У Вики Тихомировой из подмосковного Сергиева Посада врожденное нарушение развития спинного мозга — миелодисплазия. Левая нога обездвижена, позвоночник сильно искривлен, на спине образовался горб. Из-за сильной боли в спине и груди девочка не может спать и задыхается. Сколиоз достиг самой тяжелой степени, спасти девочку от опасных осложнений поможет срочная операция: позвоночник выпрямят и зафиксируют специальной металлоконструкцией. Но оплатить операцию стоимостью около полутора миллионов рублей Викина мама не в силах.
По дому Вика передвигается на четвереньках — так быстрее и проще, чем прыгать на одной ноге, опираясь на ходунки. Когда начинает болеть спина, девочка просто вытягивается на полу и несколько минут лежит неподвижно, пока спина успокоится.
— Вика, вставай немедленно, а то простудишься! — тревожится мама Ирина.
— Не могу, — отвечает Вика. — Если бы ты знала, какое это счастье — не чувствовать боль. Хотя бы одну минуточку.
Дом для Вики — единственное место на свете, где можно расслабиться, надеть футболку вместо бесформенных толстовок, прикрывающих горб, и не бояться, что кто-то за спиной начнет смеяться и показывать пальцем. Жизнь Вики с рождения — самая настоящая борьба за выживание. Каждый день — маленький подвиг. Через боль и слезы.
Пять дней в неделю Вика учится в семейном центре «Дмитровский» для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья), учится хорошо — на пятерки и четверки. Кроме того, она увлекается вокалом, рисованием, получает медали на соревнованиях по большому теннису на колясках. Ее любимый предмет в школе — биология. Все, что попадается на глаза, она изучает под микроскопом. И пытается разобраться, что же с ней произошло: «Откуда у меня эта болезнь?»
Девочка родилась сильно раньше срока, совсем крошечной — всего 40 сантиметров — и весила чуть больше килограмма. Она не дышала, ножки не шевелились, выводящая система не работала.
«Если за 48 часов ребенок выкарабкается, то будет жить», — сказали врачи. Ирина решила назвать ее Викторией и не ошиблась: дочка выкарабкалась. Но обследование выявило у нее миелодисплазию — врожденное недоразвитие пояснично-крестцового отдела спинного мозга.
Первые два года Ирина с дочкой переезжали из одной больницы в другую. Все усилия были направлены на то, чтобы поставить Вику на ноги.
— Я очень надеялась, что ей сделают операцию на ножках и Вика сможет ходить. — вспоминает Ирина. — Мне говорили: нет, не сможет! А я не верила, искала других врачей.
В шесть лет Вика с мамой поехали на лечение в Германию, средства на его оплату помогли собрать читатели Русфонда. Девочку обследовали уролог и ортопед, для нее изготовили ортезы, в которых она могла стоять и ходить с опорой, кроме того, немецкие врачи рекомендовали в скором времени провести операцию на позвоночнике — это позволило бы остановить его деформацию.
— Искривление позвоночника у Вики заметили еще в полтора года, — рассказывает Ирина. — Оно было незначительное. Резкое ухудшение началось в три года, когда Вика два месяца пролежала в гипсе после операции на ногах. Дочка сгорбилась у меня на глазах. Ей поставили 3-ю степень сколиоза. Два раза в год мы ездили на реабилитации, носили корсеты, ежедневно делали упражнения.
Но искривление усиливалось, все заметней становилась деформация грудной клетки, перекос линии плеч и таза, образовался реберный горб. Три года назад на консультации в Центре детской травматологии и ортопедии в Санкт-Петербурге Вике поставили диагноз «сколиоз 4-й степени».
— Потерпи еще немного, — сказал хирург. — Подрастешь, сделаем операцию на позвоночнике.
Вика терпела. Когда боль была совсем невыносимая, она пила обезболивающие препараты, в классе для нее поставили диван, чтобы она могла прилечь.
В прошлом году Вика подросла на несколько сантиметров, позвоночник скрутился еще больше, боли стали невыносимыми:
— Мама, я терпела 12 лет. Больше не могу. Я задыхаюсь. Почему я не такая, как все? За что мне это?
— Ты всегда была особенная, — говорила Ирина, сдерживая слезы. — В детском саду все дети лепили желтых цыплят, а ты — синего. Воспитательница сказала, что синих цыплят не бывает, а ты сказала, что это твой фантастический синий цыпленок. Ты и есть этот синий цыпленок.
В декабре на консультации в московском НМИЦ травматологии и ортопедии доктор Колесов сказал, что откладывать операцию уже нельзя. Слишком высок риск развития сердечно-легочной недостаточности.
Очередь на операцию по госквоте составляет около трех лет. Этого времени у Вики нет. И денег на операцию у Ирины тоже нет. Она воспитывает дочку одна и еще ухаживает за незрячим отцом.
Дедушка Вова обожает свою внучку. Когда Вика приезжает на выходные, она старается помочь ему и развеселить. Не всегда это удается.
— Дедушка, тебе больно? А почему ты плачешь? — спрашивает Вика.
— Прости меня, внученька, — сокрушается дед. — Всю жизнь мы работали, а сейчас даже нет денег, чтобы ты вылечилась и больше не страдала.
Стоимость операции 1 436 100 рублей.
1 528 410 рублей собрали читатели «Ленты.ру» и rusfond.ru
Всего собрано 1 528 410 рублей.
Сбор средств успешно завершен. Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 18,602 миллиарда рублей. В 2023 году (на 12 января) собрано 20 783 572 рубля, помощь получили 18 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.