Алена Кузина из Новомосковска Тульской области родилась с тяжелейшими пороками сердца — единственным желудочком и атрезией легочной артерии. Девочка перенесла уже несколько операций — за ее жизнь боролись кардиохирурги из России, Германии и Италии. Ребенок очень слабый, постоянно болеет и отстает в развитии. Из-за низкого насыщения крови кислородом страдает весь организм, сейчас состояние Алены резко ухудшилось. Ей нужно как можно скорее пройти обследование и хирургическое лечение в итальянской клинике. Папа девочки погиб три года назад. Мама воспитывает Алену одна, оплатить дорогое лечение она не в состоянии.
Жизнь восьмилетней Аленки из Тульской области преподносит ей одно испытание за другим. В июне прошлого года ей провели очередную операцию на открытом сердце. У девочки сразу порозовели губы, а на щеках появился румянец, прямо как у шоколадной «Аленки». Но уже через полгода кислород в крови снова упал, девочка начала синеть и задыхаться.
Алена редко улыбается и мало говорит — для этого тоже нужны силы. А их с каждым днем становится все меньше и меньше.
— Я люблю бегать, но быстро устаю, — признается Алена. — Могу добежать до дивана. А ходить в школу я не хочу. Одна девочка сказала, что там скучно: нельзя разговаривать и смотреть мультики.
Алена любит кататься на самокате. Она может оттолкнуться два раза, а дальше ее везет мама.
— Дочке не хватает сил, чтобы бегать, подниматься по лестнице, запоминать стихи, даже разговаривать, — объясняет ее мама Наталья. — Она все время мерзнет.
По словам Натальи, беременность была самым счастливым временем в ее жизни. Врач, который делал УЗИ на раннем сроке, сообщил, что у них будет мальчик и он здоров. Счастливые родители обсуждали, куда лучше отдать сына: на теннис или на шахматы, в хоккей или борьбу?
На 30-й неделе новый врач, внимательно вглядываясь в монитор, покачала головой: «У вас девочка, у нее нет левого желудочка и недоразвита легочная артерия. Если выживет, то будет больной ребенок».
Папа Алены пообещал, что свернет горы, лишь бы вылечить дочь.
Девочка родилась в Москве, в Центре имени Кулакова. Она была синего цвета, но задышала сама. Через три дня в кардиоцентре ей поставили диагноз «атрезия легочной артерии, аортолегочные коллатерали (обходные пути кровотока), одноприточный функционально правый желудочек, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок». Врачи предупредили, что понадобится не одна операция.
— Муж продал свою квартиру. Вместо дорогой машины купил подешевле, чтобы возить ребенка в больницу, — говорит Наталья. — И взял дополнительную работу на дом. Но даже этих денег оказалось мало.
Первую срочную операцию девочке провели, когда ей было всего два месяца. Следом — еще одну, чтобы нормализовать легочный кровоток. После второй операции Алена целый месяц находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.
Когда девочку выписали, она не держала голову и висела на руках, как тряпочка, малейшее движение вызывало одышку. Врачи рекомендовали набираться сил и готовиться к следующей операции.
Два раза ее переносили из-за болезни Алены. За это время уровень кислорода в крови упал ниже 70 процентов. В полтора года девочка еле ходила. Папа называл ее Бусинкой и носил на руках.
— Алена угасала на глазах, но врачи боялись рисковать: вдруг она умрет во время операции? — вспоминает Наталья.
Вместе с мужем они обратились за консультацией к немецким врачам. В сентябре 2015 года девочку пригласили на обследование и операцию в Берлин, с оплатой на помощь пришел Русфонд. После операции уровень насыщения кислородом поднялся до 84 процентов. Уже на пятый день Алене разрешили выйти из палаты.
— Когда дочка увидела комнату с игрушками, вырвалась и понеслась туда. Я никогда в жизни не видела, чтобы мой ребенок так бегал! — смеется мама.
Папа плакал от радости, когда Алена вернулась домой. Дочка порозовела, стала громче смеяться и бегать как угорелая.
— Ты теперь не Бусинка, а электровеник, — шутил он.
Однако продолжить лечение в Берлине не удалось. Из-за высокого давления в сосудах легких операция Гленна, которую планировали врачи, стала невозможна. Ее решили отложить.
В 2020 году из-за пандемии попасть в немецкую клинику Алена уже не смогла. Ее состояние быстро ухудшалось. И тогда девочку согласились принять в Кардиологическом госпитале в Италии. Собрать деньги снова помог Русфонд.
В июне 2021 года обследование, проведенное в итальянской клинике, показало, что сердце Алены работает с перегрузками и увеличилось в размерах. Состояние оценили как тяжелое.
Хирурги провели сложнейшую операцию, чтобы увеличить проходимость сосудов и обеспечить легочный кровоток.
— Алена стала более активной, — замечает Наталья. — Мы даже думали пойти в школу, но после такого количества операций и наркозов у дочки случилось отставание в развитии. Она не может запомнить алфавит, путает имена и названия. Зато прекрасно помнит, как они с папой ходили в дельфинарий.
В январе этого года Алене опять стало хуже. Губы и ногти вновь посинели, девочка жалуется на боль в ногах и усталость.
Алену ждут в Кардиологическом госпитале для обследования и дальнейшего лечения. Семь лет назад читатели Русфонда уже спасли жизнь девочке. Пришло время довести лечение до конца.
Стоимость обследования и операции в Кардиологическом госпитале (Масса, Италия) 3 607 030 рублей.
1 240 000 рублей внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным
2 367 030 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 3 607 030 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 17,635 миллиарда рублей. В 2022 году (на 19 мая) собрано 572 926 357 рублей, помощь получили 427 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга (НРДКМ) в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.