натягивают колготки до подмышек и завязывают бантиком шапочку, а на улице на него смотрят как на младенца, внутри него что-то ломается.
Когда растет подросток, это естественно — брить подмышки, бороду. Девочкам — покупать лифчик. Родители должны понимать такие вещи. Я тоже в свое время с войной проходила дома все эти стадии взросления. Но ничего — отвоевала. Сейчас даже не обсуждается: сегодня у меня по списку депиляция, девочка придет ко мне домой, все сделает. А завтра пойду на ногти и на брови, потому что я общаюсь с людьми, необходимо выглядеть по-человечески.
Мне повезло с родителями в том плане, что я могла сказать: оставьте меня вон за тем углом, меня там заберут друзья. И они спокойно оставляли. Тем самым я училась коммуницировать с окружающими людьми. И это было абсолютно естественно. Мой совет детям с особенностями: необходимо взращивать в себе внутреннюю автономность, ведь папа и мама — не навсегда. Нужно понимать, что на тебя у боженьки — или у того, в кого ты веришь — есть какой-то план. И если ты в таком теле и со всеми этими своими особенностями — значит, так надо. Придумай, сколько в твоем состоянии можно полезного сделать для себя и для своей планеты.
Я заметила, что слово «инвалид» вы не употребляете. Оно оскорбительное?
Много думала об этом. Когда говорят «инвалид», это режет по башке, по ушам. А с другой стороны — как-то ведь надо было назвать данную категорию людей. Ну назовите меня поленом — мне все равно. Я всегда говорю «человек с особенностями», мне так проще. А между собой мы можем с кем-то пошутить — инвалидики пошли, или еще как-то. Но когда говоришь это вслух, в открытую, у людей шок: как ты могла, как ты посмела такое сказать?
Обычно неходячие оскорбляются, когда неопытные помогальщики пытаются перехватить управление коляской, начинают куда-то ее катить. Вы бывали в такой ситуации?
В этот момент главное — понимать, что ты хозяин своей коляски и своего тела. Всегда можно сказать: давайте я объясню и покажу, как нужно помочь. Иногда, допустим, стою на переходе со сломанным светофором. Останавливается парень на машине: давайте я вас переведу. Ну я же понимаю, что на электрической коляске сама могу спокойно переехать через дорогу. Но я ему скажу: давайте. Просто ему будет приятно. И мне тоже радостно, что благодаря мне человек почувствует позитив от того, что сделал что-то хорошее. Обычным людям это, может быть, даже и нужнее, чем нам.
Есть еще какие-то вещи, на которые здоровые внимания не обращают, а людям с особенностями это неприятно?
Когда маленькому ребенку бабушки, мамы, папы говорят: куда уж тебе! Вот этого просто не могу терпеть. Ребенок хочет, чтобы одноклассники взяли его ковырять вместе какую-то лужу или камушки бросать, а родители: сиди уж! Это очень неприятно, это принижает. Нужно учиться отпускать. Вывалится из коляски — поднимете. Будет грязный — посадите в ванну.
Я и сама падала из коляски. На Новый год мне ногу сломали, потому что в темноте перепутали, подумали, что я Наташа, схватили за руку: «Наташа, пойдем танцевать». Перелом ноги, два месяца в гипсе. Ничего — весело!
Родители прочитают и подумают: какой ужас! Тогда уж точно никого никуда не пустят.
Ребенка нужно учить, что он такой же, как все, — это раз. И что он обладает знаниями, как с ним можно обращаться. Я очень долго в себе взращивала чувство, что можно кого-то попросить о помощи. Например, опустить подлокотник в коляске, потянуть за штанину, чтобы сдвинуть онемевшую ногу. Раньше могла сидеть и терпеть до последнего, сейчас мне как-то проще с этим. То есть нужно делать так, чтобы сам ребенок мог находиться с чужими людьми и мог создавать себе комфортные условия.
Как родителям найти золотую середину, чтобы, с одной стороны, не превратиться в абьюзера, а с другой — не вырастить маминого сыночка, который ничего не хочет?
Каждая мама знает возможности своего ребенка. Нужно как бы немножко завышать планку. Он может дотянуться вот сюда, тогда положи на сантиметр подальше. Если у него будет мотивация, он достанет. Одно дело — я не могу, потому что не хочу. И другое — я не могу, но хочу. Вот тогда я приду и помогу тебе.
Иногда смотрю, как у современных особых детей строится социальная жизнь: из кинотеатра едут в театр, потом в цирк, потом еще куда-то. То есть какой-то сплошной праздник и феерия. И я всегда спрашиваю у мам особых детей: а где дела, почему одни развлечения? В моем детстве было четко: есть будни, есть работа, а есть выходные. Пока Лена не позанимается гимнастикой, пока не сделает все уроки, на улицу она не пойдет. Поэтому ты собираешься в кучку и быстренько все это делаешь.
Как ребенку помочь смириться со своим диагнозом?
Не вижу смысла акцентироваться на диагнозах. У меня СМА, это часть меня, эта генетическая поломка делает меня уникальной. Какой смысл ненавидеть эту болезнь? У меня никогда не было заветного желания встать и пойти — я знала, что этого не будет. Может, я просто нашла какие-то опорные пункты, которые помогают двигаться к чему-то. Но вся моя деятельность и просто жизнь наполнены более глубоким смыслом, потому что у меня есть этот диагноз.
Коронавирусная изоляция обострила многие проблемы, с которыми сталкивается семья. Мне запомнились несколько историй, где матери убили своих особенных детей и себя. На интернет-форумах многие родители с аналогичными проблемами сказали, что осуждать такое никто не имеет права.
Такие истории — кошмар. Многие семьи захлопываются и живут только инвалидностью своего ребенка. Но жизнь на самом деле там, за окном. Она идет, несмотря на то, что у нас в семье случилось горе. И это уже наш выбор: зацикливаться на том, что все плохо, или идти в эту жизнь, двигаться дальше.
Если кто-то другой, здоровый, скажет такой маме: «Знаешь, не конец света, что у тебя ребенок не ходит и никогда не пойдет. Это не смертельно, с этим можно жить», то первое, что сделает такая мама, — оскорбится и скажет, что такое не понять. В том-то и дело, что я все понимаю, я тот самый выросший ребенок, который все это проживал. Выход всегда есть. Тем, кто имеет какой-то запрос к мирозданию, обязательно придет ответ.