У Дениса Лейвебера из Ленинградской области один из тяжелейших врожденных пороков сердца — атрезия легочной артерии 4-го типа. Сердце ребенка работает с большой перегрузкой и может остановиться в любую минуту. В четыре месяца ему провели операцию по реконструкции легочных сосудов. Сейчас мальчик вырос, а сосуды — нет. Жизнь Дениса снова под угрозой — российские врачи его случай признали неоперабельным. И только в испанском госпитале Дешеус кардиохирурги пришли к выводу, что шанс на спасение малыша есть. Весь доход его мамы — мизерная пенсия по инвалидности, оплата дорогой операции за рубежом ей не по силам.

Полгода назад Дениса с мамой отправили из больницы домой умирать. После очередного обследования кардиохирург сказал Виктории, что надежды нет: «Мы сделали для вашего сына все, что могли. С таким диагнозом дети живут до трех лет. Крепитесь».

У Дениса синие, как у мамы, глаза. И синие из-за нехватки кислорода губы и ногти. Прохожие думают, что мальчик замерз. На самом деле у него насыщение крови кислородом всего — 65 процентов от нормы. Но это в том случае, когда он сидит или лежит. Стоит Денису пройти несколько шагов, уровень кислорода в крови падает до 50 процентов, ребенок начинает тяжело сопеть и задыхаться.

Виктория почти все время носит сына на руках. Это нетрудно — он весит как годовалый ребенок. За последние полгода мальчик совсем перестал расти и прибавлять в весе. Он почти не говорит. Дефицит кислорода сказывается на общем развитии. Денис знает несколько коротких слов: «мама», «дай», «там»…

— Денис, как все мальчишки, обожает самокаты и велосипеды, — рассказывает Виктория. — Когда видит их на улице, начинает пищать от восторга. Но сам кататься не может: сил не хватает, он плачет и тут же синеет.

Виктория старается не огорчать сына. Она знает: каждый день для Дениса может стать последним. Во что бы то ни стало ему надо дотянуть до операции.

Еще до рождения Дениса УЗИ выявило у него аномалию развития сердца и сосудов. Врач предположил, что это тетрада Фалло — тяжелый порок, один из самых сложных. Но все-таки обнадежил: «Рожайте, такие пороки сейчас успешно оперируются».

Когда Денис появился на свет, его сразу же перевезли в отделение кардиохирургии Детского центра высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Диагноз оказался не тем, который предполагали, но не менее тяжелым: у ребенка выявили атрезию — недоразвитие легочной артерии.

Решили с операцией повременить: образовавшиеся вспомогательные сосуды, большие аорто-легочные коллатерали, частично взяли на себя функцию неразвитой легочной аорты. Мальчику подобрали поддерживающую терапию и через два месяца выписали домой набирать вес для предстоящей операции.

— Дома мы были совсем немного, — вспоминает Виктория. — Через месяц Денис заболел бронхитом, который в считаные часы перешел в пневмонию, и малыш оказался в реанимации. Когда опасность миновала, у него случился страшный приступ аритмии: сердце колотилось с частотой 250 ударов в минуту. Денис все время спал. Сил не хватало даже на то, чтобы поесть.

В четыре месяца мальчику провели диагностическое зондирование и уточнили диагноз: 4-й, самый тяжелый тип атрезии легочной артерии. Чтобы наладить кровоток между сердцем и легкими, Дениса прооперировали — выполнили реконструкцию магистральных сосудов. Еще сутки после нее врачи не могли остановить кровотечение.

Два дня ребенок пролежал в реанимации с открытой грудиной. На месяц его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. А когда горло у Дениса отекло и сузилось, установили трахеостому. После операции возникли осложнения: деформация левого бронха, парез половины гортани. Викторию предупредили, что Денис никогда не сможет дышать сам.

Но главное, по мнению врачей, было сделано: уровень насыщения крови кислородом повысился до 80 процентов. Ребенок заметно порозовел. Через пять месяцев его выписали. Дома Денис научился сидеть, ползать. А в полтора года сделал первые шаги.

— Он очень упертый и самостоятельный, — улыбается Виктория. — Год назад в больнице Денис выдернул у себя из горла трахеостому. Пока я со всех ног бежала с ним в реанимацию, дырочка на шее затянулась. Денис стал дышать сам. Врачи решили оставить все как есть.

Резкое ухудшение Виктория заметила этой зимой: усилилась одышка, уровень насыщения крови кислородом с 80 процентов от нормы упал до 65.

— Пятнадцать процентов — это огромная разница! — объясняет Виктория. — Как будто два разных ребенка: розовый и синий.

В марте этого года плановая КТ сердца выявила множественные сужения ветвей легочной артерии. Кардиохирург объяснил маме, что мальчик вырос, а легочные артерии не растут, напротив — сужаются. Дальше будет хуже. Ничего сделать нельзя.

Виктория отправила выписки и снимки КТ в разные кардиоцентры в России и за рубежом. Отказали везде, кроме госпиталя Дешеус в Барселоне. Там врачи усомнились в точности диагноза и пригласили Дениса в Испанию на обследование. Оно показало, что собственные легочные сосуды у ребенка все-таки есть! А значит, его можно спасти.

Самое главное, считают испанские медики, в ближайшее время провести первую операцию. Давление в сердце нарастает. Если не поторопиться — будет поздно.

Два года назад Денису оформили пенсию по инвалидности, но ее не хватает даже на еду. Виктория воспитывает ребенка одна, накопить необходимую сумму на операцию она не в состоянии.

Мы однажды уже помогли оплатить обследование Дениса в Испании. Теперь надо собрать деньги на операцию. Очень большие деньги, но на кону — жизнь ребенка, и большая часть денег уже собрана.

Детский кардиохирург Университетского госпиталя Дешеус (Барселона, Испания) Рауль Абелья: «В июле мы провели Денису диагностическое зондирование. Результат всех порадовал: собственные легочные артерии у мальчика есть, поэтому коррекция порока возможна. Мы планируем провести хирургическое лечение в два этапа. Первый — восстановление легочных артерий и создание сообщения между ними и правым желудочком посредством клапансодержащего протеза — следует провести в ближайшее время. Второй — примерно через год. Это лечение — последний шанс на спасение Дениса».

Стоимость хирургического лечения — 11 015 664 рублей.

На 17:00 (19.08.2021) 304 читателя «Ленты.ру» собрали 870 032 рублей.
Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 2 000 000 рублей.
Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 1 667 577 рублей.

Не хватает 3 311 991 рублей.

На 17:00 (19.08.2021) 304 читателя «Ленты.ру» собрали 870 032 рублей.
Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 2 000 000 рублей.
Ученики 4 «А» класса школы №1420 (г. Москва) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 20 000 рублей.
Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 4 991 755 рублей.
Всего собрано 11 047 851 рубль.

Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 16,371 миллиарда рублей. В 2021 году (на 12 августа) собрано 872 381 498 рублей, помощь получили 909 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.

В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.