У 14-летней Маши Назарычевой из города Бора Нижегородской области тяжелый грудопоясничный сколиоз. Искривление позвоночника достигло уже 4-й степени, а справа образовался горб, из-за этого внутренние органы сдавливаются. Девочку беспокоят мучительные боли в спине, головокружения и приступы удушья. Консервативная терапия, дыхательная гимнастика, бассейн и постоянное ношение жесткого корсета не помогают. Наоборот, угол искривления увеличивается. От тяжелой инвалидности девочку спасет высокотехнологичная операция на позвоночнике. Но денег на нее в семье нет. Папа Маши умер, мама воспитывает дочку одна.
Одноклассники в шутку называют Машу терминатором.
— Они не виноваты, — защищает их Маша. — Они здоровые и не понимают, каково это — быть живым человеком в шкуре терминатора. Четыре года назад я была, как они: бегала, прыгала, каталась на лыжах и коньках, а потом раз — и ничего этого не стало…
Впервые Людмила забила тревогу летом 2019 года: она случайно увидела на спине дочки небольшую выпуклость. Маша жаловалась на нарушение сна, тошноту и головную боль. Но в местной поликлинике не нашлось нужного специалиста, и девочку отправили к ортопеду в Нижний Новгород. В Нижегородской областной детской больнице Маше сделали рентген позвоночника и поставили диагноз «грудопоясничный сколиоз 3-й степени».
— Вашей дочке надо заниматься дыхательной гимнастикой по методу Катарины Шрот и активно плавать в бассейне, — посоветовали врачи Людмиле. — А еще круглосуточно носить корсет Шено.
Но, несмотря на постоянное ношение корсета, состояние девочки ухудшилось, мышцы спины слабели, Маша задыхалась и с трудом держалась на ногах. Ежедневно подолгу делала дыхательную гимнастику, но ничего не помогало.
— За четыре года я надула столько шаров, что могла бы долететь на них до Луны, — улыбается девочка.
Болезнь крепко согнула ее позвоночник, но не сломала характер и веру в добро. Маша обожает всем помогать. Даже через боль ей хочется быть нужной. Учителя и одноклассники всегда знают, что на Машу можно положиться.
Четвертый год девочка живет с надеждой выпрямить спину. В начале 2020 года врач из клиники в Нижнем Новгороде сказал, что такой шанс у нее есть, но для этого необходимо сделать операцию.
— Дочка ужасно обрадовалась, у нее загорелись глаза впервые за два года, — вспоминает Людмила. — Доктор сказал, что в позвоночник можно поставить железные пластины. Он выпрямится, но не сможет сгибаться. Каждые два года надо будет пластины менять, так как позвоночник будет расти. А в конце добавил: есть риск, что после операции ты на всю жизнь будешь прикована к инвалидной коляске.
После таких слов Маша проплакала всю ночь и сказала, что будет стараться ходить, пока может дышать. В том же году ей оформили инвалидность и назначили пенсию, которой едва хватало на несколько консультаций врача, пару сеансов массажа и ЛФК. Но и от платных процедур толку было крайне мало. Из-за пандемии Маша была вынуждена пропустить корректировку корсета и несколько месяцев носила старый корсет, который был мал и до боли сдавливал ребра.
К началу 2021 года девочка подросла, позвоночник скрутился еще больше, дышать стало гораздо труднее. В нижегородской клинике, где Машу наблюдали, ей поставили самую тяжелую степень сколиоза — четвертую.
В интернете мама нашла информацию о Центре патологии позвоночника в Клиническом госпитале на Яузе, где операции на позвоночнике проводят по новой технологии — с использованием гибкого шнура-корда, который постепенно распрямляет позвоночник, сохраняя его подвижность и гибкость. Здесь врачи пришли к выводу, что операцию нужно сделать как можно скорее, пока есть шанс избежать необратимых осложнений.
— Для меня это единственный шанс спасти дочь, — говорит Людмила. — Одно легкое у Маши плохо работает. Что будет дальше, мне страшно представить.
Операция стоит почти два миллиона рублей. Маша с мамой живут на крошечную зарплату и пенсию. Помощи ждать неоткуда.
— Сколиоз — ужасная вещь, — говорит Маша, с трудом сдерживая слезы.
Но Маша знает точно: ее болезнь не страшный сон. Из-за постоянной боли ей вообще трудно заснуть. Привыкнуть к этому нельзя.
— Больнее — только смотреть на себя в зеркало, — признается Маша. — Когда одно плечо выше другого, а справа под корсетом горб.
Последние два года на все праздники Маша загадывает одно-единственное желание: скорее сделать операцию. Но Дед Мороз почему-то дарит ей мандарины или фломастеры.
— Наверное, у Деда Мороза очень много больных детей, — вздыхает девочка. — Он просто не успевает вылечить всех желающих.
Стоимость операции 1 913 687 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Маше Назарычевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,927 миллиарда рублей. В 2023 году (на 14 декабря) собрано 1 345 600 689 рублей, помощь получили 1319 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app