У Арины Сергеевской из Волгограда редкая врожденная патология — тригоноцефалия. Из-за преждевременного сращения черепных костей голова малышки деформирована: лоб заострен, виски будто вдавлены, глаза близко посажены. Это нарушение проявляется не только внешне: неправильно сформированные кости черепа препятствуют развитию мозга, грозят в будущем тяжелейшими осложнениями — слепотой, глухотой и умственной отсталостью. Но ребенка можно спасти от подобной участи, если незамедлительно провести хирургическую реконструкцию черепа с использованием специальных пластин, которые потом сами рассасываются. Чтобы операция прошла успешно, ее нужно сделать до года. Год Арине исполнится через месяц.
Дедушка малышки Александр Владимирович мечтал, чтобы внучка родилась в день его рождения — 26 сентября: «Для меня это будет лучший подарок». Так и произошло.
— У Арины с дедом какая-то особая связь, — рассказывает мама Анастасия. — Дочка никого так не слушается, как его. Представляете, врачи мне назначили кесарево сечение на 27 сентября, так как перед самыми родами Арина развернулась ножками вперед. Но за день до назначенного срока она решила уважить деда и родилась с ним в один день и даже час! И характер у нее теперь — вылитый дед. Если чего-то захочет, рогом упрется, но сделает по-своему.
Александр Владимирович в своей внучке души не чает. Специально приезжает, чтобы ее укачать, и подолгу разглаживает лоб малышки в надежде, что он выровняется, станет гладким и без всяких выпуклостей. Только лоб не поддается.
Голова у Арины с рождения необычной формы: лоб слишком выпуклый, заостренный к центру, а виски, наоборот, впалые. Врачи называют такое строение головы килевидным.
Слово «тригоноцефалия» Анастасия впервые услышала на плановом осмотре в районной поликлинике, когда Арине исполнился месяц. Невролог обратил внимание на еле заметный «гребешок» на лбу.
— Не хочу вас пугать, но все это очень похоже на серьезную патологию — тригоноцефалию, которая возникает в результате преждевременного заращения лобного шва. Необходимо дополнительное обследование.
В волгоградской больнице Арине провели компьютерную томографию головного мозга. Однако установить точный диагноз не удалось, и «тригоноцефалию» поставили под вопросом, а маме рекомендовали следить за состоянием малышки и наблюдаться у нейрохирурга каждые три месяца.
— Не исключено, что у ребенка просто такое строение черепа, — обнадежил доктор. — И тогда со временем форма головы придет в норму.
Родные были рады поверить врачам.
Арина росла активной, рано научилась переворачиваться, хватала игрушки, лепетала, улыбалась и особенно бурно реагировала на присутствие деда.
— Единственное, в чем Аришка отставала, — она с небольшой задержкой начала держать голову, а потом и садиться, — вспоминает Анастасия. — Но и тут врачи нашли причину: мол, у дочки слишком тонкая шея и большая голова, которую трудно удерживать. Но Ариша, хотя и с опозданием, догоняла своих ровесников.
— Мне кажется, у Аришки лоб разглаживается! — радовался дед.
Но на очередном обследовании у местного нейрохирурга выяснилось, что «гребень» в районе лба не сгладился, сохранялось легкое косоглазие. Врач рекомендовал продолжить наблюдение, пояснив, что при незначительной деформации черепа операция по реконструкции черепных костей может и не понадобиться.
Но когда Арине исполнилось девять месяцев, мама и дедушка не выдержали и попросили направить ребенка на дополнительную консультацию к московским специалистам в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) нейрохирургии имени Бурденко.
3 августа мама с Аришей на руках вошла в кабинет нейрохирурга, который после осмотра ребенка поставил окончательный диагноз: тригоноцефалия.
— Внешне деформация черепа не сильно выражена, — пояснил доктор. — Но мозг девочки стремительно развивается, ему необходимо пространство. А с этаким диагнозом черепная коробка давит на мозг и мешает его развитию. Операция сложная. Однако риск, если ее не сделать, еще больше.
Каждый день Арина осваивает что-то новое: быстрее ползает, «гуляет» по дивану, опираясь на спинку, смотрит мультики, пытается разговаривать на своем детском языке, залезает в шкафчики и изучает их содержимое. А еще она обожает, сидя на коленях у деда, смотреть музыкальные клипы — особенно ей нравится реклама с поющим Дмитрием Маликовым.
На днях Аришу крестили.
— У нас остается ровно месяц до года, а потом, говорят врачи, могут произойти необратимые изменения: потеря слуха, зрения, навыков, которые она так радостно и активно приобретает, — беспокоится Анастасия.
На первый внучкин «юбилей» дедушка уже купил подарок: ее любимых мультяшных героев — дракона Сардельку и цыпленка Цыпу. На большее денег у него нет. Как и у родителей Ариши. А денег на операцию надо очень много — более 1,5 миллиона рублей. Госквоты в НМИЦ имени Бурденко закончились.
Стоимость операции 1 518 220 рублей.
19 000 рублей собрано в рамках акции «Дети вместо цветов»
1 845 650 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 864 650 рублей.
Сбор средств успешно завершен. Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,503 миллиарда рублей. В 2023 году (на 31 августа) собрано 921 871 553 рубля, помощь получили 868 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e—mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app