У Лени Коновалова из подмосковного города Лобни синдром короткой кишки. Малыш родился с тяжелейшей патологией кишечника — расщелиной в брюшной стенке. Через отверстие выпадали петли кишечника, развивалось воспаление и некроз. Леню экстренно прооперировали, закрыли расщелину, но состояние малыша ухудшалось, потребовалась еще одна операция. Пораженные ткани удалили, в результате сохранилась лишь малая часть кишечника — этого слишком мало для усвоения обычной детской еды. Теперь жизнь Лени полностью зависит от питания, которое вводят внутривенно. Это очень дорого, без нашей помощи родителям малыша не справиться.
Малыш лежит под капельницей в Филатовской больнице — в отделении, где выхаживают детей с различными патологиями кишечника. 18 часов в сутки ему капают в вену питательный раствор. Без него он просто не выживет.
На улице жарко, и в палате у Лени тоже. Открывать окна нельзя — это запрещено. Леня лежит на спине в одном памперсе, без рубашечки. На голом животике в районе пупка виден шрам после операции.
— На прошлой неделе Леня перевернулся с живота на спину — сам! — с гордостью рассказывает его мама Татьяна. — А со спины на живот пока не может, но мы работаем над этим.
Леня смотрит на маму и хмурится. Ему не нравится, когда она такая серьезная и с кем-то разговаривает. Он дергает ножками и настойчиво требует, чтобы с ним поиграли.
Самые лучшие дни — когда в больницу приезжает Ленин папа Дмитрий. Берет сына на руки, и они втроем гуляют по больничному коридору. Леня хохочет, когда папа поднимает его к потолку. Молодые родители совершенно не так представляли себе долгожданное родительство.
Таня и Дима жили в Лобне и учились в одной школе. Он был старше на год, умный и харизматичный, она — яркая и эффектная, занималась танцами в стиле стимпанк. Их пути неожиданно пересеклись уже после школы, когда ребята встретились в общей компании. Ей было 18, ему — 19. «Как я мог тебя не заметить в школе?!» — поражался Дмитрий. С тех пор они не расставались.
— Наш Леня — намоленный ребенок, — говорит Татьяна. — Когда мы поженились, у нас, студентов, не было ни гроша за душой. Мы хотели сначала встать на ноги, а когда все стало налаживаться, то я долго не могла забеременеть. Шесть лет ходили по врачам, обследовались, но они в один голос утверждали, что нет никаких причин, мешающих зачатию. В прошлом году я наконец забеременела.
С подозрением на гастрошизис — врожденную патологию плода, при которой стенки брюшной полости не срастаются и часть тонкой кишки выпадает наружу, — ее направили в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии. Будущая мама надеялась, что это ошибка, что такого просто не может быть, но повторное УЗИ не оставило ни малейшей надежды — диагноз подтвердился.
— Это не страшно, — подбадривал оцепеневшую от ужаса Татьяну врач. — Раньше такая патология считалась смертельной, а сейчас наши хирурги прекрасно с этим справляются. Кишки уберут внутрь, а стенки брюшной полости соединят. Ребенок будет жить обычной жизнью.
На 33-й неделе беременности у Татьяны началось кровотечение, произошла отслойка плаценты, и в Щелковском перинатальном центре ей провели кесарево сечение. Новорожденного Леню сразу отправили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На следующий день малыша прооперировали — провели пластику брюшной полости, вывели стому для доставки жидкой пищи, воды и лекарств непосредственно в кишечник, минуя пищевод и желудок.
В реанимации Леня провел две недели. Однако на этом его больничное путешествие не закончилось. Сначала ребенка с мамой перевели для обследования в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, а через неделю — в московскую больницу, где Лене сделали еще одну операцию.
— Я уже строила планы, как после операции мы с Леней наконец-то попадем домой, — вспоминает Татьяна. — Но обследование показало, что у сына начался некроз части тонкой и толстой кишки. Врачи сказали, что мертвые ткани надо срочно удалять.
В два месяца состояние Лени резко ухудшилось: начались приступы рвоты, живот надулся как барабан, поднялась температура. Врачи перевели ребенка в реанимацию и созвонились с коллегами из Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова. Те согласились принять мальчика на лечение.
Так в два с половиной месяца Леня переехал в третью по счету клинику — Филатовскую детскую больницу, где живет и по сей день. Здесь ему установили гастростому и подобрали оптимальное по составу и количеству внутривенное питание, для его введения установили бровиак — специальный венозный катетер длительного использования.
В дополнение к внутривенному питанию Татьяна кормит Леню из бутылочки — три раза в день по 20 миллилитров и ни каплей больше, иначе вся еда пойдет обратно. Это почти в 17 раз меньше, чем ест здоровый ребенок в этом возрасте. Но за последние два месяца Леня заметно окреп и уже пытается ползать.
Врачи объяснили, что еще длительное время малышу будет жизненно необходимо внутривенное питание. В дальнейшем, когда с возрастом длина кишечника увеличится, есть реальный шанс освободиться от капельниц и перейти на обычное детское питание.
Татьяна уже научилась собирать и устанавливать капельницы. Ребенка готовы выписать из больницы хоть завтра. Но вся проблема в том, что внутривенное питание, которое в больнице предоставляют бесплатно, после выписки необходимо покупать самим.
— Питание на три месяца стоит почти 1,5 миллиона рублей, сумма для нашей семьи неподъемная, — вздыхает Татьяна. — Дома я смогу подготовить документы в Минздрав Московской области для обеспечения Лени всем необходимым. Но это займет, как мне сказали, несколько месяцев. А в это время сыну надо что-то есть. И гулять! Леня еще ни разу в жизни не видел солнца. Только из окна больничной палаты, а это совсем не то.
Стоимость внутривенного питания на три месяца и расходных материалов для его введения 1 345 807 рублей.
147 873 рублей собрали читатели rusfond.ru
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00