Руслан Ерофеев живет в Санкт-Петербурге с мамой и папой. У него прогрессирующий нейромышечный сколиоз, который развивается на фоне нейрофиброматоза — тяжелого генетического заболевания. Искривление позвоночника достигло самой тяжелой степени, Руслану трудно дышать, сердце работает с перегрузкой, постоянно болит спина. Необходима срочная операция — установка металлоконструкции на позвоночник. Но оплатить металлоконструкцию родители ребенка не в состоянии.
Еще год назад Руслан занимался картингом и гонял на гоночных машинах по стадиону. В его комнате стоят два кубка и медали за победы на соревнованиях. Мальчик обожает скорость. Но в прошлом году врачи диагностировали у него 4-ю степень сколиоза и запретили заниматься любым спортом, кроме плавания.
— У Руслана очень тяжелый случай, — говорит Наталья, мама Руслана. — Спина держится только благодаря жесткому корсету, который сын носит круглосуточно с четырех лет. Но искривление усиливается буквально на глазах.
Диагноз нейрофиброматоз сначала поставили Наталье. Во время беременности у нее на коже появились пигментные пятна цвета кофе с молоком. Генетик объяснил, что это фибромы, и они могут поражать не только кожу, но и внутренние органы, головной и спинной мозг, костную ткань.
Шанс родить здорового ребенка врач определил как 50 на 50.
— Руслан родился весь в пятнышках, — вспоминает Наталья. — Рухнула надежда, что болезнь не передастся сыну.
Когда Руслану было три месяца, генетический анализ диагноз подтвердил. Но мальчик развивался нормально, правда, часто простужался.
Сколиоз у Руслана обнаружился случайно. Когда ему было четыре года, он пожаловался, что проглотил монетку. В больнице сделали рентген, но никакой монеты не нашли. Зато обнаружили правосторонний грудной сколиоз. Это была уже 2-я степень искривления позвоночника, вызванная, по мнению врачей, нейрофиброматозом. Руслану рекомендовали жесткий корсет, ЛФК и плавание. Мальчик все старательно выполнял, корсет терпеливо носил днем и ночью, снимал только в душе или бассейне.
— Сейчас у меня уже десятый корсет, — говорит Руслан. — Этот самый ужасный, от него по всей спине синяки. Меня в нем все время тошнит и не хватает воздуха. Когда у нас была сильная жара — я думал, умру.
В мае этого года обследование показало, что искривление усилилось, сердце у Руслана сместилось вправо, а легкие зажаты и работают всего на 50 процентов. Врачи пришли к выводу, что если не сделать срочную операцию, велика вероятность летального исхода. Однако очереди на операцию по государственной квоте придется ждать полтора года. Этого времени у Руслана нет. У него обнаружили очаговые поражения головного мозга и мозжечка, опухоль зрительного нерва, мальчика взял под наблюдение онколог.
Наталья узнала о Клиническом госпитале на Яузе в Москве, где успешно оперируют детей с тяжелым сколиозом, и обратилась туда. Руководитель Центра патологии позвоночника клиники Андрей Бакланов готов провести операцию — зафиксировать отдел позвоночника с помощью специальной конструкции. Это позволит освободить зажатые внутренние органы, наладить кровообращение и устранить болевой синдром. «Сальто делать не будешь, — сказал Руслану доктор, — зато сможешь жить полноценной жизнью».
Но такая операция стоит более полутора миллионов рублей и не покрывается государственным бюджетом.
— Руслану стало сложно учиться, — жалуется Наталья. — У него постоянно болит спина, не хватает кислорода, он не может сосредоточиться. Появились проблемы с памятью.
— Если мою пенсию откладывать, — говорит Руслан, которому в пять лет оформили инвалидность, — то через десять лет можно накопить на операцию. Только вряд ли я до нее доживу.
Руслан старается думать о хорошем, но ему мешает постоянная боль и недостаток кислорода, без которого мозг плохо работает.
— Он просил передать, что если вы поможете, он поверит в Бога, — говорит Наталья, — а я ни во что хорошее уже не верю.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Руслана стремительно прогрессирует искривление позвоночника, возникшее в раннем возрасте на фоне нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже самой тяжелой степени, сердце и легкие сдавливаются, мальчик страдает от боли в спине и груди, ему тяжело дышать. Исправить деформацию позвоночника поможет только операция: грудной отдел позвоночника будет зафиксирован короткой металлоконструкцией, это позволит сохранить гибкость и избежать двигательных ограничений. Операция остановит прогрессирование заболевания, поможет избежать тяжелых осложнений, устранит болевой синдром. После периода адаптации качество жизни мальчика значительно улучшится».
Стоимость операции — 1 510 254 рублей.
На 17:00 (1.09.2021) 228 читателей «Ленты.ру» собрали 465 502 рубля.
16 592 рубля собрали слушатели радио «Говорит Москва»
1 050 752 руб. собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 532 846 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,414 млрд рублей. В 2021 году (на 26 августа) собрано 915 306 580 рублей, помощь получили 958 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.