У Богданы Демидовой из поселка Орша Тверской области этим летом обнаружили злокачественную опухоль — эпендимому. Жизнь двухлетней девочки с опухолью в головном мозге невыносима тяжела. Трепанация черепа, проведенная три месяца назад, не прошла бесследно: левая нога и рука почти не слушаются. Даже плакать Богдана может только левым глазом: слезная железа в правом глазу тоже перестала работать. Часть опухоли, которая осталась после операции, по-прежнему угрожает жизни ребенка. Из-за опасного месторасположения ее нельзя удалить хирургическим способом. Единственный способ спасения Богданы — протонная терапия. Но ее стоимость — почти три миллиона рублей.
Еще в начале лета Богдана была веселой, активной и самостоятельной. Мама Таня с улыбкой вспоминает, как малышка в полтора года вылезла из прогулочной коляски и больше в нее не садилась — любила ходить сама, держась за мамину руку. В куклы почти не играла, зато увлеклась конструктором старшего брата, восьмилетнего Вани. Вместе строили башни. Ваня конструировал машины, а Богдана сооружала для них уютные домики-гаражи.
— После рождения сына мы с мужем мечтали о дочке, — вспоминает Татьяна. — И когда мне сказали, что будет девочка, решили назвать Богданой. Ведь она и есть Богом данная.
В середине июня у Богданы внезапно начались сильные головные боли.
— Однажды вечером дочка обхватила голову руками, заплакала и сказала: «Бо!» Я решила, что она перегрелась на солнце. Но утром все повторилось.
Приступы начинались внезапно и так же внезапно заканчивались. Богдана сразу про них забывала, веселилась и играла как ни в чем не бывало. Врачи из поселковой поликлиники считали, что мама все преувеличивает: «Если болит голова, принимайте нурофен».
— Две недели утром и вечером дочка пила нурофен, — рассказывает Татьяна. — Он снимал боль, но я заметила, что во время приступов у нее стали подкашиваться ножки, я боялась, что она упадет. А еще она стала как-то странно склонять голову влево.
УЗИ, назначенное неврологом, выявило у девочки расширение желудочков головного мозга и повышенное внутричерепное давление. Однако причину этого врачи установить не могли. Приступы продолжались.
Страшный диагноз поставили только после МРТ головы, которую родители провели за свой счет в детской областной больнице в Твери.
— Сначала врачи сказали, что у дочки гидроцефалия и надо поставить в голову шунт для откачивания жидкости, — вспоминает Татьяна. — А вечером меня вызвал заведующий отделением нейрохирургии и сказал: «Собирайтесь. Вы едете в Москву в медицинский центр нейрохирургии имени Бурденко. У ребенка рак головного мозга. Необходима срочная операция».
Богдану вместе с мамой отправили в Москву готовиться к операции.
Опухоль была просто гигантская, размером 6,7 на 4,5 сантиметра, и доходила до второго шейного позвонка. 19 июля Богдане провели операцию. Но полностью убрать опухоль было невозможно из-за опасности повредить сам головной мозг.
Первые два дня девочка стонала и смотрела в потолок, глазки произвольно бегали, как в сломанном механизме. Ей кололи обезболивающие препараты и кормили через зонд. Из носа и горла отсасывали мокроту.
Результаты гистологии показали, что у Богданы эпендимома 3-й степени — злокачественная опухоль центральной нервной системы.
Вся левая сторона ребенка после операции была парализована: рука не шевелилась, нога болталась сама по себе, рот был перекошен в сторону. Врач сказал, что это левосторонний гемипарез. Богдана все время кричала. Игрушки ее пугали.
— В больнице ей всегда нравилось смотреть на рыбок, — говорит мама. — Я хотела порадовать дочку и побежала с ней к аквариуму. Когда она их увидела, началась истерика. Педиатр сказала, что это душевная травма. Потребуется много времени, чтобы прийти в себя.
Впервые Богдана улыбнулась только через три с половиной недели после операции, когда увидела папу, который приехал забирать их домой. Там девочка потихоньку стала оживать.
— Домашняя обстановка пошла ей на пользу, — говорит Татьяна. — Первый раз после операции нормально спала. А через три дня Богдана вытащила зонд из горла и стала активно есть — 5-6 раз в день, будила меня даже ночью. В больнице она потеряла почти два килограмма.
Постепенно Богдана научилась переворачиваться и садиться. Левая ручка еще тряслась, на левую ногу она боялась наступить, но упорно пыталась делать шаги. Сейчас девочка уже может пройти пять шагов без посторонней помощи, снова стала интересоваться книжками и конструктором своего брата.
В августе на МРТ замерили оставшуюся опухоль, она оказалась размером 1,5 на 1,5 сантиметра.
— Эта опухоль — мина замедленного действия, — говорит Татьяна. — В любой момент может дать метастазы.
В конце сентября известный детский онколог и один из ведущих специалистов по опухолям головного мозга, профессор Ольга Желудкова сказала, что удалить оставшуюся часть опухоли хирургически нельзя. Химиотерапия не поможет, а фотонная лучевая терапия может повредить ткани мозга, окружающие опухоль. С эпендимомой может справиться только протонная терапия, при которой облучение прицельно воздействует именно на опухолевые клетки.
Единственная больница в России, где проводится протонная терапия детям, — Медицинский институт Березина Сергея в Санкт-Петербурге. Но госквот на этот вид лечения пока нет, а родители собрать такую большую сумму не в состоянии. Надежда только на чудо — и на нас с вами.
Стоимость протонной терапии 2 918 404 рубля.
2 921 319 рублей собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru
Всего собрано 2 921 319 рублей.
Сбор средств успешно завершен. Всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,747 миллиарда рублей. В 2023 году (на 2 ноября) собрано 1 166 423 692 рубля, помощь получили 1184 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app