Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими и опасными для жизни заболеваниями «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России. Об этом рассказала директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, передает ТАСС.
Узнайте больше в полной версии ➞«У нас сейчас подтверждены заявки на почти 800 детей со спинальной мышечной атрофией», — сказала она.
По ее словам, фонд также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. Эксперты организации еженедельно рассматривают новое заболевание на возможность внести его в список помощи.
В январе 2021 года «Круг добра» был создан по указу президента Владимира Путина. Финансирование фонда идет за счет прибыли государства, полученной от повышения налога для граждан, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. В этом году на лечение детей фонд получил 60 миллиардов рублей.