У Кирюши Володина из подмосковного города Раменское очень редкий и тяжелый порок сердца: отсутствует один из магистральных сосудов — артерия, соединяющая сердце с легкими. Когда малышу было полтора года, в Кардиологическом госпитале в Италии ему провели операцию на сердце, которая позволила сохранить ребенку жизнь. Следующий, самый важный этап радикальной коррекции порока должен состояться в ближайшее время. Но его стоимость — около 5 миллионов рублей. Собранных родителями денег едва хватило на оплату первого этапа хирургии. Теперь жизнь мальчика зависит от нашей помощи.
Двухлетний Кирюша обожает горки. Никакие качели и карусели не приносят столько радости и восторга, как спуск с горки. Мальчик заливается смехом и хочет повторить это ощущение еще разок. Для этого надо встать. Обойти горку. Подняться на шесть ступенек.
Раз-два — остановка. Три-четыре — одышка. Пять — и сердце колотится, как у зайца. Еще одна, последняя ступенька — и можно плюхнуться на живот, потому что сил больше не осталось. Но Кирюша доволен и улыбается посиневшими губами. Ведь предстоит еще один спуск, и сердце опять улетит высоко-высоко. А мама подхватит его внизу и со словами «Хорошего помаленьку!» утащит на руках домой.
— Сатурация — 79, — определяет на глаз мама Ксения с точностью пульсоксиметра.
За два года она научилась безошибочно определять количество кислорода в крови у сына по цвету ногтей:
У мальчика оно особенное. Это выяснилось при появлении на свет, когда его сердце вдруг замерло…
— Если бы не врачи нашего роддома, которые быстро отреагировали и провели экстренное кесарево сечение, — вспоминает Ксения, — Кирюши могло и не быть. Они завели ему сердце и спасли жизнь, за которую предстояло еще побороться.
На следующий день ребенку сделали УЗИ сердца, и врачи сообщили маме, что у малыша обнаружен дефект межжелудочковой перегородки и отсутствует легочная артерия.
— Это порок сердца, несовместимый с жизнью, — разъяснила Ксении медсестра.
Первый месяц жизни Ксения с сыном перемещалась по областным и столичным больницам. Ребенок был вялым, грудное молоко мама сцеживала в бутылку, так как у него не было сил сосать, после нескольких минут кормления начинал задыхаться. За первый месяц они сменили шесть разных больниц.
— До первой операции мы жили исключительно на препаратах, которые Кирюше прописали врачи из кардиоцентра, — вспоминает Ксения. — Шесть раз в день я шприцем вводила ему в рот порцию лекарств. Строго по часам. Он спал сутками напролет, сил, чтобы бодрствовать, у него не было совершенно.
Первый раз малыш оказался дома лишь через месяц. Врачи выписали его с рекомендацией подрасти и набрать вес: «Порок тяжелый и потребует неоднократных хирургических вмешательств».
Кардиолог в поликлинике оценил его состояние как удовлетворительное: в два месяца уровень кислорода в крови у него держался в пределах 90 процентов.
Изменения в худшую сторону Ксения обнаружила через месяц, когда сатурация упала до 74 процентов. Ребенок с трудом дышал, губы и ногти были синего цвета. Кирюшу в срочном порядке госпитализировали.
29 марта прошлого года пятимесячному малышу провели баллонную ангиопластику — через вену в бедре с помощью специальных баллонов расширили вспомогательные сосуды. Уровень насыщения крови кислородом при этом увеличился, но не превышал 85 процентов.
— Нехватка 15 процентов кислорода ощущалась во всем, — рассказывает Ксения. — Кирюша сильно отставал в развитии. Просто лежал как бревнышко. Не мог ни сидеть, ни ползать — сил не хватало. Научился сидеть только к одиннадцати месяцам. Первый шаг сделал в год и два. При малейшей нагрузке у него синел носогубной треугольник. Руки и ноги даже в жару были ледяные.
Каждые полгода родители Кирюши отправляли результаты обследований в крупнейшие кардиоцентры Москвы и Санкт-Петербурга и получали одинаковые ответы: «Еще рано».
— В полтора года Кирюша был похож на маленького старичка, который быстро устает и садится на стульчик, чтобы отдохнуть и отдышаться, — вздыхает Ксения. — Мне было больно на него смотреть. Я понимала, что, если буду сидеть сложа руки и ждать, пока он вырастет, мы можем потерять единственного сына.
Врач, готовый срочно помочь малышу, отыскался в итальянском госпитале. Это был известный кардиохирург Виталий Пак, к которому со всего мира привозили детей с подобными пороками.
Деньги на лечение помогли собрать знакомые и коллеги. На консультации доктор Пак сообщил родителям, что операцию, которую так долго откладывали российские врачи, наоборот, нужно делать именно сейчас, пока ребенку полтора года.
В июне этого года в Кардиологическом госпитале города Масса в Италии Кириллу провели длительную и сложную операцию на открытом сердце. По словам Ксении, после наркоза мальчик очень долго приходил в себя.
После первого этапа у мальчика снизилась одышка, уменьшилась синюшность. Он стал интересоваться играми и домашними делами. Особенно любит складывать белье в стиральную машину и следить, как оно крутится в барабане.
Кирюшу ждут в итальянском госпитале, чтобы завершить лечение. Мальчику необходимо провести комплексное обследование и операцию по коррекции порока сердца с одновременным закрытием дефекта и имплантацией легочного кондуита. Но полностью оплатить дорогое лечение семья не в состоянии.
В последнее время Кирюша редко выходит на улицу. Перед операцией ему никак нельзя болеть. Он смотрит из окна, как на его горке катаются дети. Когда ему сделают операцию, он тоже сможет кататься вместе со всеми. И мама уже не скажет: «Хорошего помаленьку».
Стоимость обследования и хирургического лечения 5 286 000 рублей.
3 000 000 рублей собрали родители Кирюши
2 329 446 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru и rusfond.ru
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,855 миллиарда рублей. В 2023 году (на 30 ноября) собрано 1 274 306 437 рублей, помощь получили 1276 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app