У Насти Шостак из кубанского села Цыпка год назад обнаружили воспалительную опухоль гортани. Три раза хирурги пытались ее удалить, но опухоль вырастала снова и почти полностью перекрывала просвет гортани. Настя не могла говорить, а чтобы облегчить дыхание, ей вывели из горла специальную трубку — трахеостому. От хирургии пришлось отказаться из-за опасного расположения опухоли. Но после того, как Насте подобрали противоопухолевый препарат ксалкори, опухоль начала разрушаться, вернулся голос и свободное дыхание. Курс терапии рассчитан на год, жизненно важно его не прерывать, вот только цена лекарства — более двух миллионов рублей, и родителям девочки такую сумму в жизни не собрать.
Приступы удушья у Насти начались летом прошлого года. Девочка задыхалась, пройдя несколько метров, а ночью просыпалась из-за нехватки воздуха.
— Такое ощущение, что на шею накинули петлю и душат, — вспоминает Настя. — Воздуха не хватает, ты задыхаешься и не можешь сказать ни слова.
Лор из местной поликлиники назначил Насте рентген, но никаких отклонений не выявил. В начале учебного года девочку направили в больницу в Туапсе с диагнозом бронхит.
— Никакого бронхита у Насти не было, — рассказывает ее мама Елена. — А была опухоль, которую не увидел рентген.
Назначенное лечение только усугубляло болезнь, ингаляции активно способствовали росту опухоли. Насте становилось все хуже. Через неделю девочка уже не могла спать лежа и ночью дремала сидя — так ей было легче дышать.
— Однажды я проснулась, потому что не хватало воздуха, — вспоминает Настя. — Я хотела позвать маму и не смогла. Вместо слов из горла вылетал какой-то непонятный свист и шипение.
Настя открывала рот и ловила воздух, как рыба, выброшенная на берег. Тогда врачи заподозрили, что дело не в бронхите, и назначили МРТ гортани.
По результатам обследования была обнаружена огромная опухоль, которая уже перекрывала просвет в горле на две трети.
Девочку срочно перевели в Детскую краевую больницу в Краснодаре. Настя переговаривалась с мамой жестами. Елена научилась понимать дочь по губам. «Мама, я не умру? — беззвучно спрашивала Настя. — Мне совсем нечем дышать».
Девочке сделали КТ гортани и уточнили диагноз: гемангиома — доброкачественная опухоль, образовавшаяся в результате разрастания кровеносных сосудов.
На следующий день опухоль перекрыла весь просвет, Настя стала синеть, и ее экстренно прооперировали: удалили часть опухоли и вывели трахеостому — специальную трубку из трахеи, чтобы обеспечить поступление воздуха. Впервые за несколько месяцев Настя смогла нормально вздохнуть и заснула в естественном положении.
Говорить она по-прежнему не могла — из горла торчала трубка.
Краснодарские врачи начали лечение опухоли бета-блокатором анаприлином. Она стала уменьшаться, однако через месяц Настя переболела ангиной, и опухоль вновь выросла и перекрыла дыхательные пути.
В начале декабря прошлого года Настю отправили на лечение в Москву, в Республиканскую детскую клиническую больницу. По результатам анализов диагностировали воспалительную опухоль гортани. «Этот вид опухоли — очень редкий, с неопределенным потенциалом злокачественности, — объяснил врач. — Необходима операция».
В декабре прошлого года опухоль удалили. Операция прошла успешно. Однако уже в феврале МРТ показала, что она начала расти снова. Настю прооперировали второй раз. Но рост опухолевых клеток не прекратился. В апреле, после третьей операции, девочку направили на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина. Здесь врачи признали, что дальнейшая хирургия исключена — слишком опасное месторасположение опухоли.
Девочке подобрали противоопухолевый таргетный препарат — кризотиниб, и в июне этого года она начала его принимать. Оплатить дорогое лекарство помог Русфонд.
В онкологическом центре Настя провела все лето. Чтобы не одолевали мрачные мысли, девочка рисовала все подряд: портреты врачей и пациентов, пейзажи.
В августе Насте удалили трахеостому. Через несколько дней девочка сама позвонила маме из больницы и тихо сказала: «Мама, ты меня слышишь? Это я, Настя».
Лечение Настя продолжила дома.
Елена замечает, что за этот год Настя очень повзрослела и даже определилась с будущей профессией:
— Еще до болезни она хотела стать врачом. Учила химию, математику. Рисовала анатомическое строение скелета, мышц, подписывала названия на латинском языке. После трех операций Настя решила выучиться на хирурга.
Противоопухолевая терапия дала Насте возможность дышать, говорить и строить планы на будущее. Но лекарства закончились. Врачи предупредили, что курс терапии надо обязательно завершить, иначе опухоль начнет расти снова.
Онколог Туапсинской центральной районной больницы №1 Герман Бондаренко: «У Насти диагностирована воспалительная миофибробластическая опухоль гортани. В связи с невозможностью радикальной операции девочке по жизненным показаниям требуется продолжить терапию препаратом ксалкори (кризотиниб). К сожалению, в больнице и в государственной аптечной сети данного препарата нет».
Стоимость лекарства 2 243 963 рубля.
27 687 рублей собрали телезрители ГТРК «Кубань»
2 614 072 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru, и rusfond.ru
Всего собрано 2 641 759 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,928 миллиардов рублей. В 2021 году (на 16 декабря) собрано 1 428 997 211 рублей, помощь получили 1526 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала «Кровь5» и развитие Национального РДКМ.
Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.