Человек, который знает, что скоро умрет, чувствует, как теряет контроль над ситуацией, и это приводит его в отчаяние, пишет немецкий журналист Роланд Шульц в книге «Как мы умираем. Конец жизни и что мы должны о нем знать». Именно возвращение этого контроля помогает облегчить боль и справиться с отчаянием. Такую помощь оказывает хоспис для детей и молодых взрослых «Дом с маяком». Его пациенты рассказали «Ленте.ру» о том, как смогли подготовиться к финалу с помощью индивидуального плана помощи в конце жизни, который разработал хоспис, и о том, что они хотят успеть сделать.
По словам Шульца, смертельно больной человек злится из-за того, что его жизнь изменил диагноз, но сил у него все меньше. Ему нужна помощь других: в том, чтобы справиться с болью, чтобы погулять, одеться, умыться, принять лекарство, доехать до нужного места.
Обращаясь к смертельно больным людям, Шульц объясняет: «Здоровые едва ли способны представить, какую ярость может породить потеря контроля. Возможно, тем, кто ухаживает за вами, вы вдруг начинаете казаться деспотичным. Возможно, близкие удивляются, почему вы ни с того ни с сего настаиваете на пустяках. Постарайтесь быть снисходительными. Откуда им знать, каково это — чувствовать себя немощным. Многим умирающим важно знать, что они еще могут принимать решения, даже если речь о том, оставить ли открытым окно».
«Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровых и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны», — так начинает свое эссе «Болезнь как метафора» философ Сьюзен Сонтаг. Разъяренная угасанием от рака груди, Сонтаг призывала отказываться от метафор, связанных с болезнями, и воинственных, и романтических, и честно смотреть в глаза здоровью и нездоровью.
Герои этой публикации получили второй паспорт скорее рано, чем поздно. И среди других документов, с которыми им приходится иметь дело в свете получения этого умозрительного паспорта, есть особый: план на случай, если их болезнь спрогрессирует и они будут находиться не в сознании. Сейчас у всех героев есть силы: никто из них не в критическом состоянии, иначе бы поговорить с ними не вышло. Но план им нужен, чтобы, если самочувствие резко и фатально ухудшится, родители, опекуны и сотрудники «Дома с маяком» знали об их пожеланиях обо всем важном в последние дни — от медицинских предпочтений до костюма на похороны.
Самая молодая собеседница «Ленты.ру» в «Доме с маяком» — 18-летняя Вероника Хныкова. Вероника ведет стримы и зарабатывает на них, слушает музыку и живо интересуется политикой. Она не может двигаться — у нее врожденная мышечная дистрофия, о жизни с которой девушка и рассказывает в своих стримах.
В «Доме с маяком» Вероника с самого детства, и после совершеннолетия перешла в программу помощи молодым взрослым. Сейчас она живет в квартире сопровождаемого проживания. Совершеннолетние пациенты хосписа заполняют индивидуальный план помощи в конце жизни, и девушка объясняет: над ним пациенты думают, когда они еще в хорошем состоянии и могут решить, как распорядиться собой в бессознательном положении и какие указания дать относительно своей смерти.
Индивидуальный план Вероники начинается сложно — с медицинских манипуляций, которые разрешает или не разрешает проводить с собой человек в тот момент, когда он уже без сознания. Исходя из ситуации врачи могут принять свое решение, но опираться в любом случае будут на пожелания пациента. Отвечать на эти вопросы без специальной медицинской подготовки трудно, но можно передумать, разобравшись в теме: сначала Вероника просила не вызывать ей скорую помощь в случае, если состояние станет совсем критическим, а теперь передумала.
На некоторые вопросы отвечать чуть легче — например, в пункте о последнем посте в социальных сетях, который человек распоряжается оставить после своей смерти.
Вероника не скрывает, что было трудно решить, как ее одеть для похорон, какой макияж сделать, какую музыку поставить — все эти пункты тоже есть в плане.
Но на самом деле финальный план — это не то, о чем Вероника думает каждый день. Она хочет и дальше развиваться в стриминге и рассказывать, что люди с особенностями здоровья могут жить жизнью обычных людей.
26-летний Дима Левцов попал в «Дом с маяком», когда десять лет назад тяжело перенесенная пневмония значительно осложнила жизнь с его диагнозом — спинально-мышечная атрофия. Он живет дома, в заботящейся о нем, хоть и неродной семье. Он считает заполнение плана на конец жизни важным и для молодого взрослого, и для его близких, но при составлении своего не советовался ни с кем.
Для своего последнего поста Дима хочет составить альбом из фотографий, где он улыбается — хочет, чтобы его запомнили именно таким. Как должно выглядеть его прощание, молодой человек представляет четко: кремацию он предпочел похоронам и мечтает, чтобы его прах развеяли на крыше какого-нибудь дома во время красивого заката.
Дима уверяет: составлять план ему было несложно. Гораздо сложнее еще недавно ему было говорить о детстве. Отношения с другими людьми у него складывались не всегда, но в этих трудностях план тоже помог разобраться.
Сейчас у Димы множество других планов: он хочет заняться своим здоровьем, найти работу, дописать книгу — недавно молодой человек приступил к созданию автобиографии. Он признается, что хотел бы начать жить жизнь, которой должен был жить раньше, но избегал этого.
23-летний Даня Максимов в «Доме с маяком» девять лет — как и Дима, он обратился сюда за помощью после пневмонии, тяжело перенесенной на фоне спинальной мышечной атрофии. Как и все герои этой публикации, он передвигается в специальном кресле. «Я основатель и генеральный директор первого в мире откровенного инклюзивного онлайн-издания "Линия любви", я работаю и одновременно являюсь пациентом "Дома с маяком" (отдел фандрайзинга), и я музыкант. Я пою и пишу тексты, у меня есть своя рок-группа "Овечка Долли"», — голосом утреннего радиоведущего отвечает он в ответ на просьбу рассказать несколько самых важных фактов о себе.
Даня предупреждает, что он «скучный»: заполнение плана не перевернуло его мир, не вызвало никаких новых эмоций — ни негативных, ни положительных. Молодой человек признается: все, что касается его ухода из жизни, он уже давно обдумал и обсудил с матерью. Оставалось это только закрепить. Говоря о смерти, он хохочет и грозится разыграть близких.
В медицинской части плана Даня хочет провести последние дни в стационаре и просит откачивать его любыми средствами на протяжении пары недель, но не дольше. «Я не хочу лежать овощем. Если я нахожусь в полумертвом состоянии, то нахрен я кому нужен? Буду только приносить проблемы и быть обузой. Лучше отключиться: друзья и родственники переплачут, но потом будут жить дальше, а не возиться со мной», — говорит он о возможности заранее определить объем медицинских вмешательств при потере сознания.
Даня шутит, что его вещи нужно отдать в музей Дани Максимова, а потом становится серьезнее и признается, что врачебная часть кажется ему сложной: «Она прямо душная. Ее нужно точно упростить и написать на человеческом языке. Задавать вопрос по-простому: хотите, чтобы сердце билось? Да. Ты сидишь и думаешь: какую-то штуку с непонятным названием мне куда-то засовывать будут. Медики точно будут знать, как добиться того состояния, которого для себя хочет человек».
Летом Даня хочет развивать свой журнал и ходить по инвесторам — у юноши есть планы съехать с двумя другими пациентами на квартиру сопровождаемого проживания: там пациенты могут жить без родителей, с ассистентом. Без денег яркого издания не получится, да и радости самостоятельной жизни станут чуть тусклее.
На вопрос о том, насколько откровенный журнал (пока он существует в онлайн-форме) издает Даня, он отвечает: «Очень откровенный». Это журнал про сексуальную жизнь людей с инвалидностью, с фотосессиями и интервью со здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями здоровья.
Одна из авторов индивидуального плана помощи в конце жизни — Екатерина Панкова, директор хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Под названием «Дом с маяком» работают три хосписа: кроме взрослого, это детский хоспис в Москве, который помогает детям до 18 лет из столицы, и детский хоспис в Московской области.
В стационар «Дома с маяком» можно госпитализироваться для обследования, подбора обезболивания и лечебного питания, для обучения обращению с медицинскими аппаратами и уходу за стомами, чтобы уже потом уметь манипулировать ими дома, на социальную передышку. А одна из самых важных программ стационара — это программа помощи в конце жизни.
Программа для молодых взрослых нацелена на пациентов от 18 до 30 лет, многим из которых помощь нужна 24 часа в сутки, — к ним относятся и герои нашей публикации. Екатерина Панкова рассказывает, что разработка индивидуального плана помощи в конце жизни помогает молодым взрослым осознать, что с ним происходит, и развернуться к своим желаниям. И медицинская сфера желаний здесь очень важна: возможный в плане отказ от реанимации — это отказ не от жизни, а от катастрофического ухудшения ее качества.
В критической же ситуации размышлять о том, что и как разрешает делать с собой человек, возможности уже нет: пациент уже без сознания, а у его близких нет сил, чтобы принять решение. Тем более что сделать это за близкого человека морально тяжело: после этого придется думать о том, точно ли он одобрил бы это решение. Поэтому пациенты старше 16 лет заполняют план, будучи в более-менее стабильном состоянии. В основном молодые люди обсуждают свои планы на финал жизни спокойно: понимают происходящее и думают о родных.
По словам Панковой, молодежь в хосписе планирует свои похороны как вечера встречи и памяти: они хотят записать видеообращение для церемонии прощания, просят, чтобы не было грусти и алкоголя, хотят включать свои плейлисты, оставляют близким маленькие подарки.
Екатерина Панкова считает, что над планом ухода из жизни полезно иногда задуматься всем — подумать, какую память вы хотите о себе оставить, какие распоряжения дать, как помочь своим близким в эту минуту, чтобы у них осталось чувство, что они сделали для вас после смерти что-то, чего вы сами хотели.
Британский шеф-повар Спенсер Ричардс работает в хосписе Sobell House в графстве Оксфордшир и готовит для пациентов любимые блюда — в частности, те, которые точно станут последними. В беседе с изданием Mirror он рассказал о необычных просьбах пациентов.
Спенсеру часто заказывают торты на день рождения — и, как правило, это пациенты в возрасте 80-90 лет. «Это мелочи, но для изолированных и чувствующих себя одинокими людей они значат очень много», — говорит Спенсер. Он отмечает, что еду для пациентов хосписа нужно не только приготовить, но и адаптировать: они часто теряют способность глотать, а их восприятие вкуса меняется из-за лекарств и химиотерапии. «Многие в хосписе становятся чувствительными к соли, поэтому соль мы ограничиваем. Также выяснилось, что часто люди с раком становятся сладкоежками», — добавляет повар.
Спенсер черпает вдохновение из классических французских и итальянских десертов — панна котты, крем-брюле и крем-карамели. Даже когда люди уже не могут воспринимать никакое угощение, кроме желе или мороженого, Спенсер следит за тем, чтобы блюдо было сервировано как полагается.
Одна семья, потерявшая близкого человека в начале года, в канун Рождества пришла в хоспис с угощением для персонала в знак благодарности. Именно такие моменты напоминают Спенсеру, в чем на самом деле заключается его работа: «Еда — это мощный эмоциональный носитель: она может вызывать детские воспоминания и создавать новые, долговечные. Вот чем мы здесь занимаемся».
От автора:
После разговоров с пациентами «Дома с маяком» я даю волю любопытству и иду изучать страницы своих собеседников в соцсетях. Вероника ведет стримы и собирает немало реакций от подписчиков — аппарат вентиляции легких помогает ей дышать, а значит, и болтать о себе и о своей жизни. Дима пишет стихи, фотографируется с девчонками и флексит татуировками. Даня ходит на концерты любимых исполнителей и занимает свое место в толпе фанатов, несмотря на коляску (а еще в его журнале и правда очень горячие фотосеты). У этих ребят много планов. И среди них просто еще один важный план.