У трехмесячной Стеши Файзинберг из города Северодвинска Архангельской области синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, кишечник был недоразвит и сильно воспален, начинался некроз. Стешу сразу же прооперировали, большую часть омертвевшей ткани хирургам пришлось удалить. В конце декабря девочку перевезли в Москву и сделали вторую операцию — восстановили целостность кишечника. Но сохранившейся его части пока недостаточно, чтобы всасывалась еда. Теперь жизнь крохи зависит от внутривенного питания, которое позволит ей продержаться, пока кишечник не подрастет и не адаптируется к обычной детской пище.
Стеша родилась с черными волосами и бровями, а характером, по словам мамы Анны, вышла в бабушку — такая же серьезная и волевая. Лишний раз не улыбнется, делает только то, что считает нужным. Погремушки ее не интересуют. Зато она обожает смотреть в окно, особенно ее привлекает уличный фонарь. Девочка очень возмущается, когда люди в белых халатах отрывают ее от любимого занятия. «Серьезная особа», — отзываются о ней врачи и медсестры.
— У нас в Архангельской области сейчас холодно, и сугробы по самые окна, — говорит Анна. — А тут в январе дождь, и трава уже где-то зеленая. Того и гляди подснежники, как в сказке, расцветут.
В столицу Стеша с мамой прилетели в начале декабря на санитарном самолете. После операции у малышки, по заключению архангельских врачей, осталось всего 10 сантиметров тонкой кишки. Питательные вещества ей круглосуточно капали в вену, обычным способом девочка могла усвоить не более двух чайных ложек питательной смеси.
— Стеша всегда делает все по-своему, — рассказывает Анна. — Вот и со своим рождением так поступила. Мы ждали ее 3 декабря, а она взяла и родилась 21 октября, поставив на уши весь роддом в Архангельске.
Первый тревожный сигнал будущая мама почувствовала еще до родов:
— Стеша у нас первый ребенок. Когда я забеременела, очень внимательно следила за тем, что происходит внутри, делала все УЗИ и скрининги. А на 32-й неделе почувствовала, что ребенок перестал шевелиться, и сразу побежала к врачу.
В районной консультации маму огорошили: «У вас многоводие, а у плода расширение петель кишечника. Ждите до 37-й недели — и делайте кесарево».
Однако Стеша ждать не собиралась. На 33-й неделе у Анны начали отходить воды.
— Я просила дочку: «Потерпи, пожалуйста, хоть недельку», — вспоминает Анна. — Но Стеша меня не послушалась, родилась через два дня — и правильно сделала. Врачи потом говорили, что через неделю она бы не выжила. А если бы еще через месяц, то мы умерли бы обе, так как у нее уже начал гнить кишечник.
Стеша родилась со вздутым животиком, у нее сразу начались приступы рвоты, и кроху срочно увезли в отделение хирургии. В ходе операции хирурги выявили порок развития кишечника — синдром Ледда.
Девочке поставили диагноз «внутриутробный заворот и некроз тонкого кишечника, послеоперационный синдром короткой кишки». Дежурный врач успокоил родителей: «Ситуация сложная, но не безнадежная».
Целый месяц Стеша находилась в реанимации архангельской больницы, все необходимые питательные вещества ей круглосуточно вводили через вену. Молочную смесь давали по чайной ложке из бутылочки, чтобы оставшаяся часть кишечника не разучилась работать.
— Она живая — это главное, — сказала хирург. — С синдромом короткой кишки люди живут и едят нормальную пищу. Но девочке до этого надо дорасти, чтобы кишечник тоже удлинился.
Свой первый Новый год Стеша встретила уже в Москве. Незадолго до праздника к ней пришел Дед Мороз в красном колпаке и белом халате, чтобы сделать рентген брюшной полости. Такой «подарок» Стеше очень не понравился, она громко возмущалась и плакала. А 25 декабря ей провели операцию. Результаты удивили даже врачей.
— Хирурги выяснили, что у нее осталось 34 сантиметра тонкой кишки, —рассказывает Анна, улыбаясь. — Это в три раза больше, чем говорили нам врачи в Архангельске! Значит, шансы, что Стеша со временем сможет питаться, как все здоровые люди, вырос в три раза! Для нас это был настоящий подарок и новогоднее чудо.
В 12 часов ночи под бой курантов Стеша съела целых 60 граммов питательной смеси и сразу уснула. К радости мамы за последние недели она уже наела щечки и заметно округлилась после пережитых потрясений.
На праздники к ней в больницу приезжали бабушка и папа. Инфузомат, обеспечивающий внутривенное питание, переливался красными и зелеными огоньками, как новогодняя гирлянда, над кроваткой серпантином свисали капельницы с питательными растворами. «Кто бы мог подумать, что маленькая Стеша соберет нас всех в Новый год в Москве!» — качала головой бабушка.
Сейчас мама с дочкой готовятся к поездке домой, в Северодвинск. Анна планирует оформить Стеше инвалидность и документы, необходимые для получения бесплатного внутривенного питания. Но на это потребуется несколько месяцев. А пока специальное питание стоимостью почти 1,5 миллиона рублей родители должны покупать сами. У них таких денег нет. Нужна помощь.
Стоимость внутривенного питания и расходных материалов для его введения на пять месяцев — 1 673 361 рубль.
639 697 рублей уже собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Стеше Файзинберг, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 22,026 миллиарда рублей. В 2025 году (на 30 января) собрано 131 602 116 рублей, помощь получил 69 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». В январе 2025 года президентский грант получил проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app