Сема Синиченков живет в подмосковном поселке Поведники. Мальчик родился с тяжелым пороком развития позвоночника — спинномозговой грыжей. Грыжу удалили в первые дни жизни, но последствия остались навсегда, Сема прикован к инвалидному креслу. А за последний год у него возникла еще одна серьезная проблема: стремительно искривляется позвоночник, сердце и легкие сдавливаются, начались боли в спине и одышка. Семе поможет операция на позвоночнике по щадящей эффективной методике, которая будет сделана бесплатно, но дорогая импортная металлоконструкция, необходимая для операции, государством не оплачивается. Без нашей помощи семье с тремя детьми не справиться.
Сема — бывалый путешественник, хоть и ограничен в передвижениях. Несколько раз ездил на скоростном поезде в Санкт-Петербург на консультацию к врачу, теперь у него дома хранится модель «Сапсана». В Семином активе есть и авиаперелеты в санатории Анапы, Геленджика, Евпатории. Но самолеты мальчика не вдохновляют, то ли дело поезда! Тут Сема настоящий специалист. Ему известна история всех 278 станций московского метрополитена. Он с точностью рассчитывает маршруты, легко отличает серии и типы составов метро. Жалеет только, что не довелось пока прокатиться на фирменном ретропоезде, стилизованном под тот, что перевозил пассажиров Сокольнической линии в 1935 году.
— Я из многодетной семьи, сестры, племянники — все здоровы. А у нас вот такая беда. Беременность проходила нормально, только Сема все не хотел рождаться, — рассказывает Екатерина, мама мальчика. — На 41-й неделе врачи решили больше не ждать, назначили кесарево сечение. Едва я пришла в себя после операции, мне говорят, что у ребенка пузырь на пояснице — спинномозговая грыжа, ее нужно как можно скорее удалять. Счастье, что пузырь не лопнул, иначе было бы еще хуже, но все равно Сема всю жизнь будет инвалидом и, скорее всего, никогда не сможет ходить. Врачи осторожно сказали, что ухаживать за сыном будет сложно и если я не в силах, то могу отказаться от ребенка. Я была просто поражена: отказаться от своего ребенка? Никогда!
На третий день жизни мальчика прооперировали. Только в полтора месяца Сема с мамой оказались дома. Мрачные прогнозы врачей сбывались. Мальчик развивался с задержкой, лишь в пять месяцев начал держать голову, к году научился ползать, но так и не пошел, в ногах не было чувствительности, функции органов малого таза нарушены.
Оказалось, что Семе требуется внимание целой команды врачей: хирурга, ортопеда, невролога, уролога, логопеда, дефектолога. Каждые три месяца мальчик проходил курс реабилитации в больнице, пытался шагать в специальных приспособлениях — ортезах. Но положительную динамику дало лишь хирургическое лечение.
Всего Сема перенес восемь операций: две на позвоночнике и шесть на ногах. Ему укрепили тазобедренные суставы и выпрямили обе стопы. После операций Сема начал ходить, с опорой, в специальных приспособлениях. В пять лет хирурги выполнили вторую операцию на позвоночнике — устранили натяжение спинного мозга. После нее Сема начал чувствовать ноги до колен, а со временем — до щиколоток. Но чувствительность в стопах так и не появилась.
— Я долго боялась рожать детей после Семы, — признается Екатерина. — Да и обстоятельства были тяжелые. Отец Семы умер, когда сыну было пять лет. Но потом решила, что или сейчас, или уже никогда. Я снова вышла замуж, и у нас родились две здоровенькие девчонки. Наша радость и утешение. Теперь я более спокойна за Сему, хотя его болезнь постоянно подкидывает сюрпризы.
В конце прошлого года Екатерина заметила, что у сына искривлен позвоночник. Деформация нарастала буквально на глазах.
Мальчику стало трудно сидеть в кресле, уставала спина. Семе выписали корсет, который он носит круглые сутки, даже спит в нем. Но этого недостаточно. Искривление продолжает нарастать.
Екатерине рекомендовали проконсультироваться в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии у профессора Сергея Колесова.
Доктор признал ситуацию тяжелой и рекомендовал операцию с использованием специальной гибкой металлоконструкции. Метод позволит мальчику сохранить подвижность позвоночника и избежать дальнейших вмешательств.
— После операции Сема не начнет ходить, — говорит Екатерина. — Но ему будет легче двигаться, он сможет себя обслуживать, без боли сидеть в кресле, не будут сдавливаться внутренние органы.
Сам Сема представляет операцию так: хирурги его позвоночник из кольцевой линии преобразуют в прямую — радиальную линию. У мальчика нет страха — только ожидание хорошего. В наших силах сделать так, чтобы эти ожидания сбылись.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Семы на фоне врожденного порока развития позвоночника стремительно прогрессирует нейромышечный сколиоз грудопоясничного отдела. Искривление уже достигло самой тяжелой, 4-й степени, чувствительность в нижних конечностях отсутствует, нарушен баланс туловища. Мальчик передвигается в инвалидном кресле. Поможет только хирургическое вмешательство с использованием динамической металлоконструкции, сохраняющей подвижность позвоночника. Операция позволит выпрямить спину, избежать возможных осложнений и устранить болевой синдром. Качество жизни мальчика значительно улучшится, он станет более самостоятельным».
Стоимость металлоконструкции 915 436 рублей.
На 17:00 (7.07.2021) 128 читателей «Ленты.ру» собрали 130 898 рублей.
76 826 рублей собрали слушатели радио «Говорит Москва»
712 727 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 920 451 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.
Стоимость металлоконструкции 915 436 рублей.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,223 млрд руб. В 2021 году (на 1 июля) собрано 724 288 714 руб., помощь получили 586 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.