Насте Редько 14 лет, она живет в Москве с родителями и младшей сестрой Лизой. У Насти тяжелое генетическое заболевание — прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери — Дрейфуса. Мышцы постепенно слабеют, позвоночник, лишенный поддержки, скручивается дугой, органы грудной клетки сдавлены, нарастает сердечная недостаточность, а легкие работают только на 40 процентов. Настя страдает от сильной боли в спине и груди, ей тяжело дышать. Избавить девочку от мучений поможет сложная операция на позвоночнике — установка фиксирующей металлоконструкции. Но такая операция стоит больше полутора миллионов рублей. Для семьи сумма неподъемная.
Настю не держат ноги. В небольшой двухкомнатной квартире она передвигается на инвалидной коляске. «Уважаемые пассажиры, пристегните ремни безопасности, наш самолет взлетает», — пытается шутить ее мама Татьяна. Если Настю не пристегнуть, она падает на пол: мышцы настолько слабые, что не могут поддерживать девочку в вертикальном положении. Позвоночник у Насти искривлен так, что ей трудно сидеть и тяжело дышать. «Путешествует» девочка в основном по дому: от письменного стола до кровати, от кровати до кухни. Там в морозилке лежит любимое мороженое — главная радость.
Первые признаки болезни у Насти появились в три года, когда ей стало трудно подниматься по ступенькам и вставать с пола, где девочка устраивалась играть в куклы. «Мама, спинка болит!» — плакала Настя.
Врачи назначали массаж и физиотерапию, но состояние девочки только ухудшалось. Суставы рук и ног стягивали контрактуры, сгибать и разгибать ноги Настя уже не могла — и к пяти годам передвигалась только в коляске.
— Дочка ослабела, не могла стоять, ходить, жаловалась на боль, — рассказывает Татьяна. — А потом как-то резко сгорбилась, врачи поставили еще один диагноз: лордоз. В 2011 году Насте оформили инвалидность.
Больше всего на свете девочка боялась операции. Она готова была терпеть уколы, боль в спине и ногах, лишь бы не операция. Однако за год до школы Настя твердо заявила: «В школу пойду только на своих ногах».
В 2012 году девочке провели коррекцию контрактур тазобедренных суставов с обеих сторон — сделали надрезы на сухожилиях.
Через боль, преодолевая слабость, Настя заново училась стоять с опорой, потом передвигаться в ходунках. На школьной линейке она просто сияла от счастья. Никто из детей даже не догадывался, чего ей стоило стоять на ногах и улыбаться.
Однако радость была недолгой. Настя все больше слабела, позвоночник искривлялся все заметнее. В 2014 году девочка снова села в коляску. На вторую операцию она согласилась без лишних уговоров: «Я буду ходить? Тогда делайте что хотите».
Через год Насте провели повторную операцию. На этот раз ей удлиняли мышцы спины. После операции назначили массаж, физиопроцедуры, лечебную гимнастику.
Настя старалась изо всех сил, но так и не смогла держать спину, не было опоры на ноги. Стоять девочка могла только в вертикализаторе, из-за страшной боли в спине она не могла нормально спать.
— Дочке назначили носить жесткий ортопедический корсет, — вспоминает Татьяна. — Он помогал поддерживать спину, но стоило его снять, и спина растекалась, как растаявшее мороженое.
Настю направили на генетический анализ, по результатам которого поставили страшный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери — Дрейфуса. Врачи объяснили, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, которое нарушает работу практически всех мышц организма, включая дыхательные и сердечные.
В 2018 году Настя сильно выросла. Она уже не могла стоять даже в вертикализаторе. Позвоночник неумолимо искривлялся и принял форму буквы С. Насте было тяжело дышать и глотать, появилась аритмия. Проверка функции внешнего дыхания показала, что легкие работают лишь на 40 процентов. Теперь каждую ночь девочку подключают к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который помогает ей дышать во сне.
В прошлом году Настю осмотрел спинальный хирург Ильинской больницы (деревня Глухово, Московская область) Андрей Бакланов.
— Заболевание неизлечимо, но ребенку можно помочь, — сказал хирург. — Насте необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию и избавит девочку от боли. После операции спина выпрямится, внутренние органы встанут на место, Насте будет легче дышать, восстановится баланс туловища. Но операцию нужно делать срочно!
Несмотря на то что делать уроки Насте приходится уже лежа, она учится на отлично. И 8-й класс тоже хочет окончить на одни пятерки, если физкультура не подкачает.
— На физкультуре я пишу тесты, — говорит Настя. — Я не знаю, что такое баскетбол и волейбол. Зато хорошо знаю, что такое вертикализатор, мешок Амбу, туторы и ИВЛ.
Эти приспособления помогают облегчить девочке жизнь. Если мы поможем оплатить операцию на позвоночнике, Насте будет намного легче дышать — и боли в ее жизни станет меньше.
Спинальный хирург Ильинской больницы Андрей Бакланов (деревня Глухово, Московская область): «У Насти врожденное генетическое заболевание — прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери — Дрейфуса. На фоне основного заболевания стремительно увеличивается деформация позвоночника, прогрессирует дыхательная недостаточность, у девочки появилась зависимость от аппарата ИВЛ. Насте необходима операция, которая позволит устранить искривление, снять болевой синдром и облегчить дыхание. В результате не будет необходимости использовать аппарат ИВЛ так часто, как сейчас. Качество жизни ребенка кардинально улучшится».
Стоимость операции 1 591 645 рублей.
На 14:00 (14.04.2021) 238 читателей «Ленты.ру» собрали 800 921 рубль.
500 000 рублей внесла группа компаний «О’КЕЙ»
363 004 рубля собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 663 925 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,895 миллиарда рублей. В 2021 году (на 8 апреля) собрано 395 554 065 рублей, помощь получили 304 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.