Третий месяц Степа Маурин из города Щекино Тульской области живет с мамой в больнице. У малыша оказалась кишечная непроходимость, в ходе спасительной операции хирургам пришлось удалить большую часть тонкого кишечника, сохранилось всего 10 сантиметров. Организм Степы не усваивает обычную пищу. Питательные вещества малышу вводят внутривенно с помощью специального прибора — инфузомата. Врачи готовы выписать Степу домой, но для этого его должны обеспечить как минимум полугодовым запасом специального внутривенного питания. У молодой семьи не хватит денег, чтобы его купить. Нужна помощь.
На свою первую прогулку в парке Филатовской больницы трехмесячный Степа отправился в середине мая. Малыш первый раз увидел небо и зажмурился от яркого весеннего солнца. Через секунду он уже спал в коляске крепким сном. А проснулся в привычной больничной палате с белым потолком и спутанными капельницами, которые гирляндами свисали у него над головой. Мама Даша привычными движениями подвешивала на медицинской стойке пакетики с питательными смесями и собирала у Степы кровь через специальный катетер — бровиак — в пробирку.
Два месяца назад малышу удалили значительную часть кишечника. И теперь раз в неделю ему необходимо проверять уровень КЩС — кислотно-щелочного состояния крови.
— Всю жизнь я боялась вида крови, — признается Даша. — Во время беременности сдавать кровь со мной ходил муж. Он держал меня за руку, чтобы я не упала в обморок. А Степа научил меня не бояться. Да и вообще многому меня научил.
О своей беременности Даша рассказала родителям не сразу — думала, как сообщить, что в 17 лет их дочь готовится стать матерью? Что скоро они станут бабушкой и дедушкой? И что ее учебу в экономическом колледже придется на время оставить и заниматься малышом?
Дашу поддержал будущий отец ребенка, с которым они собирались пожениться и копили деньги на свадьбу. Паша старше Даши на год и работает в автосервисе. С десяти лет он помогал своему папе в гараже, может разобрать машину до винтика и потом собрать. Узнав о беременности, Паша сказал:
Первый курс в колледже беременная Даша закончила с отличием и взяла академический отпуск.
5 февраля у молодых родителей родился Степа, с прекрасным весом 3100 граммов и ростом 51 сантиметр. Через два дня их выписали домой.
Десять дней счастливая мама кормила малыша грудным молоком. А потом началось непредвиденное: ребенка стало рвать зеленью.
— Два раза я вызывала скорую, — вспоминает Даша. — В Тульской областной больнице Степе установили зонд, через который выходила желчь, и сделали УЗИ кишечника с контрастным веществом. Врачи сказали, что у сына энтероколит — воспаление кишечника.
В третий раз Степа попал в областную больницу с подозрением на бронхит. Он плакал и кашлял, поднялась температура. Рентген выявил двустороннюю пневмонию. Ребенку назначили антибиотики.
— На третий день лечения Степе стало хуже, — вспоминает Даша. — У него вздулся живот — дотронуться до него было невозможно даже пальцем. Он жутко кричал, его опять рвало зеленью, а я не могла взять его на руки, чтобы успокоить.
В больнице Степе сделали рентген брюшной полости с контрастным веществом и обнаружили кишечную непроходимость. Родителям сообщили, что сына готовят к экстренной операции.
17 марта хирурги удалили омертвевшие участки кишечника и вывели стому. Операция длилась три часа. От тонкой кишки осталось всего 10 сантиметров. Степа находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Кормили через вену. Состояние было тяжелым.
— Хирург сказал, что это редкое заболевание, — рассказывает Даша. — На 12-й неделе, когда формируются петли кишечника, тонкая кишка у Степы завернулась не так, как надо, возникла непроходимость кишечника. Из-за этого значительную часть пришлось удалить.
Больше месяца Степа провел в этой клинике. Ему закрыли стому и подобрали молочную смесь: две чайные ложки каждые три часа. Малыша больше не рвало, он стал потихоньку прибавлять в весе и расти. Основное питание вводили внутривенно.
8 мая Дашу со Степой перевели в московскую детскую больницу имени Филатова. 20 часов в сутки ему капают питательные растворы с жирами, белками и микроэлементами. Дополнительно семь раз в сутки мама кормит его из бутылочки специальной смесью по 20 миллилитров. За последний месяц Степа набрал полкило.
— Смесь очень горькая, но Степа трескает с удовольствием и просит еще, — радуется Даша. — Чтобы его отвлечь, я пою детские песенки. Самая любимая у нас — веселая колыбельная из мультика «Маша и Медведь»: «Баю-баю, бай-бай-бай, громче музыка играй!» Степа забывает о голоде и начинает махать ручками и ножками, как будто танцует.
Даше очень нравится быть мамой. Она быстро всему учится. Помогает муж и родители, с которыми она постоянно на связи. Недавно Даша освоила систему введения парентерального питания.
— А тут ничего сложного, — улыбается она. — Я же в школе круглой отличницей была. У меня восемь почетных грамот за учебу и пятерка по биологии за ОГЭ. А эту систему я теперь могу среди ночи с закрытыми глазами собрать.
Вместе с расходными материалами. На полгода это стоит почти 2 миллиона рублей — для молодой семьи сумма совершенно неподъемная.
— Самое страшное уже позади, — говорит Даша. — Степа растет, а значит, кишечник тоже растет. Врачи говорят, что со временем можно будет сделать операцию и удлинить тонкую кишку, чтобы он мог есть все, что едят здоровые дети. Я верю, что наш сын справится. Он такой же упертый и волевой, как и его папа. И тогда мы с Пашей пригласим всех друзей и родных и устроим настоящую свадьбу, которую пришлось отложить из-за болезни сына. Скорей бы он только вырос!
Стоимость внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 841 304 рублей.
130 000 рублей внесло ООО «Трос-Крепеж»
1 718 043 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 848 043 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 20,921 миллиарда рублей. В 2024 году (на 6 июня) собрано 802 936 323 рубля, помощь получили 595 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app