У 14-летнего Саши Титова из Екатеринбурга в мае 2022 года обнаружили рак — острый миелобластный лейкоз, еще и осложненный генетической мутацией. Химиотерапии оказалось недостаточно, для спасения мальчика потребовалась пересадка костного мозга, после которой возникло тяжелое осложнение: кожа воспалилась, лицо и тело покрылись сыпью. Риск рецидива оставался высоким, для его предотвращения Саше назначили терапию противоопухолевым препаратом ксоспата. А еще одно лекарство, джакави, помогало справляться с иммунным воспалением кожи. Прерывать лечение нельзя, но стоимость препаратов неподъемна для семьи. Если мы с вами не поможем их приобрести, страшная болезнь может вернуться.
— Меня спас папа, мама была в это время в коридоре и очень переживала, — рассказывает Саша. — Это произошло 29 марта прошлого года. И это мой день рождения. Второй…
Именно в этот день Саше сделали трансплантацию костного мозга. И мальчик начал по-настоящему жить: спать в своей постели дома, а не в больничной, делать ежедневно зарядку, учиться, читать книжки, смотреть любимые фильмы, гулять на улице — пусть и в маске, но зато на свежем воздухе! А еще готовить для всей семьи: пиццу, сырники, пироги, печенье. Саша это дело очень уважает. А для папы персонально лепит его любимые пельмени. Ведь именно папа стал донором костного мозга, который пересадили Саше.
О том, что сын серьезно болен, родители узнали почти два года назад, в мае 2022 года. Диагноз звучал устрашающе: миелодиспластический синдром — предраковое состояние.
Оказалось, что может. Саша действительно в последнее время жаловался на слабость, а кожа приобрела странный желтоватый оттенок. Думали, кишечная инфекция…
Обследование в больнице не оставило никаких сомнений в диагнозе, а результат костномозговой пункции показал наличие бластов — раковых клеток. Это означало, что миелодиспластический синдром уже перерос в острый миелобластный лейкоз. Вдобавок генетический анализ выявил мутацию, которая осложняла лечение заболевания.
— Врачи нас предупредили, что для излечения такого вида лейкоза понадобится трансплантация костного мозга, — говорит Екатерина. — Но сначала надо было пройти химиотерапию. Саша перенес три блока высокодозной химии. Самый тяжелый был первый, с инфекционными осложнениями, сына даже переводили в реанимацию. Тогда ему помогло лекарство ксоспата, очень дорогое, деньги на него собрали читатели Русфонда — спасибо им огромное!
Год назад Саше наконец провели пересадку костного мозга. Анализы показали, что папины клетки прижились, но об окончательном результате говорить было еще рано.
— В апреле прошлого года нас с сыном отпустили домой, — рассказывает Екатерина. — Два месяца мы жили с ним отдельно, так как Саше нельзя было ни с кем общаться, потому что любая инфекция была для него смертельно опасной.
Сейчас вся семья в сборе: мама, папа, сестра Маша и кошка Мурка. Саша принимает необходимые лекарства, регулярно проходит обследования. Чтобы не допустить рецидива, мальчику необходимо продолжить прием препарата ксоспата. Но в больнице он закончился. А покупать дорогое лекарство у родителей мальчика нет возможности.
Кроме того, забыть о болезни Саше не дает возникшее после пересадки осложнение «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки воспринимают клетки хозяина как врага и начинают с ними бороться. В первую очередь страдают кожа, желудочно-кишечный тракт, печень. Первые проявления воспаления лечили гормональными препаратами, но долго их принимать нельзя. Поэтому врачи назначили Саше препарат джакави, особенно эффективный при таком иммунном осложнении.
Сейчас Саша часами сидит дома у окна и смотрит вниз, во двор. Там играют в футбол мальчишки. До своей болезни Саша был одним из лучших защитников в местном спортклубе «Калининец» и мечтал стать футболистом, пока не получил серьезную травму коленного сустава. Завидовать он не умеет, зато умеет радоваться за других.
— Когда я смотрю, как играют другие, забываю даже про свою болезнь, — с улыбкой говорит мальчик.
А еще у него есть тайна.
В будние дни Саша ходит в местный храм. Но не как обычный прихожанин. Настоятель храма благословил его послужить в алтаре. Саша убежден, что болезнь ему дана свыше, чтобы он стал сильнее.
— Я точно это знаю, — говорит он. — Во время болезни у меня здорово поменялись ценности. Главное в жизни — это здоровье, вера и добрые дела. А все остальное не так уж важно.
Иногда он ездит с папой на дачный участок, чтобы помогать.
— Особенно люблю помогать есть клубнику! — шутит мальчик. Потому что есть клубнику Саше пока запретили врачи.
На самом деле Саша с папой строят сарайчик для инструментов.
— Скоро будет два года, как наш сын борется с этой болезнью, — говорит Екатерина. — Пока у Саши не сформировался иммунитет, лекарства помогают ему выжить. Это наш шанс победить страшную болезнь.
Стоимость лекарств 2 269 421 рублей
41 000 рублей внес Андрей Коршунов
2 271 726 рублей собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Титову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 20,567 миллиарда рублей. В 2024 году (на 28 марта) собрано 449 345 490 рублей, помощь получили 278 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app