У маленькой Юны Сим из Калининграда сразу несколько крайне тяжелых врожденных пороков: множественные дефекты сердца и сужение трахеи. Девочке не хватает кислорода, трудно дышать, она плохо набирает вес. В московской Детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова Юне готовы провести комбинированную операцию силами двух бригад врачей — кардиохирургической, которая проведет радикальную коррекцию порока сердца, и торакальной, которая выполнит пластику трахеи и бронхов. Операция стоит больше 2 миллиона рублей — для родителей Юны сумма невероятная.
Месяц назад родители привезли маленькую Юну домой в Калининград на «медицинские каникулы» — так врачи называют небольшую передышку между операциями, когда ребенку надо набраться сил перед следующим хирургическим вмешательством.
После реанимации Юна совершенно разучилась самостоятельно глотать. Мама Надежда учит ее пить воду из чайной ложки, а Юна морщится и срыгивает. К тому же мама подмешивает ей туда разные невкусные лекарства. Самые горькие — мочегонные, которые надо принимать несколько раз в день.
— Юна уже около полугода провела в больницах и реанимациях, — рассказывает Надежда. — И теперь первым делом смотрит на руки незнакомому человеку. Если видит, что у него нет шприца с острой иголкой, начинает улыбаться. Еще она полюбила лежать на животе. А после операции на сердце боялась переворачиваться. Но дочка не сдается, сражается с болезнями…
Проблемы с сердцем у Юны обнаружились еще до ее рождения:
— Врач, которая делала УЗИ, вдруг нахмурилась и занервничала. Обычное обследование затянулось на полтора часа, а потом доктор сообщила, что у ребенка «очень нехороший» порок сердца, характерный для детей с синдромом Дауна. И отправила меня на генетическую экспертизу.
К счастью, количество хромосом у Юны оказалось в норме. А вот порок сердца, по мнению врачей, был смертельно опасным. «Надо рожать, — сказал кардиолог, — а потом делать операцию. С таким пороком ребенок не проживет и года».
Юна родилась на 38-й неделе с весом 2,4 килограмма и сразу закричала.
Помощь девочке понадобилась уже через неделю, когда у Юны появилась одышка, которая усиливалась с каждым днем. Обследование показало, что у девочки нарастает легочная гипертензия, однако операцию делать было рано — надо было набрать еще хотя бы 500 граммов.
— Юна почти целыми днями спала и отказывалась есть, — говорит Надежда. — Врачи поставили дочке зонд для кормления. С горем пополам за месяц она набрала нужный вес.
Перед операцией Юну обследовали и выявили сразу несколько дефектов межжелудочковой и межпредсердной перегородки и еще множество каких-то аномалий, о существовании которых Надежда даже не догадывалась. Единственное, что она поняла, находясь в состоянии стресса, — это то, что сердце дочери работает на пределе и может остановиться в любую минуту.
18 марта Юне провели первую операцию по сужению легочной артерии, которая длилась четыре часа. Восстанавливалась малышка долго и тяжело.
Через две недели после операции у девочки обнаружили еще одну патологию: сужение трахеи. Врачи сказали, что жизнь Юны снова в опасности, и направили в московскую больницу.
— Никто из врачей не гарантировал, что Юна переживет перелет, — вспоминает Надежда. — Но оставаться было нельзя. Мы выкупили в самолете три места: одно для Юны, другое для реаниматолога и третье для медицинского оборудования, чтобы следить за ее состоянием. Во время перелета сердце у нее колотилось, как у зайца.
25 апреля девочку доставили в реанимацию Детской больницы имени Н.Ф. Филатова.
— Два месяца я почти не спала, — рассказывает Надежда. — Кормила ее по чайной ложке грудным молоком и питательной смесью. Дочку рвало, я взвешивала и докармливала буквально по граммам. Через два месяца Юна прибавила один килограмм, оставалось набрать еще около двух.
В августе хирург объявил, что девочка полностью готова для проведения пластики трахеи и бронхов. Но на консилиуме кардиохирурги совместно с торакальными хирургами приняли нестандартное решение: провести одномоментное хирургическое вмешательство двумя бригадами — сначала торакальные хирурги устранят стеноз трахеи, затем кардиохирурги выполнят радикальную коррекцию порока сердца. Это существенно снизит риск послеоперационных осложнений.
Но для ребенка без московской прописки операция в отделении кардиохирургии столичной больницы может быть проведена только платно. А это больше 2 миллионов рублей.
В конце сентября девочку с мамой отпустили домой. Нужно было срочно собрать деньги.
— Я верю, что на этот раз тоже все пройдет хорошо, — говорит Надежда. — Ведь Юна уже выкарабкалась один раз с того света. Кстати, в Калининграде ее ждут две прабабушки. Одной через два года будет 100 лет. Она у нас из рода долгожителей. Юна должна пережить бабушку — у них так в роду заведено.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юне Сим, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 21,441 миллиарда рублей. В 2024 году (на 3 октября) собрано 1 324 197 718 рублей, помощь получили 1444 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app