Что стоит за словами «люди, живущие с ВИЧ»? «Лента.ру» поговорила об этом со смешанной, или дискордантной парой, где диагноз есть только у одного из супругов. Сергей живет с ВИЧ-инфекцией уже 13 лет, он на терапии — принимает антиретровирусные препараты. Семь лет назад в его жизни появилась Рита, а четыре года назад они стали счастливыми родителями абсолютно здорового малыша. Сегодня Сергей называет Риту «моя крошка», а она вместе с ним борется за жизни людей, которым не повезло.
Лента.ру: Сергей, сложно ли постоянно находиться на терапии? Медики настаивают на четком соблюдении рекомендаций: если нарушать режим приема, вирусная нагрузка будет расти.
Сергей: Мне кажется, это вообще несложно. А в контексте жизни и смерти — это просто ерунда. Кем нужно быть, чтобы не принять таблетку каждые 12 часов, найдя для этого пару минут? Тем более по схеме допустимо отклонение в пределах часа.
Я, конечно, много раз менял препараты, но не из-за пропуска, а в основном потому, что появлялись более современные лекарства. Один раз мне заменили препарат, так как он не подошел. Но никогда из-за того, что у меня не сформирована приверженность лечению.
Наверное, вначале было нелегко, но для этого придуманы таблетницы и будильники, тем более сейчас у всех есть мобильные телефоны. Только однажды назначили препарат, который обязательно нужно хранить в холодильнике, и у меня не всегда получалось вовремя возле него оказаться. Но это в прошлом, я уже давно принимаю другие лекарства.
Расскажите, пожалуйста, о себе. Где вы работаете, чем занимаетесь?
Сергей: У меня свой бизнес, последний год занимаюсь социалкой — создали НКО (некоммерческую общественную организацию — прим. «Ленты.ру») для помощи ВИЧ-инфицированным. Поддерживаем ВИЧ-позитивных мамочек, деточек, тех, кто живет далеко, плохо ходящих и социально неблагополучных людей, в том числе помогаем обеспечивать доступ к терапии, добраться до СПИД-центра или получить лекарства прямо на дому.
Судя по форумам, в среде ВИЧ-положительных бытуют страшилки о побочных эффектах терапии. Новичков это пугает. Что скажете вы: насколько антиретровирусная терапия влияет на здоровье в целом?
Сергей: Мое здоровье эти препараты не подкосили. Хвост не вырос, сыпью не покрылся, никаких побочных эффектов не было.
Если помните, несколько лет назад довольно часто появлялись новости о ВИЧ-диссидентстве, о матерях, которые отказывались лечить детей и утверждали, что никакого ВИЧ не существует. Что это было? Часто ли такое отношение встречается сейчас?
Сергей: Мне сложно давать экспертную оценку этому явлению, могу ответить только субъективно. С открытым агрессивным СПИД-диссидентством в Новосибирской области я не сталкивался ни разу. От разных консультантов приходилось слышать, что есть сомневающиеся мамочки, но они быстро приходят в себя, когда заходит речь об органах социальной опеки.
Наверное, это одна из стадий принятия заболевания: отрицание, торг, гнев и так далее. Второе — это недостаток первичной профилактики среди населения. Причем это касается не только ВИЧ. Например, у меня есть знакомая — вполне адекватная современная девушка: у нее свой бизнес, катается на сноуборде, четверо детей... Мы знаем друг друга лет десять и буквально на днях случайно выяснилось, что она не делает прививки своим детям. Трое из четырех не прививались вообще никогда! Считает, что не нужно. Как такое может быть?
Вы сказали о стадиях принятия диагноза. А вы сами как это проходили?
Сергей: Тогда героин стоил сто рублей за дозу. Мне плевать было и на ВИЧ, и на принятие.
Я не помню, чтобы у меня были сомнения, которые сегодня я наблюдаю у части пациентов. Например, в группе взаимопомощи я встречаю людей, которые только узнали о диагнозе и еще думают, принимать таблетки или не принимать. Как будто у них есть реальный выбор.
А как санкции влияют на обеспечение лекарствами для АРВТ?
Сергей: У нас планомерно шло импортозамещение все последние годы. И это касается не только лекарств для антиретровирусной терапии, есть целый список жизненно необходимых препаратов, которые государство обязано закупать. Для этих лекарств есть своя программа импортозамещения.
Как вы познакомились с Ритой?
Сергей: Мы познакомились на общественных слушаниях, когда СПИД-центр хотели присоединить к инфекционной больнице как подразделение. Я много выступал с места, и она подошла взять комментарий. А потом я организовывал какую-то очередную акцию и искал журналистов, которые могли бы о ней рассказать. Так и задружили.
Рита: Это было в 2016 году, когда я как журналист местного СМИ собирала материал по ситуации с ВИЧ-инфекцией в Новосибирске. Ситуация была не из лучших.
Какое впечатление Сергей на вас произвел?
Рита: Это редкая птица — человек с открытым лицом, который не стесняется говорить: «Меня зовут так-то, я живу с ВИЧ, и у меня есть к вам некоторые вопросы и пожелания». Чаще всего если кто-то и рассказывает свою историю, то анонимно. Поэтому мне как журналисту важно было с человеком познакомиться и взять контакты. Потом мы просто начали общаться, а в итоге съехались и начали жить вместе.
Сергей, насколько трудно было начинать отношения? Было страшно за Риту?
Сергей: У меня все сложилось хорошо с самостигматизацией, эти вопросы не ко мне. Я не считаю свою болезнь зазорной. Практически с самого начала жил с открытым статусом, и на фоне АРВТ у меня уже были отношения с ВИЧ-отрицательной девочкой. Рита отлично разбирается в тематике, не помню, чтобы у нее возникали какие-то вопросы.
Рита, как отреагировали на вашего нового знакомого члены вашей семьи и друзья?
Рита: К тому времени, как мы стали встречаться и об этом стало известно достаточно широкому кругу людей, я успела в своем ближайшем окружении провести большую профилактическую работу. Это была моя любимая тема: приехать на какую-либо дружескую собируху и начать толкать с табуретки все эти истории про ВИЧ-инфекцию. На тот момент для меня все это было открытием, и я старалась своими знаниями поделиться с остальными.
Сережа рассказывал, что когда его семья узнала, были попытки залить ванну хлоркой и завести отдельную посуду, но все это довольно быстро сошло на нет. С моими родными и знакомыми таких проблем просто не было.
Сергей, часто вам приходилось сталкиваться с дискриминацией или какими-то странными действиями окружающих?
Сергей: Один раз на каком-то медосмотре ЛОР специально надел при мне две пары медицинских перчаток. С дискриминацией я лично не сталкивался, хотя о многих случаях слышал. И сейчас с нетерпением жду, когда в детском садике, куда ходит наш четырехлетний сын, всплывет, что у его папы положительный ВИЧ-статус.
Что поменялось, когда зашла речь о ребенке?
Рита: Не могу сказать, что когда мы пришли к тому, что хотим детей, я совершенно спокойно отказалась от презерватива. Однако очень уважаемые люди — ученые, врачи, эксперты — говорят, что если вирусная нагрузка контролируется, то заразиться ВИЧ практически невозможно. Я поверила, в итоге все так и вышло: я остаюсь ВИЧ-отрицательной, и ребенок, соответственно, тоже.
По протоколу будут какие-то дополнительные шаги — например, тест на ВИЧ придется сдавать чаще. Но это не большая сложность, и оно того стоит.
Возможно, девушки, которые вам пишут, опасаются реакции врачей. Вам приходилось сталкиваться с негативным отношением медицинского персонала?
Рита: Стигма со стороны непрофильных врачей, к сожалению, встречается, это связано с целым рядом причин — от недостатка современной информации до профессионального выгорания. А выгорание рано или поздно происходит у всех, кто работает с людьми, это вопрос времени.
Признаюсь, я шла становиться на учет с некоторым напряжением. Я предполагала, что компетентность неинфекционистов в теме ВИЧ-инфекции может быть низкой, и я могу встретить самую разную реакцию.
С большим удовольствием хочу сказать, что мой гинеколог, которая была на несколько лет моложе меня, и медсестра даже бровью не повели, просто ноль эмоций. Я даже переспросила: «Ничего не скажете?», — а она мне: «А что такое?» Но я знаю, что бывают и обратные ситуации, когда ВИЧ-инфицированные сталкиваются с довольно неприязненным отношением в медкабинетах.
Сергей: Мне как биологическому отцу нужно было предоставить справку о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции, гепатитов и туберкулеза. Я пошел в поликлинику вместе с Ритой, и там все прошло совершенно адекватно: врач посмотрела на справку, на меня и вообще ничего не сказала. Роды тоже проходили абсолютно нормально, ни в какие изоляторы Риту не пытались поместить.
Чем в целом отличается жизнь дискордантной пары от любой другой? Как часто вам приходится проверяться на ВИЧ?
Рита: Я не совру, если скажу, что на нашу семейную жизнь ВИЧ-инфекция не влияет совсем. Мы просто живем, как все обычные люди. Договариваемся, кто забирает ребенка из детского сада, кто повезет его к бабушке, кто погуляет с собакой, что заказать в магазине, кто готовит еду, кто загрузит стиральную машину… ВИЧ-инфекции во всем этом просто нет.
Понятно, что Сереже периодически нужно ездить за таблетками в СПИД-центр, пару раз в год нужно сдавать анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус. Мне, как члену дискордантной пары, рекомендовано раз в полгода сдавать тест на ВИЧ.
ВИЧ-инфекции как жизнеобразующего фактора в нашей жизни нет. Безусловно, я много работаю в этой сфере как волонтер. Я приезжаю в СПИД-центр почти каждую неделю, чтобы забрать таблетки и передать их тем, кто не может доехать самостоятельно. Я отвожу лекарства адресно — в какой-нибудь удаленный поселок или человеку, который передвигается на костылях, чтобы эти люди не прерывали терапию.
Буквально единицы за все это время открылись как людоеды. Например, одна знакомая разразилась постом, что кто-то как-то не так себя вел, подцепил ВИЧ, а теперь требует к себе уважения и помощи от государства. Ну что ж, большое ей спасибо, я с удовольствием забанила человека в соцсетях. Сказать, что я приняла это близко к сердцу? Нет, этого не было, не могу сказать, что меня это сильно взволновало.
Человек он харизматичный, необычный, обаятельный, сложный, веселый, классный. Имеет ли значение ВИЧ-инфекция? Нет.
Сергей, совершенно неудивительно, что вы не сталкиваетесь с дискриминацией. Глядя на вас, понимаешь, что не каждому хватит на это характера. Что вы можете посоветовать менее стойким или более ранимым людям, чем вы?
Сергей: Изучайте законы, господа! Нужно пользоваться базовыми правами, которые у вас есть. Ищите группы взаимопомощи, знакомьтесь с единомышленниками, общайтесь на форумах. Только так можно научиться отстаивать свои интересы.
Сейчас в центре внимания Минздрава — профилактика рискованного поведения у людей. Насколько это актуально?
Рита: Семь лет назад, собирая свой первый материал на тему ВИЧ, я поняла, что у меня, на тот момент 26-летней женщины, таких рисков было уже предостаточно. Но я никогда этого не осознавала.
Я была воспитана так же, как среднестатистическая русская женщина, и думала, что если это приличный мужчина, то откуда у него может быть ВИЧ-инфекция, например. А если бы я дала себе труд раскинуть мозгами и представить, что если он со мной сейчас занимается сексом без презерватива, то и с кем-то еще тоже мог. А про этого третьего человека я вообще не знаю, кто он и может ли у него быть ВИЧ-инфекция.
Безусловно, большое дело, что ВИЧ-инфекция, если уж ты ее получил, сегодня заболевание контролируемое. Уже можно не демонизировать этот диагноз, жить с ним долго и счастливо, рожать детей. На нашем с Сережей примере все это очевидно. Но если есть выбор, то лучше, конечно же, обойтись без ВИЧ.