У четырехмесячного Миши Домрачева из Йошкар-Олы самая редкая и тяжелая форма кишечной непроходимости — болезнь Гиршпрунга, для которой характерно отсутствие нервной ткани в толстой и части тонкой кишки. Ребенок перенес уже три операции, в результате которых врачам удалось сохранить только малую часть работающей тонкой кишки. В начале ноября Мишу выписали из больницы домой. 17 часов в сутки ребенок находится на внутривенном питании, но запасы, которыми его снабдили в больнице, скоро закончатся. Питание очень дорогое, у семьи с тремя детьми нет средств на его покупку.
Миша родился с тяжелейшей формой кишечной непроходимости. После трех сложных операций у него сохранилось лишь 40 сантиметров тонкой кишки. Это очень мало! Врачи обещают, что к двум годам кишечник подрастет и сможет справляться с нагрузками. А пока основную еду малыш получает внутривенно.
— В этом возрасте детям положено съедать по 70 граммов питательной смеси каждые три часа, а Мише врачи разрешили только 20, — вздыхает мама Люба. — Его мучает голод, но, если дать хоть на грамм больше, возникнет запор, живот вздуется, начнутся страшные боли. Лучше об этом не думать…
На свет Миша появился раньше срока почти на месяц. Для его мамы третьи роды оказались самыми тяжелыми. Малыша тут же отвезли в реанимацию.
— На четвертые сутки Миша начал дышать сам, без аппарата, и врачи поставили ему зонд для кормления, — вспоминает Люба. — Однако вся еда вышла обратно через зонд. Но больше всего пугало то, что у сына вообще не было стула, клизмы не помогали. Его снова перевели на внутривенное питание. А мы застряли в больницах на четыре месяца.
Обследования показали, что у малыша кишечная непроходимость. Требовалась операция, и как можно скорее.
В республиканской больнице в Йошкар-Оле Мишу дважды прооперировали, но кишечник так и не заработал, развивался воспалительный процесс, держалась высокая температура. Антибиотики не помогали, возникла опасность сепсиса.
— Состояние Миши было очень тяжелым, — вспоминает Люба. — Сынок стремительно терял вес, был бледный, вялый, перестал реагировать на мои прикосновения. Местные врачи не знали, что с ним делать. Мы пригласили в больницу батюшку окрестить ребенка и надеялись на чудо.
То, что случилось с Мишей дальше, Люба так и называет — чудом. Московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей моментально откликнулись на запрос коллег из Йошкар-Олы и пригласили Любу с Мишей на обследование и лечение.
7 августа Мишу на реанимобиле доставили в НМИЦ, в отделение хирургии новорожденных. Через три дня провели третью операцию, она длилась шесть часов.
После операции у Миши наконец появился стул, живот перестал вздуваться. Температура снизилась.
— Через две недели мы попробовали кормить сына через зонд крохотными порциями, по 5 миллиграммов. Смесь усваивалась! — рассказывает Люба. — Кормили каждые три часа, чтобы «завести» кишечник. Но основное питание поступало круглосуточно через вену.
Миша начал набирать вес и проявлять интерес к окружающему миру. «Как будто заново родился», — отмечает Люба.
25 сентября малышу установили постоянный катетер — для длительного введения внутривенного питания. Затем Мишу с мамой перевели в Детскую больницу имени Филатова, где успешно лечат детей с синдромом короткой кишки. Там малышу подобрали оптимальный состав внутривенного питания. А Люба научилась вводить питательные растворы с помощью специальной системы — инфузомата.
В начале ноября их выписали домой. Спустя четыре месяца после рождения Миша наконец увидел папу, сестренку и брата. Остается только решить проблему с внутривенным питанием.
— Мы сейчас оформляем Мише инвалидность и уже обратились в региональный минздрав для обеспечения сына всем необходимым. Но вопрос так быстро не решить. Это может затянуться на полгода. Я очень боюсь, что скоро мне нечем будет кормить сына, — говорит Люба.
Внутривенное питание на полгода стоит больше миллиона рублей. Самостоятельно родители Миши такие деньги собрать не смогут. Им нужно помочь.
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 332 150 рублей.
1 335 592 рубля собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,802 миллиарда рублей. В 2023 году (на 16 ноября) собрано 1 220 911 378 рублей, помощь получили 1235 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e—mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app