Правительство России включило препарат «Спинраза» (Нусинерсен), необходимый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в список жизненно важных лекарств. Об этом свидетельствует распоряжение премьер-министра Михаила Мишустина, опубликованное на сайте правительства.
Узнайте больше в полной версии ➞«После позиции, касающейся M05BX, дополнить позицией следующего содержания: [включить в перечень] M09AX прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы Нусинерсен», — говорится в тексте документа.
«Спинраза» — единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА. Стоимость одной инъекции препарата составляет около 8 миллионов рублей. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
Из-за высокой стоимости препарата не все могут получить лечение, тогда как болезнь является смертельной. Как рассказала в интервью «Ленте.ру» руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко, включение препарата в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) позволило бы снизить стоимость инъекций на 25-30 процентов.
Спинально-мышечная атрофия — это отсутствие гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым.